Recetas que ayudan a morir

La muerte no se estudia en las facultades de Medicina ni en las escuelas de Enfermería. El sistema sanitario, programado para prevenir, diagnosticar y curar, carece de preparación académica para atender de forma específica las necesidades de las personas que sufren alguna enfermedad terminal que, en Andalucía, son alrededor de 5.000 cada año.

"El dolor es lo más fácil de quitar, lo complicado es quitar el sufrimiento", sentencia José Luis Royo Aguado, el jefe de sección de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos del hospital Macarena, en Sevilla. Su unidad no tiene la curación como meta, pero tampoco la palabra desahucio en el vocabulario. "Para nosotros la palabra desahucio no existe, aunque tengas 48 horas de vida siempre hay muchísimas cosas que hacer", aclara Royo. "Nuestro objetivo es dar calidad de vida y calidad de muerte porque la muerte tiene calidades, además de que el cuidador esté satisfecho", agrega el médico.

Los cuidados paliativos -un movimiento que se inició en el Reino Unido en la década de los sesenta- orientan el trabajo del personal para atender a estos pacientes. "A los profesionales sanitarios no se nos ha enseñado a afrontar la situación terminal y la muerte, lo que a veces provoca frustración, conductas de huida y abandono a la persona enferma", señalan los autores del documento sobre Cuidados Paliativos Domiciliarios, publicado por la Consejería de Salud como guía de apoyo.

En Andalucía existen equipos específicos desde finales de los años ochenta, pero se aplicaban sin uniformidad en todo el territorio y atendiendo más a criterios de voluntarismo que a una programación racional, según el responsable del programa andaluz, el oncólogo José Expósito.

El plan de cuidados paliativos aspira a tener en marcha unidades específicas en 30 hospitales comarcales en el año 2006, el doble de las que están operativas en la actualidad, aunque el peso de esta atención recaerá en la Atención Primaria, según Expósito.

No a las falsas esperanzas

El servicio de Cuidados Paliativos del hospital Macarena funciona desde hace tres años. Atiende pacientes, sobre todo, oncológicos, cuya supervivencia es corta. Se encargan de controlar los síntomas para aliviar al paciente y arropar a los cuidadores. "No damos falsas esperanzas nunca, lo cual no quiere decir que quitemos esperanzas", expone José Luis Royo.

En su larga experiencia ha observado que la muerte sigue siendo un tabú: "El paciente sufre una conspiración de silencio, se le oculta por un falso amor, aunque el 99% de nuestros pacientes saben que van a morir". La "habilidad", añade, reside en averiguar hasta dónde quiere saber.

Teresa Pereira Gordo perdió a su primogénita, Teresa, de 28 años, hace poco más de un mes. Horas antes la madre intuyó que se acercaba el desenlace hacia el que caminaban desde hacía un año. Al igual que debió sentir algo extraño el gato Willy, que correteó enloquecido por toda la casa durante esos diez minutos finales en los que Teresa se dejó ir. Sólo en esos momentos se despreocupó de los demás y sus necesidades porque, durante su enfermedad, siguió pendiente de todos. Teresa se fue con las mejillas coloreadas de la mano de su hermana, rodeada de la gente que la quería y con la paz en el rostro. "No imaginaba que las personas, al morir, cambian la cara, siempre me daba coraje que la gente dijera que alguien había muerto en paz, pero yo lo he visto en mi hija".

Sobre la mesa del salón de su casa de Dos Hermanas (Sevilla) se apilan los álbumes de fotos de Teresa. El resumen gráfico de su vida. Su graduación en Estados Unidos, las fiestas familiares, la boda de su prima... Teresa trabajaba en una agencia inmobiliaria, tenía un novio generoso, era guapa y afrontó la enfermedad con la misma entereza que emplea su madre al recordarla. "He tenido mucha satisfacción, yo estaba pendiente de que tuviera una muerte digna, como así la ha tenido, con todos sus seres queridos a su alrededor", dice.

Después todos se comportaron con naturalidad, incluso cuando la recuerdan. "Hablar de ella ahora mismo es un privilegio, ayuda porque las cosas se han hecho bien", indica el médico Royo. "No quiere decir que no duela, pero pretendemos que se recuerde con agrado y que haya aceptación para evitar duelos patológicos", agrega.

Teresa Pereira, que defiende el derecho a la eutanasia al menos para una misma, considera que la unidad de Cuidados Paliativos la ha ayudado a comprender la enfermedad.