Tumores raros: cuando #eltiempoesvida

Esta entrada ha sido escrita porCristina Chamorro, Presidenta de AECAT.

Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el dato está en los periódicos: España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras. Por desgracia, esta escasez, no se debe únicamente a que existan pocos medicamentos se debe también a demoras administrativas y a trabas presupuestarias.

No nos extraña el dato, en la Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides, AECAT, vemos, con dolor, como el establecimiento de largos procedimientos burocráticos y negociaciones interminables sobre el precio, dificultan de una manera muy significativa que las personas que se enfrentan a los carcinomas mas raros -anaplásico, medular o refractario- puedan recibir la medicación que ya se está dando en otros países. Hay que esperar les dicen, también que son pacientes, pero tienen claro que no pueden permitírselo, porque el #eltiempoesvida y los antecedentes son terribles: 24 meses tardaron en aprobar el primer fármaco para medular.

Leemos que el Ministerio de Sanidad asegura que siempre se pueden solicitar de forma individualizada, como medicamento extranjero, y que habría que revisar caso por caso. ¿No se podría simplemente agilizar los tramites para las enfermedades huérfanas o dictar una resolución de autorización temporal? No, claro.

Divide y vencerás dice el dicho, me van a permitir que sea ácida, el procedimiento, efectivamente, se iniciaría siempre que farmacia y gerencia del hospital firmaran la solicitud, curiosamente los mismos que asumirían el gasto. Estamos ante un sistema en el que se crean comisiones y procedimientos, y en que las decisiones médicas cada vez tienen menos peso, pero nadie se responsabiliza del buen hacer del todo.

¿Inequidad? Me dirán, sí, flagrante. “Desafortunadamente, tanto los pacientes como el personal sanitario que luchamos a su lado nos encontramos no con uno sino con varios obstáculos. Dependiendo del centro, de la comunidad en la que se resida, esos obstáculos pueden tener más o menos peso. El acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado” No son palabras nuestras, sino del Dr. Grande, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), nosotros solo recordamos que #eltiempoesvida, y que la falta de acceso a los medicamentos es solo un obstáculo más en esta difícil carrera, en que las trabas burocráticos se mezclan con las económicas.

No se puede achacar todos los males a la falta de dinero. Creemos que falla el planteamiento. Como Asociación de Pacientes queremos denunciar la falta de un diseño asistencial de centros de referencia que garantizaría la calidad y la equidad para cualquier paciente de tumor raro. Las enfermedades raras son, por definición, infrecuentes, pero, mientras que en Suecia todos los tumores neuroendocrinos se atienden en un solo centro de referencia que permite sumar casuística y mejorar la calidad asistencial, en España, sigue sin crearse un solo centro o unidad de referencia oficial. El Dr. Grande, uno de nuestros mayores expertos, dice tratar unos 40 casos al año, los expertos suecos ven 2.000. Póngase por un momento en la piel de un paciente ¿dónde preferiría ser tratado? En España, más de 200 centros atienden cánceres avanzados de tiroides. En Francia, 28.

Además, se crean situaciones esperpénticas, una familia que se enfrenta a un cáncer huérfano, tiene que centrar toda la energía de la que no dispone en averiguar en qué centros hay un equipo multidisciplinar adecuado. Hoy en día, además, tiene que saber qué hospitales y CCAA ponen menos trabas, y dedican más presupuesto, a los medicamentos en condiciones especiales de uso. Pero, no es suficiente, tiene que tomar la iniciativa de decírselo a su médico en un país donde no existe cultura de derivar, y, para completar el desafío, tiene que aprender a moverse por un Sistema Sanitario, en el que cualquier movimiento es lento y complicado, cuando no imposible. Por no hablar de intentar cambiar de CCAA. ¿No sería más lógico que Sanidad diseñara un itinerario claro y ágil hacia estos centros de expertos?

Porque el sistema actual está generando desigualdades y porque #eltiempoesoro pedimos soluciones que permitan a un paciente seguir un itinerario claro y automático a un centro de referencia dentro o fuera de su CCAA, soluciones que, como el presupuesto unido al paciente, eviten el mayor de los problemas, el económico.

Estas medidas, junto a lasdiez propuestas que incluimos en la campaña #eltiempoesvida supondría también un impulso para la investigación, al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético del que tanto depende el futuro de nuestra salud.

Todos sabemos que hay mucho que mejorar en el Sistema Sanidad, pero cuando caes enfermo, y #eltiempoesvida, no tienes ni tiempo ni fuerzas para luchar por ello. Los pacientes, sus familiares, nos transmiten a diario su terrible sensación de impotencia. Pero no es cierto, junto a su rabia, que compartimos, tenemos que decir que el sistema se puede mejorar y tenemos que luchar porque así se haga. O al menos eso es lo que nos mueve en las Asociaciones de Pacientes.

La enfermedad de por si es dura, cuando #eltiempoesvida que el Sistema Sanitario no sea una lucha añadida.