El factor emocional del Parkinson

Son las 10.30 y Julián Fuentes de 65 años acaba de terminar sus ejercicios de logopedia en la Asociación Parkinson Madrid, cerca de la estación de Atocha. Julián es alto y tiene buen porte aunque anda muy despacio. Hace casi cuatro años le diagnosticaron enfermedad de Parkinson y, desde hace unos, dejó de trabajar. Habla en voz baja, con dificultad. Cuenta que ha sufrido tres caídas graves desde que le diagnosticaron y que en alguna ocasión se ha obsesionado con la idea de que los médicos quieren matarle. "Casi todo me da igual, esto es vivir de mala manera pero tengo a mi familia y unos nietos que me los comería a besos", declara.

A Julián le cuida su mujer, Petra Varea Grau. Es una mujer enérgica y alegre, pero no puede evitar emocionarse cuando habla de su vida con Julián. "Antes era un marido encantador, ahora tengo un niño pequeño al que tengo que vigilar todo el tiempo. Está triste, no habla, y a veces se vuelve irritable. Hay momentos en los que me hundo y me pregunto qué nos espera. Vamos a dos consultas, una pública y otra privada, porque el especialista del ambulatorio no mostraba ningún interés. Ahora, hemos cambiado de médico y nos atienden bien, pero aun así mantengo la privada porque en la pública la revisión es cada seis meses", explica.

"Es importante hacer saber que no perdemos la capacidad mental", dice un enfermo

En España hay unos 100.000 enfermos. El Parkinson se produce por la degeneración de las neuronas que se encuentran en la sustancia negra del cerebro, sobre todo las que liberan dopamina, un neurotransmisor que entre otras muchas funciones controla el movimiento. Se manifiesta con síntomas motores, temblor en reposo, rigidez, lentitud de movimientos o problemas en la marcha, pero también puede presentar síntomas depresivos, trastornos del sueño, cansancio o alucinaciones. La principal preocupación tanto para el médico como para el paciente es frenar los trastornos motores, pero los aspectos psicológicos no son menos importantes y a veces ni reciben la atención necesaria.

"Afortunadamente cada vez hay más médicos que tratan tanto los aspectos motores como la depresión, trastornos del sueño, sudoración u oscilaciones del estado de ánimo. Porque hay pacientes que pasan de la depresión intensa a la hipomanía incluso varias veces en el mismo día", explica Francisco Grandas, neurólogo del hospital Gregorio Marañón de Madrid y director del programa de Trastornos del Movimiento del hospital Ruber Internacional.

Una encuesta de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson refleja que los síntomas depresivos son casi tan frecuentes (84%) como los trastornos motores (94%), seguidos de los trastornos cognitivos (65%) y problemas del sueño (40%). Y tanto los especialistas como los pacientes consideran que ambos tipos de síntomas tienen un impacto negativo similar en la calidad de vida del paciente.

El estudio, realizado en cinco países, entre ellos España, indica que casi la mitad de los pacientes no comunica al médico los síntomas depresivos. Y la mitad de los médicos considera que es difícil de reconocerlos. Los pacientes no comentan la depresión porque no creen que sean tan importantes como los motores (41%), el médico no les ha preguntado (18%), o creen que no se puede hacer nada (18%). Entre las razones aducidas por los médicos destacan que el paciente está más afectado por los síntomas motores (60%), prefieren que sea el paciente quien exponga el problema (40%) o creen que la depresión es un síntoma inevitable (18%). "Nuestro consejo es que los pacientes hablen con sus médicos si notan cualquier cambio en el estado de ánimo y que no lo acepten como algo con lo que hay que vivir. También nos gustaría que los médicos estuvieran más atentos a la situación emocional de los pacientes", declara Mary Baker, presidenta de la Federación Europea de las Asociaciones Neurológicas.

En la misma línea se manifiesta José Luis Molero, presidente de la Asociación Parkinson Madrid, de 53 años, y que sufre la enfermedad desde hace 11. "Es importante hacer saber que los enfermos de Parkinson, generalmente, no perdemos la capacidad mental. A veces se nos paraliza el habla o tenemos un retraso en la respuesta, pero eso no significa que no entendamos o seamos conscientes de lo que nos rodea. Muchas veces se nos trata como a pacientes de Alzheimer, y eso para muchos es insoportable".

Los problemas de sueño afectan a más de la mitad de los pacientes y con frecuencia ni está diagnosticado ni tratado. Al igual que los síntomas depresivos, pueden aparecer antes que los motores pero son más frecuentes en enfermos avanzados. Según Grandas, "las fases del sueño se alteran y además, aparecen otros trastornos nocturnos como calambres o necesidad de orinar con mucha frecuencia". A veces sufren alucinaciones, tanto nocturnas como diurnas. Es una enfermedad muy compleja y difícil de manejar", añade Grandas (www.parkinsonmadrid.org).