Apoyo frente al muro del olvido

José María González es el esposo y el cuidador de Fermina Calparsoro. Desde que hace nueve años se le diagnosticó alzhéimer a su esposa cuando tenía 59, ha permanecido junto a ella "día y noche, 365 días". En el último año ha compartido su cuidado con los especialistas de la residencia de ancianos María Magdalena de Hernani, donde ella permanece ingresada por el avanzado estado de su enfermedad.

González, quien ya se había jubilado cuando su esposa enfermó, asumió desde el primer momento que la vida le había cambiado y que Fermina se perdía en una maraña de recuerdos. Se informó sobre el alzhéimer para estar preparado. "Ahora hay algo más de información, pero hace 10 años nadie te explicaba nada", cuenta este hombre de 69 años mientras acaricia a su mujer con delicadeza.

Especialistas y médicos coinciden en que formar a los cuidadores es vital

El alzhéimer ataca a edades cada vez más tempranas. Comienzan a registrarse casos a partir de los 50 años. Las neuronas se van deteriorando progresivamente, lo que reduce las capacidades mentales y físicas del enfermo, hasta conducirle a una dependencia total.

Euskadi suma entre 30.000 y 40.000 personas afectadas por esta enfermedad -no existe un dato oficial-, cifra que puede duplicarse en una década. El coste para cada familia se sitúa entre los 18.000 y los 30.000 euros anuales, según datos de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Guipúzcoa. Sin embargo, el mayor coste no es el económico, sino el emocional, ya que es un mal que golpea con dureza tanto al enfermo como a quien lo cuida.

Médicos y especialistas coinciden en que la formación de los cuidadores resulta vital para entender y asimilar el cuidado del enfermo. Nadie se halla preparado a priori para afrontar el dolor y las reacciones de alguien que ya simplemente no está, sobre todo si el enfermo es un familiar. "Es muy duro, pero con cariño y amor se lleva mejor. Lo único que quiero es seguir dándole a mi mujer la mejor calidad de vida posible, como siempre lo he hecho", apunta González.

La Fundación Bizitzen puso en marcha en agosto pasado un teléfono gratuito (900 100 356) para atender a personas que atienden a mayores dependientes. La mayoría de quienes llaman cuidan a enfermos de alzhéimer. Cada día recibe una media de 12 llamadas de unos 45 minutos cada una. "La gente no acude a nosotros tanto para informarse, sino para desahogarse. Están muy sobrecargados, con unas problemáticas muy serias y les derivamos a los centros de sus municipios. Nos sorprende el desconocimiento que se tiene sobre los recursos existentes", dice Virginia Lizarraga, directora de la fundación.

El Instituto Gerontológico Matía (Ingema) de San Sebastián realiza proyectos de investigación sobre la situación de los cuidadores, tanto psicológica como emocional y social, para intentar aliviar su malestar. "Hemos desarrollado un programa innovador de diez sesiones para mejorar su estado. Aprenden a regular las emociones, reducir las negativas y potenciar las positivas", explica Igone Etxeberria, psicóloga de Ingema.

Los cuidadores carecen de formación e información suficientes sobre la enfermedad, sus fases o las terapias existentes. Ingema participa en un proyecto europeo que evalúa los conocimientos de los cuidadores a través de un test. "El resultado es que se ha constatado una importante falta de formación", añade Etxeberria.

Los dos hijos de José María González le ayudan a cuidar a su esposa, pero durante muchos años el alzhéimer se ha convertido para este hombre en una batalla en la que lo único que quería era el máximo bienestar para Fermina.

Durante los cuatro años en que fue concejal del PNV en el Ayuntamiento de Hernani puso en marcha un centro de apoyo para enfermos de alzhéimer. "Queríamos que otras personas vinieran a contar cómo se sentían y a intercambiar información", indica.

No es fácil delimitar el comienzo de la enfermedad. José María recuerda con claridad cuáles fueron los primeros síntomas de su mujer. "Al principio, me costó darme cuenta de que hacía cosas fuera de lo normal. Fue en un viaje a Tenerife cuando me di cuenta de que algo pasaba. Las tres primeras semanas fueron como una luna de miel, pero la cuarta todo cambió. Se desorientaba por los pasillos, tenía perdidas de memoria y discutía, se acostaba vestida en la cama o se despertaba de madrugada para ir de excursión", recuerda.

Tras ese viaje, le acabaron diagnosticando alzéhimer de primer grado sin haber cumplido los 60 años. "Poco a poco fue perdiendo movilidad e hicimos obras en casa para adaptarla a sus necesidades. La única ayuda económica que he recibido fue para las reformas. La verdad es que las ayudas son casi inexistentes para estos enfermos", se queja González.

Fermina Calparsoro tiene unos ojos verdes cristalinos que eclipsan cuando los abre. José María recuerda que de la noche a la mañana se convirtió en un simple "éste" cuando su esposa se refería a él. Se volvió desconfiada después de toda una vida juntos, hasta que un buen día dejó de reconocerle.