Vidas que donan vida

"Con 13 semanas de embarazo descubrieron que a mi hijo no se le había cerrado la tripa y tenía el intestino fuera del abdomen. Luego fue empeorando y en el hospital nos dijeron que habría que abortar porque no podrían salvarlo". Esther Díaz, de 24 años mira embobada a ese niño que se supone no podría nacer, Jeray, hoy de 10 meses. "No queríamos perder al niño y no aceptamos que nos plantearan el aborto como única salida. Cambiamos de hospital y nos fuimos al Vall d'Hebron, donde nos habían dado buenas referencias. Pero en ese momento nos contactó el cirujano José Encinas, del Hospital de la Paz, y nos dijo que su equipo podría operar al bebé. Gracias a él mi hijo sigue vivo". Jeray no para quieto en su silla, entretenido en intentar cazar el boli que se desliza sobre el bloc de notas. Nadie pensaría que entró en quirófano por primera vez con solo dos horas de vida para corregir la gastrosquisis que sufría. Fue necesario cortar la zona necrosada de su intestino y colocar un silo o bolsa exterior donde se recoge el órgano hasta que puede reintroducirse en la cavidad abdominal. "A la semana de la primera operación le volvieron a operar para meter todo dentro y le hicieron una ileostomía a 20 centímetros. Las cinco primeras operaciones no funcionaron hasta la sexta, a los cinco meses, cuando los médicos han conseguido que vaya comiendo por boca y por vía parenteral. La idea es que le madure el intestino, que consiga autonomía, que le quiten la parenteral poco a poco y con el tiempo finalmente retirar la ileostomía. Esperamos que si esto va bien no necesite trasplante, pero si fuera necesario habrá que intentarlo", cuenta la madre.

El trasplante multivisceral en España es una cirugía que solo se practica en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid. En el año 1999 se realizó el primer trasplante intestinal y en 2001 el primero multivisceral. Desde entonces, el equipo médico ha concluido con éxito 98 operaciones de las 3.000 realizadas en el mundo, lo que supone casi un 3% de la experiencia médica mundial. "Que España sea líder en trasplantes debemos agradecérselo al gran trabajo de la Organización Nacional de Trasplantes, con sus protocolos, hospitales y profesionales", explica Manuel López Santamaría, jefe de Cirugía de la Unidad de Trasplantes de la Paz. "La dificultad del trasplante intestinal pediátrico es que necesitamos niños donantes de una edad y órganos de tamaño similar a los pacientes infantiles. No es un programa con gran cantidad de candidatos, pero sí con una lista de espera prolongada que a veces hace que no llegue a tiempo esa donación o que el niño llegue en peores condiciones al quirófano".

En el caso de Adrián, hoy de tres años, los órganos que necesitaba llegaron a tiempo para salvar su vida gracias a la generosidad de otra familia. "Nada más nacer, cuando su aparato digestivo empezó a funcionar, tuvo un vólvulo intestinal, que provoca que el intestino se gire sobre sí mismo y al quedarse sin oxígeno se necrose. Con tal mala suerte que a él se le necrosó todo el intestino delgado y con tres días de vida parecía que no había esperanza", cuenta su madre, Beatriz Poveda. "Cuando el niño se estabilizó le pusieron nutrición parenteral intravenosa que mantiene sus necesidades básicas, pero el hígado sufre mucho y también colapsó. En un mes nos habíamos quedado sin opciones. Los médicos nos dijeron la única solución era entrar en lista de espera y aguardar a un trasplante. Nos llamaron un año después. Por suerte Adrián nos lo puso muy fácil y no empeoró en ese tiempo. Es una sensación extraña: porque quieres que llegue esa llamada y al mismo tiempo te da miedo. Es una operación difícil, de 14 horas... hay niños que se quedan en el quirófano o tienen rechazo y podríamos pasar de una enfermedad terminal a una enfermedad crónica. Pero por suerte todo ha ido bien y ahora hacemos las revisiones mensuales para controlar la medicación que le ponen para evitar el rechazo y vigilar que no le bajen las defensas. Si no fuera por la generosidad de la familia donante no habríamos tenido esperanza".