Chagas: entre el olvido y la oportunidad

En conmemoración del 14 de abril, Día Internacional del Chagas, es un buen momento para hablar de Noelia. Noelia nació en Bolivia, en la zona del Chaco Tarijeño, hace 10 años. "¡Hace frío en este mundo!" Esas fueron las palabras con las que el enfermero Demetrio le dio la bienvenida, aludiendo a las dificultades con las que se enfrentaría. Nació en el seno de una comunidad indígena amenazada por la enfermedad de Chagas, aun así, tuvo suerte ya que gracias a un proyecto piloto implantado en su provincia tuvo la posibilidad de hacerse el diagnóstico de esta dolencia. En otros lugares, los recién nacidos no tienen tanta suerte y en muchos casos ni siquiera son diagnosticados. A pesar de los avances logrados en los últimos años, especialmente en lo que se refiere al control, el riesgo de que las madres transmitan el Chagas a sus hijos es muy alto y el acceso a la detección precoz y al tratamiento sigue sin estar garantizado.

Aprovechando este día, y tal y como hacemos también el resto del año, queremos reflexionar acerca de por qué en 2015 todavía el 99 % de pacientes siguen sin tener acceso al diagnóstico y al tratamiento. Una enfermedad que afecta alrededor de seis millones de personas, sigue acechando a otras 70 millones que viven en riesgo de contraerla, y que cada año se cobra 10.000 vidas.

Estamos frente a una crisis de salud pública silenciosa y silenciada. Silenciosa porque durante muchos años, incluso para dos terceras partes de las personas infectadas durante toda su vida, es asintomática. Silenciosa, también, porque afecta mayoritariamente a las personas más pobres y vulnerables, muchas veces sin voz para hacerse escuchar y reclamar su derecho a ser tratados. Silenciada, porque la magnitud del problema no está clara y no hay consenso en torno a las cifras.

Avances en los últimos años

En términos de control mucho se ha avanzado desde los años 90. La lucha por el control vectorial ha conseguido buenos resultados incluso llegando a interrumpir la transmisión en algunas zonas y se ha avanzado mucho en el control en los bancos de sangre, aunque el gran reto pendiente es el control y la prevención del Chagas congénito. A pesar de que entre un 3 y un 5% de las mujeres infectadas transmiten a sus bebés la enfermedad, el control y tratamiento de los recién nacidos no es una práctica extendida en los países donde la enfermedad está presente.

Voluntad política para combatir la enfermedad

Existe un gran olvidado en la lucha contra el Chagas, el acceso a diagnóstico y tratamiento de los pacientes infectados. En 2010, la OMS emitió una recomendación para que los países integrasen la atención de pacientes de Chagas en los sistemas de atención de salud. En 2012, con la Declaración de Londres se confirmó el compromiso con la lucha de enfermedades olvidadas y se presentó la hoja de ruta de la lucha contra el Chagas para 2020, augurando un mayor compromiso por parte de los actores claves para combatir la enfermedad. En 2015, a solo cinco años del plazo fijado, los resultados en términos de tratamiento no son suficientes. El compromiso político debe sustentarse a través de acciones aún más concretas que resulten en un aumento del número de pacientes tratados.

Estamos frente a una crisis de salud pública silenciosa y silenciada

A este ritmo, tardaremos años en llegar a tratar a todos los pacientes de Chagas. Esfuerzos aislados y dispersos, sin un fuerte liderazgo de los gobiernos de los países afectados, seguirán dando resultados poco alentadores. Los avances en control de la enfermedad muestran que iniciativas conjuntas de colaboración consiguen resultados. El ejemplo de la iniciativa liderada por la OPS en relación al control de la enfermedad muestra que es posible traducir la priorización de los gobiernos en recursos adicionales, mayor participación institucional y expansión de actividades. En base a su experiencia, se requiere de un objetivo claro y compartido, de datos adecuados sobre los que basar decisiones, así como de conocimiento cuantitativo y cualitativo amplio de la enfermedad. Si queremos ver una diferencia en los próximos cinco años, hemos de promover un cambio radical en la forma que enfrentamos el reto del diagnóstico y tratamiento. Los principales desafíos son:

1. Trasladar la voluntad política a soluciones concretas. Más recursos para programas integrales de tratamiento y control, así como para la investigación y desarrollo de nuevas soluciones.
2. Sostener y ampliar los esfuerzos en control de la enfermedad adaptados a los nuevos escenarios epidemiológicos
3. Asegurar el cribado de las personas a riesgo y acceso a tratamiento de todos los pacientes
4. Investigación y Desarrollo de nuevos medicamentos más fáciles de suministrar, así como de nuevas herramientas de diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.
5. Estudios más fiables de prevalencia y sistemas de detección, notificación y reporte fidedignos.

Solo uniendo esfuerzos en una gran alianza de lucha contra el Chagas podremos alcanzar la meta de aliviar el sufrimiento humano causado por esta enfermedad. Este es el sueño de la Coalición Global de Chagas, una alianza abierta, ambiciosa y colaborativa que a través de promover esfuerzos de colaboración conjuntos y el intercambio de conocimiento y experiencia, consiga movilizar capacidades y recursos para aumentar el acceso a diagnóstico y tratamiento e incentivar la investigación y desarrollo de soluciones efectivas.

En 2015, a solo cinco años del plazo fijado, los resultados en términos de tratamiento no son suficientes

Hay motivos para el optimismo. El liderazgo del gobierno indio en la lucha por eliminar el Kala Azar, otra enfermedad olvidada endémica en este país, es un ejemplo inspirador. En torno a una agenda común se aglutinaron los esfuerzos de todos los socios de esta iniciativa mostrando en pocos años resultados sorprendentes en relación al número de pacientes tratados. El Chagas requiere una iniciativa similar en torno al acceso a diagnóstico y tratamiento. Tratar a los pacientes de Chagas es un derecho de los millones de personas afectadas, una cuestión de salud pública, pero si todo ello no fuese suficiente, es además una inversión que ahorra dinero al sistema, mejora la calidad de vida y reduce las pérdidas de productividad que esta enfermedad causa. Es sin duda una decisión sabía y un compromiso pendiente.

Los países de Latinoamérica tienen un papel clave en liderar este compromiso, siendo el Chagas un problema de salud pública en la región. Una estrategia que aúne esfuerzos, como la propuesta por la Coalición Global Enfermedad de Chagas, guiada por una hoja de ruta común de lucha contra la enfermedad centrada en el paciente. La creación de la Federación Internacional de Pacientes de Chagas (FINDECHAGAS) es un marco que seguramente jugará un rol de catalizador en este escenario, así como otras iniciativas.

Esa es nuestra ambición, que dentro de 10 años, cuando Noelia mire a su alrededor pueda pensar, por fin la situación ha cambiado.

Silvia Moriana es coordinadora de la Coalición Global de Chagas.