Desatendidos y sin esperanza

A Javier Cabo Lombana, de 54 años, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que son las que transmiten la información final al músculo. "Empecé a caerme sin saber por qué. Y, de la noche a la mañana me encontré jubilado por gran invalidez, con una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y de la que se desconoce su causa. Muchos pacientes se deprimen y optan por el anonimato, otros tenemos ganas de vivir, de luchar y de cuidarnos, pero la Administración nos ha metido en un saco de enfermos crónicos, y ahí nos tiene abandonados".

La ELA afecta a unos 4.000 españoles y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Suele aparecer entre los 40 y los 70 años, aunque puede aparecer también en edades más tempranas. Se manifiesta con debilidad, dificultad de coordinación en alguna extremidad, cambios en el habla o calambres, y puede llegar a la parálisis de todos los músculos. Sólo una quinta parte de estos pacientes sobrevive a los cinco años del diagnóstico. La esperanza de estos pacientes radica en recibir una atención integral y optar a ensayos clínicos de posibles tratamientos. Pero no disponen de ninguna de estas posibilidades ya que la única unidad que existía, en el hospital Carlos III de Madrid, ha desaparecido por falta de apoyo institucional.

La falta de unidades especializadas impide a los pacientes acceder en España a los tratamientos experimentales a través de ensayos clínicos

La esperanza de los pacientes radica en recibir una atención integral y poder optar a ensayos clínicos de posibles tratamientos

Pero esta devastadora enfermedad no ha aplacado el carácter reivindicativo de Javier, que era director de una oficina de correos y telégrafos y secretario general de UGT en Alicante. Cuando le comunicaron que no participaría en más ensayos clínicos, escribió a la presidenta y al consejero de Sanidad de la comunidad de Madrid, al presidente del Gobierno y a los medios de comunicación. Ha recibido cartas de respuesta de los responsables regionales en las que niegan la existencia de esa unidad, pero en una entrevista con el secretario general de Sanidad, Fernando Lamata, logró la promesa de que se intentaría llegar a un acuerdo con la Comunidad de Madrid para reabrir la unidad.

Fuentes del Servicio Madrileño de Salud, organismo responsable de la gestión de los hospitales de Madrid, aseguran que no existió la unidad como tal y remiten al hospital Carlos III para cualquier aclaración. Las fuentes del centro hospitalario responden en la misma línea asegurando que "la asistencia de los enfermos de ELA de la comunidad de Madrid y de los pacientes que vienen de fuera está garantizada". "¿Si esa unidad no existió cómo es que me atendían allí y participé en un ensayo clínico?", se pregunta Javier. "Nos han estado tratando", continúa, "como enfermos anónimos por la voluntad de los profesionales médicos. Tenemos tanto derecho como los pacientes europeos a que nos atiendan adecuadamente en unidades multidisciplinares y a participar en estudios científicos. España es el único país de nuestro entorno en el que no existen unidades multidisciplinares de referencia de ELA. Inglaterra tiene cinco, Alemania seis e Italia y Francia cuatro", denuncia.

Pacientes y neurólogos nacionales e internacionales reconocen la existencia de esta unidad, que ha dado asistencia integral a cientos de pacientes a lo largo de 14 años y han desarrollado proyectos de investigación clínica, entre ellos algunos con medicamentos experimentales. El Ministerio de Sanidad ha reconocido en un escrito dirigido a Javier Cabo que esta unidad "en la práctica funcionaba como centro de referencia y que desde allí se facilitó el acceso a fármacos de uso experimental a los afectados a través de la promoción de ensayos clínicos".

"Es cierto que la unidad de referencia no disponía de apoyo institucional pero desde el punto de vista práctico funcionaba como tal desde 1990, fecha en la que se creó el Centro Nacional de Investigación Clínica del Instituto Nacional Carlos III, hoy hospital Carlos III", sostiene Jesús Mora, impulsor de la unidad y responsable del Servicio de Neurología del hospital Carlos III, que se formó y trabajó en unidades de ELA y Enfermedad Neuromuscular de prestigiosos centros de EE UU, y que vino a España a petición de las autoridades del momento para hacer investigación clínica en esta dolencia.

Las nuevas líneas de investigación con células madre han suscitado muchas expectativas en los pacientes. Sin embargo, los avances son muy incipientes y antes de aplicarlos se deberán solucionar otras barreras médicas, científicas y técnicas. "Antes de los tratamientos con células madre, se usarán combinaciones de medicamentos, como ha sucedido con el sida; cócteles en los que la suma de varios fármacos puedan retrasar significativamente el avance de la enfermedad, fármacos que se desarrollarán a medida que se vayan conociendo nuevas causas", afirma Jesús Mora, fundador de la Asociación Española de ELA (tél. 902 14 21 42) y de Fundela (www. fundela.info).