La lepra en Siliguri

Una mujer se arrastra por el suelo gimiendo de dolor. Cuando se acerca el personal médico, les enseña su pie, lo que queda de sus dedos comidos por la lepra, que ella no puede ver. La enfermedad la dejó ciega. Es una de las pacientes de la leprosería del hospicio Jesu Ashram, en Siliguri, al noreste de India, donde 66 enfermos comparten pobreza y enfermedad.

El mal es curable, pero si no se detecta a tiempo causa deformaciones que pueden llegar a ser muy graves en las extremidades o afecta a mús-culos y huesos hasta la amputación. Daña a los nervios de los ojos, el párpado se paraliza y las infecciones acaban en ceguera.

En Jesu Ashram, todos los enfermos esperaron demasiado. "El único síntoma al principio es falta de sensación o pigmentación en la piel, y la gente no se preocupa hasta que es tarde", explica uno de los médicos voluntarios, Rudra Bhattacharya. Pobreza e ignorancia mantienen en la oscuridad esta enfermedad que en Europa sólo se recuerda en la literatura.

A muchos los abandona su familia o no pueden volver al pueblo porque les tendrían miedo

"La gente cree que es un castigo de Dios, o que es su karma", dice el director del hospicio

Josemite Murmu, de 24 años, llegó hace dos meses al hospicio con las piernas envueltas en harapos. Cuando el doctor las destapó, cayeron sus dos pies, dejando los huesos expuestos. Hace dos semanas le amputaron las dos piernas hasta la rodilla.

La lepra destrozó su cuerpo y su familia. Su esposo la ha abandonado. Sus grandes ojos negros emanan desasosiego. Asegura que con lo que le queda de sus delgadísimas piernas y con ayuda de prótesis podrá caminar y recuperar a sus hijos, que cuidan unos familiares. No tiene dinero y no ha trabajado nunca, pero espera que le ayude su hermano mayor. Aunque casi todo el mundo cree que la discriminación a los enfermos de lepra era cosa del pasado, historias como las de Josemite no son raras en el hospicio. A muchos los ha abandonado su familia. Otros no pueden volver a su pueblo porque los demás les tendrían miedo.

India ha registrado más de la mitad de los nuevos casos de lepra en el mundo en 2005. Aun así, para el Gobierno del país y la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya no es un problema de salud pública. "Hay una baja prevalencia. El número de pacientes en tratamiento en septiembre era de menos de 0,88 por 10.000 habitantes", explica a EL PAÍS el consejero regional de la OMS, Derek Lobo. En India, con 1.103 millones de habitantes, más de 101.400 están bajo control médico, según cifras de septiembre pasado.

El número de nuevos casos detectados en el mundo bajó "drásticamente", en un 20% por año, hasta los 296.499 de 2005. Aunque India registró 161.457 nuevos infectados, esta cifra fue menos de la mitad de la de 2002. Un descenso que Lobo atribuye por un lado a la eficacia del tratamiento (un cóctel de antibióticos con dapsone, rifampicina y clofazimina), donado por una multinacional farmacéutica y distribuido por la OMS en todo el mundo. Por otro, a que ahora la cifra se ajusta a la realidad, no como hace unos años, cuando los trabajadores eran presionados "para registrar el mayor número de casos posible", acepta.

Otros expertos no están de acuerdo con Lobo. Se registran menos enfermos "por el comprensible deseo de alcanzar el objetivo de la OMS". Así lo cree Diana Lockwood, de la Escuela de Londres de Higiene y Enfermedades Tropicales. Para ella, decir que una enfermedad ha dejado de ser un problema de salud pública a causa de su poca prevalencia es una falacia.

El secretario general de la Federación Internacional Anti-Lepra, Douglas Soutar, asegura que, si bien el Gobierno no ha dejado de trabajar por los afectados, su política se ha vuelto "pasiva". "No puede estar erradicada porque la bacteria vive en gente que aún no tiene síntomas", apunta. El periodo de incubación suele ser de tres a cinco años, y llegar a 20. Por eso mucha gente no se da cuenta de que está enferma hasta que es demasiado tarde. Los que viven en Jesu Ashram, todos con trágicas historias, retrasaron el tratamiento por miseria e ignorancia. Ya no son portadores de la bacteria, pero la enfermedad se manifiesta en deformaciones y amputaciones. De estos casos no existe registro.

La ONG Jesu Ashram, que funciona con donaciones privadas, trata a los más pobres entre los pobres. "Les damos comida, alojamiento y ropa, de no ser atendidos aquí morirían en la calle", explica el director, Julius, jesuita. Salvo la medicina, todos los servicios para los leprosos en Bengala Oeste los brindan ONG, explica el director.

"Por superstición e ignorancia, la gente cree que es un castigo de Dios. O que es su karma, por las cosas malas que hicieron en otra vida", cuenta Julius.

A Jonota Roy esa superstición le quitó un tiempo valioso. Cuando le salieron úlceras en las piernas, sus familiares y vecinos llamaron a un brujo. "Sin pedirme mi opinión empezó a lamerme las heridas. Luego puso excremento de vaca", recuerda indignada. Después la obligó a darle todos sus ahorros, equivalentes a unos siete euros. "Yo quería ir inmediatamente al hospital, pero me lo impidieron", asegura mientras se le escapa una lágrima. Está segura de que, de haber empezado a tomar sus medicinas antes, los daños hubieran sido menores.

A pesar de todo, los enfermos sonríen. "Aquí se sienten dignos y protegidos. El problema es cuando salen y se enfrentan a su pobreza y al rechazo de la comunidad", dice un voluntario. El lugar es un remanso de tranquilidad a cinco kilómetros de la ciudad de Siliguri, de la que advierten las guías turísticas que "se quiere salir cuanto antes".

Los miércoles en una clínica al aire libre, rodeada de perros callejeros y vacas, el personal médico atiende a otros 262 enfermos de lepra que se valen por sí mismos y no necesitan ir al hospicio.

La lepra es una enfermedad ligada a la pobreza. Aunque no está claro cuál es la vía de transmisión de la bacteria, se sabe que el hacinamiento, la malnutrición y la falta de higiene favorecen el contagio. De quienes la sufren, algunos no estaban en la extrema pobreza, pero llegaron a ella tras quedar incapacitados para trabajar. "Muchos prefieren mendigar", dice un empleado del Gobierno que oculta su nombre, "a veces es lo mejor que pueden hacer".