Cada año cuesta 7.000 vidas y 7.200 millones, pero nadie le hace caso

Cuando el especulador financiero Martin Schkreli puso sus ojos sobre el benznidazole, uno de los tratamientos habituales contra la enfermedad de Chagas, miles de pacientes y profesionales médicos contuvieron la respiración. Al fin y al cabo, este antiguo gestor de fondos de alto riesgo se había hecho célebre en el mercado farmacéutico tras adquirir los derechos de un tratamiento vital contra la toxoplasmosis y multiplicar su precio por 55 de la noche a la mañana. La posibilidad de que los medicamentos para una enfermedad que en Estados Unidos afecta a cientos de miles de pacientes pobres e inmigrantes irregulares corrieran la misma suerte fue calificada por una investigadora de la Universidad de California como “devastadora”, de acuerdo con la información de The New York Times.

Por esta vez, hubo final feliz. La operación fue abortada de manera inesperada después de que se supiera que el señor Schkreli había estado involucrado en una estafa financiera de carácter piramidal. Y la comunidad del Chagas dio el mal trago por bueno: al menos durante unos días, los más de seis millones de pacientes que padecen esta enfermedad en todo el mundo abandonaron la pena de silencio a la que han sido sometidos durante décadas.

Existen pocas enfermedades que encajen mejor en la categoría de desatendida que la llamada enfermedad de Chagas. De acuerdo con los datos de la Organización Mundial de la Salud, esta patología infecciosa castiga de manera particular a América Latina —donde constituye la principal causa de muerte por enfermedad parasitaria— y se extiende hasta la puerta de nuestras casas, con más de medio millón de infectados en países desarrollados como Estados Unidos, España, Australia o Japón.

A los 7.000 fallecimientos provocados por el Chagas cada año hay que sumar los costes de la enfermedad, que minan la eficacia de los sistemas de salud en zonas vulnerables en ambos lados de la línea que separa a los países pobres de los desarrollados. De acuerdo con los cálculos de un estudio publicado en la revista The Lancet, la suma de costes derivados del Chagas en forma de gastos sanitarios y productividad perdida (años de vida ajustados por discapacidad) alcanza un total global de 7.200 millones de dólares (6.230 millones de euros) por año. Esta cifra supera el total de la ayuda destinada por los donantes de la OCDE en 2014 a la promoción de la salud global.

Mientras tanto, los pacientes de Chagas mueren en silencio. Los enfermos y sus familias se enfrentan a una maraña de obstáculos que imposibilita una respuesta adecuada a sus problemas y menos del 1% de los afectados recibe el tratamiento que podría controlar o curar su enfermedad.

Cuando se compara con otras patologías que castigan de manera especial a las comunidades más pobres, el silencio político y mediático que rodea al Chagas es poco menos que criminal y las razones para romperlo son tan prácticas como éticas. El hecho mismo de que existan terapias eficaces disponibles implica que el tratamiento de los pacientes afectados no debería estar sujeto a discusión. Pero el control de esta enfermedad supone también una responsabilidad pública, en la medida en que la eliminación del parásito en la persona con Chagas reduce la probabilidad de que se desarrolle la enfermedad y contribuye a la interrupción de la cadena de transmisión, uno de los grandes retos a los que se enfrentan los profesionales y las instituciones afectadas. En un contexto en el que cada año se producen alrededor de 36.000 nuevos casos entre la transmisión vectorial y la transmisión congénita —entre el 2% y el 7,3% de las madres positivas— el tratamiento se convierte en un fuente eficaz de prevención.

Los pacientes de Chagas mueren en silencio. Menos del 1% de los afectados recibe el tratamiento

Ni la enfermedad, ni las muertes, ni el olvido son inevitables. En un documento hecho público por las organizaciones médicas, científicas y sociales que conforman la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas se define una agenda posible en la que la acción decidida de las autoridades públicas y los donantes podría marcar la diferencia para una población potencial de riesgo cercana a los 25 millones de personas. Sus propuestas incluyen la atención integral a la enfermedad de Chagas dentro de la oferta de servicios de salud, la adecuada preparación del personal sanitario y la mejora de los servicios de información sanitaria en los países prevalentes. También proponen medidas para mejorar los tratamientos y multiplicar los niveles de acceso, un ámbito en el que esta enfermedad se encuentra doblemente marginada: los 162 millones de dólares destinados entre 2003 y 2013 a la I+D en Chagas representan el 1% de todos los recursos dedicados a la investigación en enfermedades desatendidas.

La esperanza contra el Chagas está en las experiencias de éxito que ya están teniendo lugar en contextos tan diferentes como las zonas rurales de Bolivia, la provincia de Buenos Aires o las comunidades de inmigrantes en California, donde el esfuerzo coordinado de actores públicos y privados ha proporcionado el liderazgo, los recursos económicos y la creatividad que precisan las poblaciones vulnerables afectadas. Estas experiencias muestran el camino a seguir y deben ser replicadas en una hoja de ruta global que ya está siendo impulsada por las organizaciones Mundial y Panamericana de la Salud. Existe una oportunidad contra la emergencia silenciosa del Chagas.

Gonzalo Fanjul es Director de Análisis del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal).