_
_
_
_
Reportaje:vida&artes

No quieras conocer al donante

La identidad del fallecido debe permanecer en secreto para una mejor recuperación - Los trasplantados han sufrido tanto previamente que el rechazo psicológico es la excepción

María R. Sahuquillo

Mucho se ha escrito sobre pacientes que, después de recibir un trasplante de algún órgano, empiezan a tener recuerdos que no son suyos, a experimentar sensaciones extrañas, cambios en el carácter o a soñar insistentemente con su donante. Estas historias han dado argumento a multitud de novelas y películas, pero esas experiencias, de las que tanto se habla, son tan raras en la vida real que se quedan en eso, en literatura.

La duda de cómo se sentiría una persona con un corazón o un riñón que no es suyo siempre ha levitado sobre los trasplantes de órganos. Y mucho más ahora cuando, además del pulmón o el hígado, se trasplantan también conjuntos de tejidos diferentes, como las manos, los brazos o incluso el rostro.

La recepción de miembros o tejidos externos es más difícil de aceptar
"La imagen, la cara... eso es la persona", justifica un psiquiatra
Las filtraciones eran frecuentes en el pasado, cuando no había experiencia
Una viuda quiso enamorar al que llevaba el corazón de su marido

El rechazo al órgano recibido existe. Y existirá durante toda la vida del receptor. Pero es un riesgo fundamentalmente físico. Los expertos coinciden en que las ocasiones en las que una persona rechaza por algún problema psicológico el corazón o el riñón recibidos son extremadamente infrecuentes. Suelen darse sobre todo en personas que ya tenían con anterioridad algún desequilibrio emocional. Para los trasplantados, recibir su nuevo órgano es como renacer tras una larga espera y una penosa enfermedad. "Cuando llega, suelen hacer el órgano suyo rápidamente", explica Miguel Gutiérrez, vicepresidente de la Sociedad Española de Psiquiatría.

Los propios trasplantados explican, además, que el hecho de que en España esté prohibido por ley revelar la identidad del donante, y que no se conozca de dónde ha llegado ese corazón o ese brazo que tanto necesitaban, es fundamental para su recuperación. "Por salud psicológica es preferible no hacerse una idea física de la persona de la que viene el órgano", dice Emilio Bautista, presidente de la Federación de Trasplantados de Corazón. Bautista recibió un nuevo corazón hace ya 10 años, y explica que no se pregunta nunca por su antiguo propietario. "No es sano", dice.

Tampoco se lo plantea Juan Báez. Este canario de 40 años recibió hace ya tres meses un nuevo pulmón que considera "un verdadero regalo". No piensa en la circunstancia que desencadenó que recibiera el órgano. "Los accidentes ocurren. Nosotros no esperamos y no queremos que nadie se muera, pero aunque no necesitáramos el trasplante, la gente se moriría igual. No se puede pensar de otra manera... Si no, seguro que terminas rechazando el órgano", cuenta.

En España, la legislación establece que el donante de órganos siempre debe ser anónimo. Sus datos están absolutamente protegidos. Sin embargo, como ha sucedido esta semana con el caso del primer trasplantado de rostro en España, a veces esos datos se filtran y el donante pasa a tener nombre, apellidos, familia y, a veces, hasta imagen.

Estas filtraciones son hoy cada vez menos comunes. Al principio, no. Antes, cuando los trasplantes que se hacían en España se podían contar con cuentagotas, era más común que la identidad del donante saliese a la luz. "Sobre todo en los lugares pequeños y cuando donante y receptor estaban en el mismo hospital", recuerda Rafael Matesanz, Coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Esa circunstancia llegó a provocar situaciones traumáticas para algunas familias. Bautista todavía se acuerda de algunas de ellas, como la de un trasplantado de Salamanca al que localizó la viuda de su donante. "Él era soltero y ella se había quedado sin su esposo, así que intentó varias veces entablar una relación sentimental con él porque llegó a pensar que en él quedaba algo de su marido", cuenta. Eso, dice Matesanz, para el trasplantado, que había estado años esperando un nuevo corazón, fue muy doloroso.

"El establecer el anonimato del donante por ley es de sentido común, porque a veces cuando la familia del donante y el receptor se conocen se pueden establecer relaciones bastante viciadas. Y eso puede ocurrir igual con un riñón que con la cara", sostiene Matesanz. "Conocer detalles del donante puede ser malo para el trasplantado. En esos casos, cualquier tendencia a imaginarse cosas raras se acrecienta y el rechazo emocional al órgano puede ser mayor", afirma.

Sin embargo, Matesanz afirma que, en circunstancias normales, los casos de rechazo psicológico a un nuevo órgano son muy raros. "Los pacientes que necesitan un trasplante están en una situación tan grave que no están para plantearse ese tipo de dilemas emocionales", dice. "El trasplante es la única solución que tienen, y sus problemas físicos son tales que los problemas psicológicos que podrían tener por recibir un órgano que no es suyo son muy raros", sostiene.

Pero, para evitar esos conflictos, algunos pacientes reciben tratamiento psicológico. Terapias que tienen como finalidad ayudarles a asumir su nueva realidad. Un tipo de cuidados que, sin embargo, eran más comunes al principio, cuando la tasa de trasplantes realizados en España era pequeña. "Ahora el tema está tan rodado, tan asumido, que muy pocos lo necesitan. Antes, cuando los trasplantes eran heroicos, se veía de una forma distinta", sostiene Matesanz.

La tasa de donación en España es de 34,2 donantes por millón de habitantes. Una cifra muy por encima de las 18,2 donaciones por millón de habitantes que tiene la Unión Europea de media.

Además, según Matesanz, estos tratamientos suelen estar más bien encaminados a apoyar a los trasplantados para que superen todo lo que han pasado antes de la operación -la dura enfermedad, la lista de espera...- que a ayudarles a que acepten el órgano donado. Ni Juan Báez ni Emilio Bautista, por ejemplo, han precisado tratamiento psicológico. Un tipo de cuidados que son más comunes en personas que han recibido órganos externos, según el coordinador de la ONT.

El paciente de 42 años que ha recibido la pasada semana un nuevo rostro en Valencia sí precisará tratamiento psicológico. Después de haber sufrido un tumor maligno que le dejó sin la parte inferior de la cara y sin la lengua y que le ha tenido 11 años alimentándose con una sonda, es seguro que necesitará ayuda para aceptar su nueva imagen. También la necesitará para asumir todo lo que pueda pasar después de la intervención -el rechazo físico, por ejemplo-.

Pero el paciente ya estaba preparado para todo ello. Para someterse a la operación, el receptor tuvo que pasar diversas pruebas psicológicas que determinaron que su actitud era la adecuada para recibir la nueva cara y que sus expectativas sobre la operación eran realistas. Ahora, tras la intervención, al duro tratamiento físico y a la rehabilitación a la que deberá hacer frente se sumará la terapia psicológica. Porque encontrarse de la noche a la mañana con un nuevo rostro, sobre todo cuando ha sido un proceso tan deseado y tan largo, es duro.

"Necesitará años de ayuda profesional psicológica o psiquiátrica para reestructurar su personalidad. Para adaptarse y enfrentarse a su nueva vida con un nuevo rostro", explica Miguel Gutiérrez. "La imagen, la cara... es la persona. Es el cómo cada uno se ve a sí mismo. Cambiar la configuración del rostro afecta de una forma trascendente", sigue.

Gutiérrez y otros expertos coinciden en que el paciente debe de seguir una terapia psicológica para sobrellevar el proceso de adaptación a su nuevo rostro. "Los pacientes de este tipo necesitan un tratamiento de readaptación a la vida. Igual que lo hubieran precisado si no hubieran sido trasplantados, porque es gente que normalmente ha vivido aislada y limitada por la deformidad de su rostro", sostiene José Guimón, catedrático de Psiquiatría en la Universidad del País Vasco.

Guimón, experto en tratamientos de recuperación de pacientes que se han sometido a grandes operaciones de cirugía plástica y estética que conforman la apariencia física -grandes quemados, por ejemplo-, explica que la terapia en estos casos va encaminada a "descondicionar" al paciente sobre su imagen, ya que va a encontrarse aún desfigurado y siempre cambiante. "El rostro, además de que seguirá desfigurado durante bastante tiempo, irá modificándose constantemente", cuenta.

El problema del rechazo psicológico también existe. "Puede que el paciente no se acostumbre a vivir con el nuevo rostro", dice Gutiérrez. Lo que no es realista, dice Guimón, es la "despersonalización", es decir, que el receptor tenga la sensación de llevar la cara del donante. "No es realista porque lo que quedará es algo muy distinto del rostro del fallecido", sostiene. De hecho, la cara del receptor será muy distinta de la de quien le donó el órgano. La forma del rostro viene determinada, sobre todo, por la estructura ósea.

Pero, a pesar del tratamiento psicológico, el paciente tardará en acostumbrarse a su nueva imagen. A la francesa Isabelle Dinoire, la primera trasplantada de cara, también le costó un tiempo poder mirarse al espejo sin sobresaltarse. Se sometió a la intervención en 2005, y en 2007 todavía sentía que el rostro que le habían puesto no era suyo. "Jamás lo será", dijo en una entrevista al diario francés Le Monde en julio de 2007.

Su recuperación psicológica no fue fácil, pero finalmente logró asumir su nueva realidad. Así, en 2008, tres años después de la intervención hizo por fin suyo el rostro que le habían trasplantado.

Clint Hallam, el receptor del primer trasplante de mano del mundo, no tuvo la misma suerte. Este neozelandés de 49 años, que había perdido la mano derecha en un accidente con una sierra mecánica, recibió en Francia un trasplante. Era el año 1998. Sólo tres años después, Hallam se hizo amputar la mano que le habían puesto, mediante una operación privada en Londres. Alegó "rechazo mental" hacia el nuevo miembro, que le hacía sentirse "monstruoso".

El primer año tras la intervención todo fue bien. Podía volver a sostener una taza o lavarse los dientes. Luego, después de una de las crisis de rechazo físico que tuvo, comenzó a ver el miembro trasplantado como un elemento extraño y ajeno a su cuerpo.

Más tarde, la nueva mano se le llenó de pústulas. "He llegado a un punto en que no puedo más. Mi cuerpo y mi mente están hartos de esta mano y ahora soy yo el que la rechaza", dijo a la cadena televisiva BBC justo antes de someterse a la intervención que le libraría de ella.

Los médicos que le atendían, sin embargo, sostienen que Hallam dejó de tomar la medicación inmunosupresora que los trasplantados deben seguir recibiendo de por vida para evitar que su organismo luche contra el miembro trasplantado.

El neozelandés tampoco gozaba, según Matesanz, que siguió muy de cerca el caso, de un perfecto equilibrio emocional. "Era una persona que ya tenía problemas psicológicos previos. Que había tenido una vida difícil y que no pudo acostumbrarse ni a la medicación ni a su nueva realidad", sostiene el coordinador de la ONT.

La medicina aprendió mucho del caso de Hallam. "A raíz de eso solicitamos una extensa batería de pruebas que determinen que el paciente está en condiciones psicológicas para recibir este tipo de trasplantes de órganos internos", dice Matesanz.

Algo que en los órganos internos, como el corazón o el pulmón, no se hace. Así, se consigue minimizar mucho el riesgo de rechazo psicologico al órgano.

Alba Lucía muestra orgullosa las manos que le fueron trasplantadas en el hospital La Fe de Valencia.
Alba Lucía muestra orgullosa las manos que le fueron trasplantadas en el hospital La Fe de Valencia.TANIA CASTRO

Tu suscripción se está usando en otro dispositivo

¿Quieres añadir otro usuario a tu suscripción?

Si continúas leyendo en este dispositivo, no se podrá leer en el otro.

¿Por qué estás viendo esto?

Flecha

Tu suscripción se está usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PAÍS desde un dispositivo a la vez.

Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripción a la modalidad Premium, así podrás añadir otro usuario. Cada uno accederá con su propia cuenta de email, lo que os permitirá personalizar vuestra experiencia en EL PAÍS.

En el caso de no saber quién está usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contraseña aquí.

Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrará en tu dispositivo y en el de la otra persona que está usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aquí los términos y condiciones de la suscripción digital.

Sobre la firma

María R. Sahuquillo
Es jefa de la delegación de Bruselas. Antes, en Moscú, desde donde se ocupó de Rusia, Ucrania, Bielorrusia y el resto del espacio post-soviético. Sigue pendiente de la guerra en Ucrania, que ha cubierto desde el inicio. Ha desarrollado casi toda su carrera en EL PAÍS. Además de temas internacionales está especializada en igualdad y sanidad.

Archivado En

Recomendaciones EL PAÍS
Recomendaciones EL PAÍS
Recomendaciones EL PAÍS
_
_