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La tuberculosis también se cura con Internet

La ayuda de la comunidad es crucial para superar la enfermedad En China y Myanmar están probando las nuevas tecnologías para lograrlo

Una líder comunitaria muestra la aplicación a infectadas por tuberculosis.
Una líder comunitaria muestra la aplicación a infectadas por tuberculosis. FHI360

La curación de la tuberculosis es un camino largo y lleno de obstáculos. Son muchos los que se encuentran un enfermo en un país en vías de desarrollo, donde vive la mayoría de ellos. Primero tiene que ser diagnosticado, algo que solo le sucede a uno de cada tres en la variante más agresiva de la enfermedad. El siguiente paso es conseguir las medicinas: son caras y solo uno de cada cinco accede a las adecuadas. Y, aun siendo uno de los afortunados que lo logra, todavía queda un escollo muy duro que muchos no superan: recibir el tratamiento. Dos años de potentes medicinas que dejan fuertes secuelas en los pacientes, algo que produce que muchos lo abandonen antes de finalizarlo y no lleguen a curarse, se les complique la enfermedad o incluso mueran.

En la 45ª Conferencia Mundial sobre Salud Pulmonar que se celebró la semana pasada en Barcelona hubo un consenso: más allá de fármacos y vacunas, de innovación y desarrollo, es crucial el apoyo de la comunidad para superar la tuberculosis, una enfermedad que padecen nueve millones de personas y que se cobra más muertes diarias que el ébola en toda su historia. La ONG FHI 360 está probando con un enfoque distinto, quizás no generalizable a todos los países donde se expande la epidemia, pero que puede servir de guía para el futuro: las redes sociales y las aplicaciones de móviles.

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En China descubrieron que la comunidad no tiene que estar formada necesariamente por las personas que rodean físicamente al paciente. Con la red social QQ, una de las más populares en el país, un grupo de pacientes creo el grupo 57 Zone, unos dígitos que pronunciados en chino suenan parecido a no hago trampas o no me rindo. Han forjado una comunidad de enfermos que se informan entre sí y se ayudan a seguir adelante con el duro tratamiento, cuyos efectos secundarios incluyen psicosis, sordera y náuseas constantes. Todo aderezado con dolorosas inyecciones durante ocho meses. En este contexto, cualquier excusa es buena para dejar los medicamentos, sobre todo si nadie lo supervisa.

La doctora Anh L. Innes, responsable del proyecto de Control y prevención de la Tuberculosis de FHI 360, detalla las valiosas lecciones que están sacando de esta iniciativa: “En China los médicos dan poca información al paciente. Se limitan a prescribir los fármacos sin más explicación. El enfermo no suele preguntar nada, así que se generan muchas lagunas que sin la ayuda de la comunidad, nunca se resolverán. En QQ la gente pregunta mucho sobre efectos secundarios. Pero hay consultas de todo tipo, desde muy prácticas, como recomendaciones de doctores, hasta logísticas o más generales sobre la dolencia”, explica Innes.

Entre los usuarios de la red social hay un grupo de voluntarios que se comprometen a conectarse a diario para que siempre haya respuestas, para que los enfermos siempre sientan que se les escucha. Son también personas que sufren tuberculosis multirresistente que conforman un sistema de ayuda entre pares y que, en palabras de Innes, hace que “se entiendan de una forma sencilla y natural”.

El otro proyecto tecnológico, que promueve la organización con los fondos de la Usaid, es una aplicación en Myanmar que sirve para informar a los pacientes sobre la tuberculosis y monitorizarlos. En principio, la desarrollan en tres suburbios de la capital, donde la enfermedad se contagia más fácilmente. En cada uno de ellos han seleccionado a 15 líderes comunales que cuentan con esta aplicación en su móvil y les guía paso a paso sobre tratamientos, medicinas y protocolos. Estos voluntarios, en contacto directo con los pacientes, no están infectados y no tenían previamente un gran conocimiento sobre tuberculosis, pero la aplicación les permite resolver dudas y monitorizar la evolución de los pacientes, ya que con ella se pueden recoger todos los datos del tratamiento para que sean analizados por el equipo de profesionales de la ONG.

“Es una herramienta gratuita que estamos probando desde hace unos meses. Nuestra idea es cederla al Gobierno del país para que sea este el que la expanda a otras zonas. Está resultando muy útil y la Administración ya se ha interesado por ella”, explica Innes. La doctora hace hincapié en la necesidad de reforzar y empoderar a las comunidades: “La tuberculosis es una enfermedad curable si se realiza el tratamiento correctamente, este es el mensaje que queremos hacer llegar a los pacientes".

El potencial de la tecnología para ayudar a los enfermos de tuberculosis ya lo habían visto en Sudáfrica. Con la misma filosofía de apoyo al tratamiento, el proyecto TB Free SMS, promovido por la Escuela de Salud Pública de Western Cape, ofrecia a los enfermos un servicio de móvil por el que se les avisaba gratuitamente a través de mensajes cómo y cuándo se tenían que tomar la medicación. Unos cuantos caracteres pueden ser la diferencia entre tomar una pastilla o dejar de hacerlo. Entre la curación y cronificar la enfermedad.

Sobre la firma

Pablo Linde
Escribe en EL PAÍS desde 2007 y está especializado en temas sanitarios y de salud. Ha cubierto la pandemia del coronavirus, escrito dos libros y ganado algunos premios en su área. Antes se dedicó varios años al periodismo local en Andalucía.

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