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Tres de cada cuatro niños con cáncer se curan

La supervivencia a los tumores infantiles crece del 54% al 74% a lo largo de los últimos 20 años

La guerra contra el cáncer se libra en una multitud de frentes a distintos niveles. Los resultados de esta lucha son cada vez más esperanzadores, especialmente en algunos campos de batalla. Y de todos ellos, la oncología infantil es, pese al trabajo que aún queda por hacer, uno de los escenarios más ilusionantes gracias a los resultados conseguidos a lo largo de las últimas décadas.

El 36% de los casos se concentran entre uno y cuatro años, y el 11% antes de cumplir el año

En 1990 el 40% de los niños seguían protocolos terapéuticos, ahora la tasa es del 61%

En los últimos 20 años se ha conseguido una espectacular mejora de los tratamientos en España, de forma que la supervivencia de los niños con tumores (hasta 14 años) ha aumentado un 20%. Mientras entre los años 1980 y 1984 sólo superaban la enfermedad el 54% de los pequeños afectados, los últimos datos (1995-2000) reflejan una importante mejora de los tratamientos que ha elevado la tasa de supervivencia hasta el 74%. De forma paralela, el riesgo de muerte cinco años después del diagnóstico del tumor también ha caído notablemente. Entonces el riesgo de fracaso terapéutico era del 46%; ahora del 26%, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, una base de datos que gestiona la Universitat de València en colaboración con la Sociedad Española de Oncología Pediátrica.

La explicación, según Rafael Peris Bonet, coordinador del equipo que elabora el registro, está en la implantación de la oncología pediátrica como especialidad y en "la adopción de los procedimientos tecnológicos modernos". No se ha producido un descenso de la incidencia, sino "una mejora en los procesos diagnósticos, terapéuticos y asistenciales y a la generalización del acceso a los mismos por parte de la población enferma".

Gracias a ello, las tasas de supervivencia españolas (75% de 1993 a 1997) son similares al promedio europeo en las mismas fechas, como destaca Peris, catedrático de Documentación Médica de la facultad de Valencia. No todo el continente presenta los mismos resultados. Los países nórdicos y más occidentales incrementan ligeramente las tasas (78% de supervivencia), mientras que los porcentajes de los estados orientales andan bastante más retrasados (63%), debido a la falta de implantación de la oncología pediátrica y los problemas de acceso de la población a la red sanitaria por trabas socioeconómicas.

No siempre los índices de supervivencia europeos y españoles han estado al mismo nivel. Partieron de unas mismas cifras, en torno al 50%, a finales de la década de 1970. A partir de entonces, los países escandinavos comenzaron a adaptar las técnicas más desarrolladas y tecnología de última generación, un proceso que a España no llegó hasta la década de 1990, cuando se comenzaron a igualar los valores hasta llegar a equipararse a principios de esta década.

Un claro ejemplo del desarrollo de la oncología pediátrica en España es el incremento de pacientes con procesos malignos que siguen tratamientos protocolizados. En términos generales, en el periodo de 1990-1992 apenas era el 40% de los niños con tumores los que seguían estas terapias estandarizadas frente a la tasa actual (2002-2006) del 61%. Por tipos de tumores, los incrementos más notables se han producido en procesos malignos del sistema nervioso central (los pacientes protocolizados han pasado del 13% al 42%), los retinoblastomas (del 2% al 24%), los hepáticos (del 35% al 65%), los linfomas de Hodking (32% a 76%) o los tumores óseos (27% a 70%).

Los datos recogidos por el registro nacional apuntan que al año se diagnostican en España 850 casos de cáncer infantil, lo que supone uno por cada 7.000 niños menores de 15 años. Esta incidencia coincide básicamente con la que presenta Europa. Un tercio son leucemias, de las que el 80% son linfoblásticas agudas. También tienen bastante peso los tumores del sistema nervioso central (el 25%). Los linfomas representan el 14% -la mayoría del tipo no Hodking-. Los neuroblastomas son un 8%, los tumores óseos y los sarcomas de tejidos blandos un 7% y los retinoblastomas un 3% del total.

El 36% de los casos -registrados entre 1980 y mayo de 2007- se concentran en el segmento de edad de 1 a 4 años, el 29% de 5 a 9 años y el 26% de 10 a 14 años. Sólo en el primer año de vida se acumula el 11% de los diagnósticos. El 57% son niños y el 43% niñas.

La comunidad científica no tiene claros los motivos por los que existe una mayoría de pacientes varones. En general, como admite Peris "para buena parte de los aspectos relacionados con el cáncer infantil las nociones que tenemos son muy escasas". Tampoco hay datos que permitan identificar con claridad factores de riesgo que desencadenen o predispongan a padecer la enfermedad. Éste es uno de los aspectos que diferencian más el cáncer infantil del adulto, en el que están claramente definidos comportamientos de riesgo como puede ser el tabaquismo. Y, por ello, no existen pautas preventivas. Sin embargo, contrariamente a lo que sucede con el comportamiento de los tumores adultos, la respuesta terapéutica suele ser mucho más eficaz, como indica el coordinador del registro.

Otra de las cuestiones sobre las que trabajan los investigadores es el incremento anual del 1% de la incidencia global del cáncer infantil, tal y como que recoge el proyecto ACCIS (Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer de la OMS). Existen diversas hipótesis que apenas coinciden más allá de señalar que, sean cuales sean, las causas no obedecen a un factor único. Del éxito de estas investigaciones depende que el cáncer deje de ser la primera causa de muerte por enfermedad a partir del primer año de vida y durante la adolescencia.

"Ni heroína ni pobrecita, soy una chica normal"

Basta escuchar unos instantes a Mireia Cabañes, 20 años, para darse cuenta de que se come el mundo. A los siete años le detectaron un sarcoma de Ewing, un tumor óseo que le había invadido el fémur y que le costó la pérdida de parte de la pierna izquierda. Desde entonces anda con ayuda de una prótesis que renueva cada dos años para ajustarla a su crecimiento y que no parece limitarla demasiado: "Esquío, corro, nado, salto...". Cada palabra que pronuncia esta estudiante de periodismo desprende energía. "Creo que si no hubiera pasado por esto no tendría las mismas ganas de vivir", comenta antes de resumir su filosofía "carpe diem". María Jesús Romeu, de 12 años y recién llegada de su viaje de fin de curso de Mallorca, tiene más fresco su paso por el hospital. A los nueve años los médicos descubrieron que los problemas de garganta que tenía no se debían a un catarro ni una faringitis, sino a un linfoma de Burkitt. Entonces comenzó un tratamiento que se alargó casi un año entre ciclos de quimioterapia y otras pruebas. "Lo peor fueron las punciones medulares", recuerda.

Mireia y María Jesús se encuentran cada dos semanas en el grupo de adolescentes de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Aspanion) de Valencia. Ambas forman parte del 74% de pacientes menores de 14 años que sobreviven al cáncer.

María Jesús tenía una idea bastante aproximada de lo que se le venía encima cuando le diagnosticaron el tumor. "Mi madre había tenido un cáncer de pecho y me explicaba todo lo que me iban haciendo", comenta. "Aún estaba pocha, le acababan de dar la quimio y estaba sin pelo". También su tía se ha tenido que enfrentar a un linfoma, en su caso, de Hodking.

En los recuerdos de Mireia está más presente la operación que sufrió que la hospitalización por el tratamiento del tumor. Pero hay cosas que no se olvidan: "Te haces muy amigo de gente que de repente un día ya no están, y eso es muy duro". Pese a que era muy pequeña, recuerda que su padre le dijo a los médicos que le consultaran todas las pruebas "y que si yo no estaba de acuerdo no me las hicieran". Ahora, es voluntaria de la asociación y tiene muy presente las necesidades de sus compañeros. "Hay gente que se queda con secuelas, les cuesta estudiar, sobre todo la gente con tumores cerebrales", apunta. Luego están los problemas que algunos tiene en el colegio después de largas ausencias. En su caso, no se queja. "Me ha ido bastante bien, la gente de mi alrededor me ha apoyado mucho"

Eso sí, no quiere ni admiración ni condescendencia. "Pasar por esto te obliga a madurar antes al tener que admitir las limitaciones que tienes", como es su caso, "pero ni heroína ni pobrecita, eres una persona normal".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Martes, 3 de julio de 2007

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