Cuando el sida se marca en la cara

Un rostro demacrado. El cuerpo enjuto. El abdomen hinchado. Mariana tiene 47 años y ésa es la huella que le han dejado 13 años de antivirales. Daños físicos y una grave depresión. Mariana tiene lipodistrofia, una enfermedad causada por los medicamentos con los que combate el sida, pero que hace que la grasa del cuerpo desaparezca o surja sin control. Una dolencia que afecta a unas 30.000 personas en España, el 35% de las 90.000 que toman antivirales.

Cuando a Mariana le detectaron el VIH, creyó que la vida había terminado. "Se me cayó el mundo encima. Pensé que estaba completamente jodida", cuenta. Recordó de repente sus años de estudiante de Arqueología, entre Madrid y su Vigo natal y los "coqueteos de fin de semana" con la cocaína y la heroína. "Así lo cogí", dice. Su pareja y sus dos hijos, que tenían ocho y cuatro años, no se habían infectado. Empezó entonces para Mariana un malestar continuo aderezado con un gran sentimiento de culpabilidad.

Después de pasar toda clase de enfermedades oportunistas -neumonías, hongos, tuberculosis-, vino la lipodistrofia. "Empecé a notar la transformación. Un día, en la ducha, descubrí que tenía las costillas hundidas y la piel completamente pegada", recuerda. La depresión que tuvo cuando le hallaron el virus regresó multiplicada por cinco.

"La gente con lipodistrofia se siente señalada. Es como el lado visible del sida, y eso marca y deprime mucho, porque la enfermedad todavía no se ha aceptado del todo", dice Vicente del Pino, cirujano plástico especialista en lipodistrofia. Desde 1998 ha realizado más de 6.000 intervenciones para infiltrar sustancias de relleno a pacientes con este trastorno. Con esta técnica vuelven a tener su aspecto anterior. "No dura toda la vida, pero se retoca cada cierto tiempo", explica. Del Pino ha creado una fundación para operar a pacientes sin recursos. La sanidad pública no tiene un plan para tratar la lipodistrofia. Depende de las comunidades o incluso de los hospitales o médicos. En unas se financia y en otras no.

Mariana no quería hacerse fotografías. Durante una temporada, esta mujer activa y alegre no salía de casa. "La imagen que me devolvía la cámara no era la mía. Era otra persona, no me reconocía", dice. "Estuve muchísimo tiempo sin renovarme el carné de identidad porque no soportaba hacerme la foto". En 2003 tocó fondo. Se rindió e intentó suicidarse. Luego resurgió.

Un día vio en un anuncio de un programa que buscaba gente que se operase para sacarlo en antena. Lo pagaban todo. "Pensé llamar", dice. Pero a su médica no le pareció buena idea. Le aconsejó visitar a Del Pino, y allá que se fue. Con un sombrero blanco con una ramita de mirto. "Iba vestidísima", ríe.

Ahora se permite bromear. Hace diez días, Del Pino, a través de su fundación, le rellenó gratis la cara. "Vuelvo a ser yo", cuenta por teléfono desde Vigo. No me lo creo. He salido de compras. He visto a mis amigos, a mis hermanos... Estoy genial, he recuperado mi cara", ríe.