Semejantes entre iguales
Hay conquistas trabajosas en las que no es menos relevante lo que se deja atrás que lo que se alcanza. Continuar nuestro plan es ver el fin del principio para buscar otra meta.
Con la Ley de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de Dependencia debe cerrarse un prólogo de pelea montaraz para escapar de la sumisión obligada al medio físico y al asistencialismo. Pero empieza otro episodio que acabará en 2015, según lo dictado en el Parlamento, con la posibilidad de haber conquistado lo cotidiano. Tan importante como el contenido declarativo de la ley, potencial modificador de las barreras mentales, es el nuevo derecho económico que debe generar. La hostilidad ante la diferencia, secuela de las culturas que nos son esenciales -se arrojaba la deformidad al Ganges o por el monte Taigeto-, dejará de ser determinante si, como dijimos alguna vez, la ley hace costumbre y su aplicación progresiva nos equipara al resto de los ciudadanos; comprobaremos así que, contrariamente a lo que tanto se ha repetido, las verdaderas barreras de la discapacidad son sólo las físicas.
La ley debe dar dignidad a la convivencia permitiéndonos salir del arresto domiciliario: en Etología social, la Facilitación y el Mutualismo modifican conductas cuando un individuo se relaciona con otro (hay animales que comen más cuando están en grupos que aislados) y dicen que hay que tener algo de Dios o de bestia para querer vivir solo; desde la discapacidad llevamos años luchando para que una vida autónoma nos permita acceder a la educación, al ocio, al trabajo... Ha llegado el momento de combinar progreso científico y justicia social porque España tiene una de las poblaciones más envejecidas del planeta, pisamos el acelerador como si fuéramos invertebrados y la medicina nos mantiene más vivos, pero también nos necesitamos durante más tiempo.
Esta ley, en principio, no viene tanto a promover una vida activa resolviendo la falta de autonomía personal de las personas con discapacidad como a atender los problemas de quienes viven en situación de dependencia. Hay puntos en ella que arrastran todavía una visión asistencial, así en el artículo 15 se establece un Catálogo de servicios sociales, de recursos centrados fundamentalmente en asistir a las personas dependientes, mientras las ayudas económicas para facilitar la autonomía personal no las encontramos entre los artículos de la ley, sino en la tercera disposición adicional por lo que se queda a expensas de la Administración central y autonómica para cubrir las necesidades de la vida activa fuera del domicilio o del ámbito familiar.
La longevidad y la gran dependencia establecen prioridades inaplazables, pero no olvidemos que hay más de tres millones y medio de personas con discapacidad que esperan y aspiran a una participación activa en la sociedad que sólo les será posible si los poderes públicos fomentan efectivamente la vida autónoma.
El cuarto pilar, hablando con rigor, se presenta ahora en estado embrionario, sin poder aún equiparse al derecho subjetivo a la educación, la sanidad y las pensiones. La ley apunta los servicios y prestaciones que deben contemplarse en el ejercicio del derecho, pero deja su configuración última a reglamentos que se aprobarán previo consenso del Consejo Territorial, de modo que el sistema de copago y los elementos definidores de las prestaciones -condiciones de acceso, cuantías, baremos, procedimiento de reconocimiento- aún están por establecer.
Los más perjudicados volverán a ser quienes tienen una renta media: ni bastante alta para acceder a los servicios privados, ni escasas para quedar exentas del copago.
Nos alegramos seriamente imponiéndonos cierta cautela porque el miedo al divorcio entre la ley y la vida nos pisa los talones: la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) aún no ha resuelto cuestiones esenciales para las que fue creada y en esta ley nueva se ignora que un entorno inaccesible es la principal causa de dependencia funcional; nada prevé sobre la adaptación del transporte, el hogar y los elementos comunes de edificios y viviendas o centros de trabajo.
La necesidad de renovar el sistema debe ofrecer una triple oferta real y de ejecución simultánea para reemplazar el apoyo informal o cuidado de las personas dependientes en el ámbito familiar. La ayuda a domicilio, los centros residenciales polivalentes y el asistente personal representan, no la posibilidad de vivir a la carta -nadie la tiene-, sino la ocasión de elegir con qué dignidad desenvolvernos. Las dos primeras formas de atención parecen incuestionables, pero la figura del asistente personal parece un lujo que puede esperar, como si la aspiración a una vida autónoma fuera menos necesaria que la higiene o el alimento.
Por otra parte, y aunque sólo excepcionalmente lo contemple la ley, la sociedad debe una compensación moral, de formación y acceso a la vida laboral, a quienes (principalmente mujeres) han pasado su tiempo cuidando al padre, al hijo o al marido con una entrega en exclusiva que, según María Ángeles Durán, raya casi una forma de esclavitud.
Es difícil entrar a valorar con rigor una ley cuyos ejes centrales de funcionamiento aún están pendientes de desarrollo. Los temores expresados, y los por decir, no pueden impedirnos advertir que esta ley es un logro certero que promueve el respeto de "la dignidad y la intimidad" para las personas con discapacidad, y debe ser un preámbulo para acceder a derechos sociales que nos acercarán, por acierto comparativo, a la vanguardia de otros países europeos.
Desde la discapacidad llevamos toda la vida esperando encontrar el hábitat que nos permita obedecer un antiguo precepto: llega a ser el que eres. En todo caso, en situación de dependencia o carentes de autonomía personal, hemos aprendido a ser tenaces a la manera del Sísifo que Camus imagina feliz. Desde ahora, una ley puede darnos la contraseña para vivir como semejantes si el Derecho nos hace iguales.
Gonzalo Rivas Rubiales es secretario general de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Canfcocemfe Andalucía)
