"El embarazo era un riesgo, pero vivir ya lo es para mí"

Una mujer con una rara enfermedad degenerativa ha logrado tener dos hijos

Cuando Virginia Felipe habla sólo se le ven los ojos, marrones y enormes, y una preciosa sonrisa adornada con carmín rojo. Todo a su alrededor se olvida al escuchar su voz, alegre y cantarina. Todo. Incluso que Virginia vive anclada en una silla de ruedas. Que no puede moverse. Ni sostener un vaso con coca cola -le encanta-. Ni vestirse sola. Tiene 27 años y el cuerpo de una niña de nueve. Padece atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una rara enfermedad degenerativa que la dejó casi inmovilizada cuando sólo era un bebé. Sin embargo Virginia es feliz. Acaba de tener a su segundo hijo -Gregorio David, de sólo 17 días- y la alegría no le cabe en su cuerpo de muñequita.

Esta mujer es uno de los pocos casos de pacientes con atrofia muscular, en la severidad que ella la padece, que ha podido tener hijos. La única en España. Además, el pequeño Gregorio, que acaba de llegar a casa, a Villacañas (Toledo), es su segundo hijo. La primera, Sofía, inquieta y observadora, nació hace ya cuatro. "En el primer embarazo me despertaba por las noches y pensaba que todo era un sueño. Me ponía las manos en la tripa para asegurarme de que era cierto", dice Virginia sonriendo con todo el rostro, enmarcado de cabellos cortos y oscuros. "Es que es increíble que yo haya podido ser madre. ¿A qué si?", interroga pizpireta. Cuando se enteró de que esperaba un hijo los médicos le informaron de que corría gran peligro. "El embarazo para mí era un riesgo, pero vivir ya lo es", dice ya seria. La escoliosis que padece le ha torcido tanto la columna vertebral que no puede estar sentada sin un firme corsé que la sostiene recta. Cuesta imaginársela con barriga de embarazada. Cuando se quedó encinta pesaba 28 kilos. El día antes de ingresar en el hospital para tener a Gregorio 33.

Pero lo ha logrado. Y por segunda vez. "En este embarazo ha ido todo muy bien. Lo he pasado entero en casa. Aunque en la cama y sin poder moverme", narra. Con Sofía fue distinto. Pasó seis meses ingresada en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, donde también ha nacido Gregorio. Allí la ha atendido un amplio equipo de profesionales, desde ginecólogos a neumólogos o anestesistas. Y es que, lo más complicado, según los médicos, fue pincharla para ponerle la epidural. La escoliosis y la degeneración que padece lo dificulta mucho. Tampoco habría aguantado bien una anestesia general.

Todo en su caso es energía, ganas y optimismo. Cuando nació a sus padres les dijeron que no sobrevivía muchos años. Su enfermedad no tiene tratamiento y el grado en el que ella padece no suele tener más esperanza de vida de la que ella ya ha rebasado. Y sin embargo sigue adelante. Ninguno de sus hijos desarrollará AME. Sólo son portadores de ella. Para que la padeciesen su padre también debería haber sido portador. Y en ese caso hubieran tenido sólo un octavo de posibilidades de sufrirla.

"Mamá, tengo hambre". Sofía acaba de llegar del colegio. Y con el estómago vacío. Virginia le da permiso para comer un trozo de turrón de chocolate. Poco antes había explicado a Hilario (su marido) y a Dora -la joven boliviana que la cuida. "Sin ella no podría haberlo hecho. Pon eso por favor" dice, "dónde están las toallas del pequeñín. "No me puedo mover, pero termino por coordinarlo todo", aclara. Se nota. Es una persona tremendamente activa. Ahora está de baja pero trabaja desde su casa como moderadora de plataformas interactivas. También estudia Trabajo Social por la UNED aunque reconoce que, desde el embarazo, lo tiene un poco abandonado. Pero con mucha diferencia lo que más le gusta es salir, conocer a gente y pintar. Algunos de sus cuadros y también fotografías de su vida o sonetos de Hilario, poeta y editor, los ha colgado en su blog (www.gregoriodavid.blogspot.com). Una página web que la pareja muestra emocionada y que resume su trayectoria y su historia personal. Emocionante. "Es un ser especial. Con ella he aprendido el sentido de la frase de que cuando Dios te cierra una puerta te abre una ventana", la describe Hilario.

Pero aunque Virginia sí se siente especial -sueña con hacerse chica Almodóvar, "ya me han llamado de su estudio para hablar conmigo", cuenta- e incluso un "precedente" por lo complicado de su caso, siente su enfermedad como normal. "Yo he nacido así, no conozco otra cosa. A veces pienso que me gustaría hacer algo distinto, pero la verdad es que soy súper feliz así. Tengo amigos, la vida me ha regalado dos hijos y una persona que se ha enamorado de mi", dice y vuelve la cabeza hacia Hilario. Absorto en Gregorio David.

Ayer, en Villacañas, un pueblo marcado por la crisis, donde la mayoría de sus habitantes se ha visto afectados por el cierre de muchas de sus famosas fábricas de puertas, todo el mundo escuchaba la lotería. El soniquete de los niños de San Ildefonso cantando los premios salía de muchas ventanas, bares o coches. Pero la casa de dos plantas que sus padres les han prestado a Virginia y su familia para que vivan estaba en silencio. La mujer bromea entre carcajadas cuando sale el tema: "Este año no he comprado ni un décimo. A mi ya me ha tocado la lotería... pero del niño".

* Este artículo apareció en la edición impresa del lunes, 22 de diciembre de 2008.

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