La dignidad humana

Los EE UU tienen una larga historia de debates públicos sobre casos conflictivos de enfermos con patologías irreversibles. Entre los que tuvieron una repercusión mayor hay que citar los de Karen Ann Quinlan (1975) y Nancy Cruzan (1983). Ambas eran mujeres jóvenes, víctimas de accidentes que les provocaron un "estado vegetativo crónico y persistente" y "coma profundo". El padre de Karen pensaba que no tenía sentido prolongar aquella forma de vida con los medios extraordinarios que mantenían sus constantes vitales y decidió solicitar la interrupción de los mismos. Dado que Karen era mayor de edad, tuvo que pedir al juez su tutela para tener potestad legal de autorizar la desconexión. Un juez de Nueva Jersey rechazó que pudiera hacer uso de sus poderes para tal fin y argumentó, entre otras cosas, que los motivos humanitarios no justifican la acción premeditada de acabar con una vida humana. Apeló entonces al Tribunal Supremo de Nueva Jersey reivindicando el derecho a la intimidad (es decir, la no intromisión de terceros en las cuestiones estrictamente personales) y el respeto a la voluntad anteriormente expresada por la joven; el juez finalmente estimó que "existe una diferencia fundamental, y en este caso determinante, entre acabar ilícitamente con la vida de una persona e interrumpir, por una cuestión de autodeterminación, los medios extraordinarios que la mantienen con vida". Tras la retirada del respirador no murió y durante diez años permaneció en estado de coma porque se estimó que debía mantenerse la alimentación parenteral. Ello dio lugar a un amplio debate sobre la distinción y los límites de la eutanasia pasiva y activa; en tan sólo un año y medio, el Consejo de Educación sobre la Eutanasia recibió 1.250.000 peticiones de testamento vital. En 1980 se fundó la Federación Mundial de las Asociaciones del Derecho a Morir, formada por 27 grupos de 18 países.

La defensa de la vida no puede desvincularse de la lucha contra el dolor físico y psicológico

Nancy Cruzan estuvo en estado vegetativo con intubación y soporte vital durante varios años desde 1983, mientras sus padres pedían reiteradamente que la desintubaran y la dejaran morir en paz, de acuerdo con lo que había manifestado con anterioridad al suceso. Se solicitó el permiso del juez (1987) y, tras considerar los indicios de la que habría sido su voluntad, dictaminó a favor de la suspensión del tratamiento en julio de 1988 (a pesar de la inexistencia de un documento o testimonio escrito sobre este particular por parte de la joven). Por este motivo prosperó una apelación contraria a la sentencia. Después de varios juicios en diversas instancias, los jueces reconocieron un derecho constitucional a rechazar los apoyos vitales en el caso de que se llegue a un estado vegetativo permanente y se recomendaba la introducción en el ámbito sanitario de un documento de "directivas anticipadas" (o "voluntades anticipadas" o "directrices previas", como ahora está legislado en España) para que la voluntad de las personas quedara bien definida. En diciembre de 1990, el juez estimó probado que Nancy no hubiera querido seguir existiendo en tales condiciones y admitió la interrupción del soporte vital.

Éstos y otros precedentes hacen que, desde el punto de vista ético, jurídico y de la opinión pública informada, el problema de Terri Schiavo (la estadounidense que lleva 15 años en coma) se plantee sobre todo en términos de la voluntad de la joven expresada con antelación y del derecho a rechazar tratamientos médicos. La limitación del esfuerzo terapéutico en situaciones irreversibles es una práctica reconocida por la profesión médica y evitar el encarnizamiento terapéutico es un principio deontológico incuestionable.

Sin embargo, el caso se ha complicado por las discrepancias familiares y las acusaciones que los padres han dirigido contra el marido, Michael Schiavo, responsable legal de la decisión final, poniendo en duda sus afirmaciones sobre la voluntad de Terri. Sobre la veracidad de las declaraciones de Michael los jueces tienen mejor conocimiento de causa que nosotros y nada serio se puede decir a partir de especulaciones interesadas. Lo más sorprendente ha sido la intervención del presidente George W. Bush y la aprobación de una ley específica por el Congreso estadounidense. Esta actuación ha instrumentalizado la vulnerabilidad de Terri y está provocando una confrontación entre partidos y entre el poder ejecutivo y el judicial. ¿Es ético y políticamente responsable utilizar dicha vulnerabilidad para transgredir principios fundamentales como el respeto a la dignidad de la vida humana, la intimidad, su autonomía respecto de la intromisión del poder político, así como el principio constitucional de la independencia de los distintos poderes del Estado? En mi opinión la respuesta es claramente negativa. Los gobernantes tienen la obligación de velar tanto por la vida de las personas como por el respeto efectivo de su dignidad, inviolabilidad y autonomía. La ética nos recuerda que estos principios, violentados sin cesar a lo largo de la historia de la humanidad, implican exigencias muy precisas en todos los ámbitos de la vida. El respeto a la dignidad de la persona obliga, entre otras cosas, a no instrumentalizarla, a reconocer su derecho a la intimidad y a las expresiones de su autonomía, a aliviar sus sufrimientos. La defensa de la vida no puede desvincularse de la lucha contra el dolor físico y psicológico.

La utilización partidista de estos temas sólo hace hincapié en algún aspecto de la problemática e ignora los restantes. Estas simplificaciones apelan a juicios éticos dogmáticos y niegan la interrelación de todos los principios fundamentales, distorsionando su amplio alcance deontológico.

Un ejemplo claro de lo que digo puede verse en lo ocurrido en el hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid). Aquí no se trata de casos como los citados (estado vegetativo persistente e irreversible) sino de sedación de enfermos terminales. Es difícil comprender y menos aún justificar desde la ética que profesionales reconocidos sean apartados de sus cargos por denuncias anónimas de prácticas avaladas por el Comité de Ética del hospital; sobre todo en un país en el que son frecuentes las quejas por lo contrario, es decir, por la insuficiente sedación de algunos enfermos terminales, con el consiguiente sufrimiento terrible e innecesario en procesos agónicos. ¿Quién ha instrumentalizado la situación del Severo Ochoa y por qué? Los responsables de la gestión sanitaria tendrán que aclarar las muchas dudas que suscitan los acontecimientos. Es su deber. Con todo, será imposible reparar algunos de los daños graves causados.

Margarita Boladeras es catedrática de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Barcelona, y autora, entre otros libros, de Bioética (Editorial Síntesis).