La filántropa que se tomó en serio al Chagas

Lo normal no es que cuando una ONG quiere resolver un problema tenga a una empresa farmacéutica detrás para apoyarla con toda su maquinaria. Pero Mundo Sano no es seguramente una organización al uso porque su patrona, la filántropa y bioquímica argentina Silvia Gold, tampoco lo es.

En la casa de una familia dedicada a la ciencia, los héroes no eran los que protagonizaban los cómics, sino los investigadores que descubrían nuevas curas para enfermedades que realmente existían. Por eso no es raro que la vocación de Gold fuera la farmacia. Junto a su marido, Hugo Sigman, fundó el Grupo Insud. Y aunque cree en la empresa como generadora de riqueza, sentía que tenía que devolver a la sociedad parte de lo que había recibido. Así, a finales de los noventa se hizo cargo de la fundación que su padre había creado en 1993, unos años antes de su muerte.

Mundo Sano estaba volcada en la investigación del Chagas, una enfermedad endémica en muchos países de Latinoamérica que puede llegar a ser mortal. Es una de las conocidas como dolencias olvidadas, aquellas que pese a afectar a millones de personas —entre seis y siete en este caso, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)—, no reciben los recursos ni la atención necesaria. La razón es simple: quienes las padecen suelen tener muy bajo poder adquisitivo y para la industria no es rentable investigarlas.

Paradójicamente, Silvia Gold es a la vez industria y ONG. Cuando se puso al frente de la fundación pensaba que el Chagas ya no era un problema en su país, que estaba superado y que era más conveniente centrar sus esfuerzos en otros males, como el dengue, que curiosamente ahora azota Argentina, pero que entonces era solo una amenaza.

En la casa de una familia dedicada a la ciencia, los héroes no eran los que protagonizaban los cómics, sino los investigadores que descubrían nuevas curas para las enfermedades

Conforme fue adentrándose en el conocimiento del Chagas, comprobó que no era ni mucho menos cosa del pasado. Las cifras no están nada claras, ya que uno de los principales problemas de la dolencia es su infradiagnóstico, pero se calcula que en su país hay entre 1,5 y dos millones de enfermos. “Argentina es seguramente el que tiene más casos, no con más prevalencia, que sería Bolivia, pero con una población mucho menor. No sabemos cuántos existen realmente en Brasil y México. Sí conocemos que entre estos dos y Argentina suman más del 50% de los afectados del mundo y que menos del 1% reciben el tratamiento adecuado, a pesar de ser los países con mayor PIB de Latinoamérica”, relata Gold en la sede que su fundación tiene en Madrid.

Una de sus mayores satisfacciones es poder decir que, con respecto al Chagas, no estamos dónde estábamos. Y que, en parte, tal cosa se debe a la contribución de Mundo Sano. En primer lugar, porque hoy día está claro qué hacer con la enfermedad. Existe un diagnóstico sencillo y un tratamiento. “No había un consenso y hoy lo tenemos”. En segundo, porque Roche, la farmacéutica que comercializaba el principal fármaco contra la dolencia, dejó de fabricarla y, a finales de 2010, Médicos sin Fronteras alertó de que las existencias en el mundo estaban a punto de terminarse. “Se transfirió la licencia a un instituto brasileño que nunca logró hacerlo con los estándares de calidad suficientes como para exportarlos. Ahí me dije que no podíamos quedarnos parados. Hablé con Hugo y le dije: ‘Debemos hacer algo ya”.

Lo que hicieron fue poner a todo su grupo a investigar cómo fabricar la molécula contra el Chagas. Mientras una planta investigaba una parte, la otra se empleaba en otra; otro segmento fabricaba las tabletas y, en cuestión de cuatro meses, habían conseguido que las autoridades argentinas aprobasen el fármaco. “El primer lote se lo tuvimos que regalar al ministerio porque ni siquiera sabíamos los costes reales del tratamiento, no lo habíamos podido calcular”, relata Gold. Hoy, su empresa es el principal fabricante de un fármaco que, de no ser por ellos, se podría haber quedado sin nadie que lo produjese. Importan a la mayoría de los países endémicos y lo hacen también a España, donde se calcula que existen 50.000 casos. “Más de 150 hospitales del país lo han recetado. Hemos recibido pedidos de todas las comunidades autónomas”. relata orgullosa.

Contra el Chagas existe diagnóstico y tratamiento, queda ampliar el conocimiento sobre la enfermedad

Así que, cuando oye que una pequeña ONG no puede cambiar cosas, se le escapa una sonrisa: “Nosotros contribuimos a cambiar primero el consenso y, segundo, el acceso al medicamento. Hay una frase del doctor Quim Gascom, de ISGlobal, que me gusta mucho: ‘Antes, cuando un paciente recibía el diagnóstico de Chagas se echaba a llorar; ahora pregunta cuándo comienza el tratamiento”.

Sin embargo, queda mucho por hacer contra esta enfermedad causada por un parásito que transmite de forma aparentemente maquiavélica unas chinches: pican a su víctima, pero no la infectan, defecan al lado y, es la propia persona la que la introduce en su cuerpo al rascarse instintivamente. Según explica la OMS, la infección por Trypanosoma cruzi [que ese es su nombre científico] se puede curar si el tratamiento se administra al poco tiempo de contagiarse. En la fase crónica, un tratamiento antiparasitario puede frenar o prevenir la progresión, pero hasta un 30% de los enfermos crónicos presentan alteraciones cardiacas y hasta un 10% padecen alteraciones digestivas, neurológicas o combinadas.

Lo que queda por hacer, sabiendo los síntomas, conociendo el diagnóstico y existiendo un tratamiento, es que se conozca la enfermedad, que los médicos de las zonas endémicas la identifiquen y se preocupen por ella. “No es normal que en atención primaria todos sepan qué hacer para dar con una diabetes y todavía no para el Chagas. O que si va al ginecólogo una mujer embarazada, no le pregunte de dónde es ella y sus familiares [para saber si procede de una zona endémica] y hacerle una simple prueba que determine si la padece y evite que lo transmita a su hijo”, se indigna esta científica filántropa.

Y en ello anda, tratando de sensibilizar a la población sobre una enfermedad que no tendría por qué hacer el daño que hace. Lo último que consiguió fue implicar al Fútbol Club Barcelona en la concienciación sobre el Chagas. Y tiene energía para seguir haciendo mucho más.