"Nunca hay que decirle a un paciente terminal lo que no quiere oír"

Quisiera hablar con mi hermano". "¿Qué pasa con su hermano?" "Mire usted, es que no nos hablamos desde hace 20 años, y querría... ¿Le importaría a usted llamarle?"

Jaime Sanz Ortiz (Madrid, 1941) suele explicar las cosas reproduciendo diálogos con sus pacientes. Trabaja desde hace más de 20 años en el hospital universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, en uno de los primeros servicios de oncología y cuidados paliativos que se creó en España, asegura. En su unidad mueren una media de 200 pacientes al año. La anécdota del enfermo terminal que quería hablar con su hermano la usa para decir que lo más importante en la relación con estos pacientes es saber "qué necesitan y hacerlo". Pero para eso "tiene que haber confianza, hay que trabajarlo, dedicarle tiempo, él tiene que saber que estás comprometido con su problema". Así se lo explicó hace un par de semanas a los asistentes al curso Aliviar el sufrimiento: aspectos asistenciales, éticos y jurídicos, en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander.

"El error más común es no escuchar al enfermo. No preguntarle qué quiere, pero sin prisas"

"Es muy satisfactorio saber que estás siendo útil a alguien que no tiene ninguna salida"

Pregunta. ¿Cuáles son los criterios específicos que deben prevalecer con los enfermos terminales?

Respuesta. Al paciente nunca hay que decirle lo que no quiere oír, y antes tienes que saber qué es eso que no quiere oír. Para eso ha de haber una relación previa y una comunicación importante. Hay muchas cosas que el paciente no quiere oír, por ejemplo, la palabra cáncer. Sin embargo, quiere otras cosas: "Mire, yo preferiría estar en casa".

P. ¿Y con las familias?

R. Una de las mayores dificultades es que a lo mejor el enfermo tiene un grado de aceptación y la familia otro. Tienes que conseguir sintonizar, que los dos estén en el mismo sitio. Porque si no, las 24 horas en casa son insufribles. La convivencia se convierte en un diálogo para besugos.

P. Con la familia, ¿también hay palabras prohibidas?

R. No, con la familia la relación es distinta. Los familiares lo que tienen son pensamientos erróneos. Por ejemplo, creen que si el paciente sabe lo que le está pasando va a ser peor. Tenemos que hacerles ver que queremos que sea el paciente quien conduzca el barco, y para eso ha de saber en qué situación está. Tampoco se trata de darle una noticia que le produzca una devastación emocional, sino decirle: "Tenemos un problema serio en este momento, ¿cómo podemos ayudarle a estar mejor?" Luego, si pregunta si se va a curar: "De momento es crónico, vamos a esperar...". Hay que darle tiempo a que lo asimile.

P. Pero, ¿hay un mínimo que tengan que saber?

R. Lo que quieran saber ellos. El mínimo te lo dice el paciente. Si te dice, "Oiga, a mí no me diga nada, hable usted con mi señora", lo que te está poniendo de manifiesto es que lo sabe. Y lo que hay que hacer es respetarlo.

P. Lo más importante, entonces, es saber siempre qué necesitan tanto el enfermo como la familia.

R. Por supuesto, pero además, la familia tiene que saber que es terapéutica. Debe saber enfrentarse a una pregunta difícil. Saber que, cuando no hay palabras, te callas y le pones la mano en el hombro. Y el paciente lo entiende absolutamente todo. Si hago eso después de que él pregunte si lo suyo tiene cura, ¿qué entiende? No le he mentido, le he dicho que vamos a estar a su lado, que no lo vamos a abandonar y que vamos a seguir trabajando.

P. ¿Cree que los médicos tienen la preparación necesaria para hacer todo eso?

R. No es que no tengamos preparación, es que a un médico de cabecera le dan nueve minutos. Y eso no se puede hacer en nueve minutos. Un médico de hospital tiene que hacer 40 tareas y no hay tiempo para sentarse y hablar tranquilamente. El precio que tiene esto es tiempo.

P. Insisto, ¿y preparación?

R. Evidentemente, pero el camino también se hace al andar. A medida que el médico va hablando con los pacientes, va cogiendo experiencia. Eso no viene en un libro, cada persona es un mundo, lo importante para uno, para otro no lo es.

P. ¿Cuáles son los errores más comunes que se cometen?

R. No escuchar. No sentarse y preguntarle qué quiere, sin prisa.

P. Todo este planteamiento acarrea una enorme implicación emocional con el paciente. ¿No puede ser demasiado duro, sobre todo con enfermos terminales?

R. Yo he aprendido que lo que parece duro es una recompensa personal. Es tremendamente satisfactorio saber que estás siendo útil a alguien que no tiene ninguna salida. Y es muy eficaz: ves que el enfermo al día siguiente tiene menos síntomas aunque no le hayas cambiado la medicación. Que está esperando verte otra vez para contarte cómo va. Y eso no te pesa cuando lo llevas a casa, te llevas la frustración cuando el paciente te dice: "Usted no ha sabido tratarme", cuando la familia te dice: "Se ha muerto como un perro". Eso sí te hace daño.