No nos merecemos este plan

"Encended las luces; no quiero volver a casa en la oscuridad". O. Henry

En los años ochenta, 20 años después del inicio del movimiento hospice en Inglaterra, aparecieron en España las primeras iniciativas de cuidados paliativos para atender a enfermos de cáncer terminales. Los cuidados paliativos, más que un cuerpo de conocimientos o una especialidad, son una forma de hacer medicina, de la mano de otras disciplinas como psicología o enfermería, un acercamiento distinto a los seres humanos cuya vida se agota en un escenario protagonizado por la enfermedad. La mirada paliativista no puede ser analítica. Muy al contrario, se ve impelida a contemplar al paciente en toda su complejidad: física, cognitiva, emocional, social, ética y espiritual. Su objetivo deja de ser la curación para instituirse en el cuidado, esencia de los paliativos, el espíritu de la delicadeza, el acompañamiento respetuoso con los valores y las decisiones de cada persona. Los paliativos, en lugar de ocultar la muerte o considerarla su enemiga, promueven su afrontamiento como un proceso natural, no necesariamente dramático, aliviando el proceso final con un compromiso: ayudar a los ciudadanos a morir en paz.

El plan Lamela nació mal y se hizo mal. Pocos recursos, mal concebidos y mal coordinados

La evolución desde el paradigma de la curación al de los cuidados requiere su tiempo, tanto para los pacientes, que ven truncado su proyecto vital, como para los profesionales, en ocasiones anclados con más ingenuidad que reflexión en símbolos como el Juramento Hipocrático (válido en todo caso como una exigencia de excelencia profesional, pero no como postura frente a las decisiones al final de la vida). Mientras tanto la Administración responde de forma desigual, con comunidades como Cataluña, por ejemplo, con más del doble de recursos paliativos que en Madrid.

En la Comunidad de Madrid, donde cada día muere más de un centenar de personas, la mayoría sin acceso a cuidados paliativos, el primer Plan de Cuidados Paliativos (2005-2008) no nació con esa vocación, sino por oportunismo político, para calmar el escándalo social que la Consejería de Sanidad provocó en marzo de 2005, a partir de una denuncia anónima sobre sedaciones en un hospital público. Este ataque desmesurado, esta traición, no sólo ha perjudicado a los sanitarios -sometidos a un injusto linchamiento público-, sino también a muchos pacientes que, en situaciones agónicas, actualmente se ven privados del alivio necesario debido al "efecto Lamela": menos sedación, más inseguridad profesional. Desde el principio estaba claro que el objetivo del Plan no era la asistencia a los madrileños al final de su vida, sino a una Consejería con un deterioro irreversible cuyo mal no tenía cura. Es sarcástico que los responsables de tanto dolor presentaran un Plan para aliviar el sufrimiento.

El "Plan Lamela" nació mal y se hizo mal. Pocos recursos, mal concebidos y mal coordinados. Dos años después los hechos lo demuestran: Áreas de Salud de la Comunidad de Madrid, con una población superior a capitales de provincia, cuya mejora ha sido un Equipo de Soporte a la Atención Domiciliaria. Equipos dotados tarde y mal (profesionales sin experiencia previa en cuidados paliativos), muy lejos de las recomendaciones de la OMS, que triplican los recursos. La atención especializada ha "mejorado" con cinco equipos de soporte hospitalario todavía en rodaje, sin camas propias, sin planta, atendiendo interconsultas de servicios dispersos por todo el hospital. En lugar de una Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos en cada hospital, sólo se han previsto tres (una para cada dos millones de habitantes), menospreciando de forma injustificada a otros profesionales como psicólogos y trabajadores sociales, ignorando que la eficacia de los equipos está directamente relacionada con que sean multidisciplinares.

Ante esta chapuza, resulta decepcionante la actitud de los profesionales que apoyan un Plan impresentable para una Comunidad rica, que presume de ser la locomotora económica de España. La atención primaria reclama diez minutos por paciente y la especializada es una olla a presión. El sistema sanitario necesita recursos y coordinación, no parches como éste, que ni alivian, ni consuelan a los enfermos terminales y mucho menos ataques furibundos contra el sistema ante la indiferencia del Colegio de Médicos y asociaciones como la madrileña de cuidados paliativos, profesionales que miraron para otro lado mientras apuñalaban a sus compañeros.

La rehumanización que proponen los cuidados paliativos comienza con el enfermo terminal porque es un ser vulnerable, porque su tiempo se acaba, pero no conseguirá su objetivo, morir en paz, ignorando los problemas del sistema sanitario. La utopía de una medicina y una sociedad humanizadas, el espíritu de la delicadeza, pasa por el desarrollo de una medicina paliativa que lidere este proceso en la etapa final de la vida, en una sociedad madura de ciudadanos con derecho a gestionar su vida y su proceso de morir, personas que no están dispuestas a ser tuteladas y, menos aún, engañadas con mentiras y políticas en cuidados paliativos que son una pura fachada. Nos venden como incienso perfumado lo que sólo es humo.

Fernando Marín es médico y pertenece a ENCASA: Cuidados Paliativos. consultas@morirencasa.org