Derecho a vivir dignamente

Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón o coger una cuchara.

Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad, he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que sé que la enfermedad nunca podrá quitarme.

Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir? Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también sería mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.