Reportaje:UN ACTO SOLIDARIO

Una vida para José Carlos

La familia Galera Lázaro logra que todo Aragón se movilice y consigue 800.000 euros en un mes para operar en Minnesota a su hijo, que padece una enfermedad 'rara'

José Manuel sólo se explica de una forma la movilización que se ha producido para intentar salvar a su hijo: "Es un milagro". Zaragoza y todo Aragón volcados en la causa. Más de 14.000 transferencias bancarias. Hasta 22.000 euros recaudados solamente por medio de SMS tras aparecer en un programa de televisión. Y todo, en un mes. Un mes de vorágine en el que han recaudado más de 800.000 euros, los que necesitaban para un carísimo trasplante de médula ósea que se va a realizar en un hospital de Minnesota (EE UU). Es la última tentativa de salvar a Carlos, se apura la última esperanza.

José Manuel no habla de milagro en sentido figurado. La semana pasada, sentado sobre el mueble de la televisión de su casa, en Zaragoza, con su chándal y sus zapatillas, recordaba el llamado milagro de Calanda, el que presuntamente permitió que un joven recuperara su pierna amputada: "Santa Genoveva ha hecho un milagro".

Han recibido más de 14.000 transferencias bancarias y donaciones anónimas de hasta 1.500 y 3.000 euros
"Ahora empieza la etapa más dura e incierta", dice José Manuel Galera, el padre de José Carlos

Su hijo José Carlos, de seis años, sufre una de las llamadas enfermedades raras, la adrenoleucodistrofia, que se produce en uno de cada 17.000 nacimientos. Una enfermedad muy grave, degenerativa. Quedó popularizada con El aceite de Lorenzo, aquella película de 1992. Los niños que la sufren pierden progresivamente y en apenas tres años la vista, el oído y las capacidades intelectuales. Terminan en estado vegetativo. Y en la mayoría de los casos, mueren tras dos o tres años de calvario. "La única salida es el trasplante de médula ósea", asegura Aurora Pujol, investigadora del Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). "Si se hace a tiempo, puede ser curativo".

En el caso de José Carlos, y según los criterios europeos, ya es demasiado tarde para realizar el trasplante. En el hospital de Minnesota tienen otros criterios.

Miércoles 5 de noviembre, cinco de la tarde. José Carlos sale por la puerta verde del pabellón de primaria del colegio Cristo Rey Escolapios de Zaragoza. Arrastra un carrito de Mickey Mouse, los faldones del baby cuelgan por debajo de su anorak rojo. Nada permite adivinar que sufre esa terrible enfermedad. Es un niño más que sale de clase y al que su madre, Eva, espera fuera. Todo el colegio sabe que éste es su último día antes de partir hacia Minnesota, todos intentan actuar con normalidad. "Bueno, hoy hay más padres que se acercan a la madre a desearle suerte", dice Gloria Melero, miembro de la Asociación de Madres y Padres de Alumnos.

Gloria es, junto a María José Castiella, presidenta de la asociación, parte del éxito de esta recaudación vertiginosa que busca que el milagro se prolongue. El 14 de octubre, cada uno de los 1.300 niños del cole recibió un sobre junto a unas instrucciones para sus padres. Han recaudado 15.300 euros por esta vía.

La pesadilla empezó cuando en septiembre de 2007 José Carlos empezó a sufrir vómitos. Al cabo de cinco ingresos en urgencias, en enero de 2008 le diagnosticaban una adrenoleucodistrofia. En febrero, la familia Galera Lázaro decidía ponerse en manos de Patrick Aubourg, una eminencia mundial, un hombre que lleva 30 años dedicado a esta enfermedad. El 18 de julio, este neuropediatra francés que ha atendido con éxito a tres niños españoles, decía que ya era tarde para José Carlos: la enfermedad estaba demasiado avanzada. "Nos dijeron que le diéramos calidad de vida y que lo disfrutáramos", recuerda José Manuel.

A partir de ese momento arranca un nuevo vía crucis de pruebas y médicos en el que todas las puertas se van cerrando. "Pero nunca hay que darse por vencido", dice. El 1 de septiembre, una reunión en Lisboa con el doctor Lawrence Charnas abre una nueva expectativa. El trasplante en el Hospital Infantil de la Universidad de Minnesota cuesta más de un millón de dólares. Más de 802.000 euros.

A principios de octubre, José Manuel escribe una carta en nombre de su hijo en la que cuenta el caso en primera persona y la manda a todas sus direcciones de correo electrónico. A los tres días, una aparición en la televisión autonómica desencadena 500 llamadas de teléfono de gentes dispuestas a aportar. Se reparten más de 100 huchas por comercios de Zaragoza. Todo el mundo se involucra, desde el vecino de enfrente, Rafa, que se pica con su cuñado a ver quién recauda más y al que acaban bautizando el rey de las huchas, hasta el del bar. Las tías de José Carlos acuden a un partido de fútbol, el Zaragoza-Alavés, y acceden hasta el palco con sus huchas. El Zaragoza anuncia que entregará la recaudación del partido. Llegan más de 100 correos electrónicos al día, es el efecto bola de nieve. Más de 14.000 transferencias bancarias; la Federación Española de Fútbol ofrece 12.000 euros; la Asociación de Padres recauda cerca de 60.000 con distintas acciones, una de ellas, un festival jotero en el que reúnen a 8.000 personas en la plaza del Pilar. En Zaragoza todo el mundo conoce ya a José Carlos. Sale todos los días en la tele.

Las donaciones anónimas también se multiplican, algunas son de 1.500 euros, de 3.000. Al partido del CAI Zaragoza de baloncesto acuden ya 14 personas con camisetas blancas y chapita con foto de José Carlos: esa noche recaudan otros 7.500 euros. La empresa alemana de suministros para la que trabaja José Manuel, Würth, le da 200.000 euros. "A las tres semanas teníamos el 80% de lo que necesitábamos".

Miércoles por la noche, faltan pocas horas para coger el avión a Minnesota, las maletas están en el vestíbulo. El pequeño José Carlos se pone el cinturón de pressing catch que le acaban de traer sus tías y alza los brazos en el salón en señal de victoria. En sus manos tiene un álbum que le han regalado sus compañeros del cole, cada uno ha hecho un dibujo para él, hay una foto de recuerdo. "Ahora empieza la etapa más dura e incierta", dice su padre. "Casi seguro que va a volver con algún defecto físico. Pero ante eso o verlo morir en tres años...".

La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA-España) tiene localizados 40 niños con adrenoleucodistrofia. El de José Carlos será, dicen, el primer trasplante de un español en Minnesota. En España también se realizan trasplantes, pero en estados menos avanzados de la enfermedad. Daniel González Sevilla, un niño de Cuenca, está siendo trasplantado en el hospital de Arrixaca de Murcia. Lleva 46 días ingresado y todo va bien, aunque hay que esperar resultados. Su trasplante lo paga la Seguridad Social. "Mi lucha es que el dinero no se vaya fuera, que se destine a investigación aquí", dice Raquel, su madre, "pero entiendo a los padres de José Carlos, no les quedaba otra salida".

En Minneapolis hace un frío que pela. Lo cuenta José Manuel por teléfono, con su hijo a su lado dando saltos en la cama: "Estamos esperanzados, los médicos aquí son muy optimistas". El pequeño ingresa mañana en un quirófano para empezar los preparativos con vistas al trasplante. El cordón umbilical que necesita le está esperando. -

La familia Galera Lázaro, la semana pasada en  Zaragoza, antes de viajar a EE UU. De izquierda a derecha, Silvia, Eva, José Carlos y José Manuel.
La familia Galera Lázaro, la semana pasada en Zaragoza, antes de viajar a EE UU. De izquierda a derecha, Silvia, Eva, José Carlos y José Manuel.COLECTIVO ANGUILA

* Este artículo apareció en la edición impresa del sábado, 15 de noviembre de 2008.

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