A remolque de los acontecimientos

Hay dos aspectos que podemos encontrar en los estatutos de las asociaciones de familiares de alzhéimer (AFAS) y que son ineludibles. Me refiero a la información y la formación, ambas percibidas como una necesidad por parte de los familiares de los enfermos y sin las cuales cuidar a estas personas resulta una tarea, o mejor una carga, difícil de llevar.

Aunque están fuertemente relacionadas, pues informarse redunda en la formación y ésta es el resultado de la información, consideramos que el campo de la información está razonablemente desarrollado aunque se podría mejorar con acciones como una mejor formación en los distintos soportes, una disponibilidad horaria más adecuada a las necesidades individuales o un mayor abanico de profesionales especializados.

La formación, en cambio, nos aboca a una acción informativa continuada y aún hay carencias que habría que solventar. La explicación está en la escasez de recursos con que se cuenta, pues es frecuente renunciar a la formación por no tener quien nos subvencione el coste que conlleva. Más o menos superada esta etapa, pronto tropezamos con una dificultad inherente a la propia enfermedad: la poca disponibilidad de los familiares cuidadores, que necesitan a alguien que les sustituya en el cuidado mientras asisten a los cursos, jornadas, charlas y congresos.

Sin embargo, una formación así sigue adoleciendo de otros problemas, ya que esas acciones formativas no dependen de las necesidades del cuidador, sino de la oportunidad de la convocatoria y, muchas veces, sin un análisis de cuáles son las áreas deficitarias.

Por si fuera poco, tal y como practicamos la formación (con escasos e incluso tardíos recursos económicos), vamos a remolque de los acontecimientos del día a día dejando inermes y/o desorientados a los cuidadores que tienen que improvisar una respuesta ante las inesperadas conductas que se viven en el contacto con una persona con Alzheimer. Solo una formación lo más cercana posible al diagnóstico, que responda a un protocolo formativo, de carácter integral y con facilidades para asistir puede llevar esta carencia a la papelera de reciclaje.

Arsenio Hueros Iglesias es vocal de Ceafa y presidente de su Comité Social.