Que alguien me escuche

"Soy géminis y no puedo estar callado. Necesito comunicarme". Toni es enfermo crónico de sida. Se enteró de que era portador del VIH a principios de la década de 1990. Un coche le atropelló y en el hospital le tuvieron que hacer varias pruebas. "No sabía lo que era la enfermedad, no sabía cuándo me había contagiado". Cree que fue en 1982, cuando lo único que hacía era drogarse con heroína. "En esa época no te regalaban las jeringas. Si conseguíamos una, la guardábamos y la usábamos entre varios. Era la gloria... Pero no sabíamos a lo que nos exponíamos". Toni tiene 40 años, unos grandes ojos marrones y la sonrisa de un niño. Ahora es paralítico y lleva pañal. Desde su habitación, en el hospital Sant Gervasi de Barcelona, lo único que pide es compañía.

Hace más de 10 años, en el hospital de Sant Pau le informaron sobre Actúa, un grupo de ayuda mutua constituido por personas infectadas por el VIH. "No me he sentido solo: gracias a ellos lo he podido sobrellevar", recuerda Toni. Javier Tamayo, coordinador de Actúa, recuerda que los enfermos de sida, además de la enfermedad, sufren discriminación social, y que en algunos casos ésta puede ser tan fuerte que ocasiona o acelera la muerte porque "hace que te aísles, que pierdas tus recursos y te deprimas".

El principal objetivo de esta asociación es que los afectados puedan convivir con la enfermedad. Cuando alguien descubre que está infectado por el VIH, se tambalean muchos aspectos de su vida: la familia, el entorno profesional y las relaciones de amistad. "Lo que nosotros pretendemos es favorecer la autoestima del enfermo, para que no se retire de su entorno", dice Tamayo.

Cuando Ana, de 36 años, se enteró de que uno de sus amigos más cercanos padecía sida, se sintió desorientada. "Estaba muy asustada, le veía síntomas que no identificaba. Estaba en un punto en el que quería ayudarlo, pero no sabía cómo". Así, el primer encuentro de Ana con Actúa fue en calidad de usuaria. Buscaba ayuda para su amigo. "Si no lo vives tan de cerca, no te enteras realmente de la magnitud de la enfermedad". Ana decidió hacerse voluntaria del programa de acompañamiento. De eso hace dos años.

En la mayoría de los casos, los acompañamientos se hacen a enfermos que "o bien se encuentran en fase terminal o están solos, sin familia o muy deprimidos", explica Agnés Capera, coordinadora del servicio de voluntariado y acompañamiento de Actúa. Para Capera, la compañía a personas afectadas por el sida favorece la inserción social y la relación del enfermo con el entorno socio-sanitario. Además, a través de esta ayuda, el usuario recibe otro tipo de atenciones: fundamentalmente cariño y sentirse escuchado. Cada voluntario dedica a esta labor de cuatro a ocho horas a la semana y se queda con el enfermo hasta el final.

Ana visita a Toni una vez por semana. Aprovechan los encuentros para ir al cine, pasear por el parque o tomarse unas cervezas en un bar cercano al hospital. "Yo le cuento mi vida y ella me cuenta la suya", explica Toni. Es el único momento en que sale de las cuatro paredes del cuarto piso del Sant Gervasi. "Los acompañamientos me dan una puerta de libertad. Con otras personas no hablas del sida porque no lo das a conocer. No lo puedes decir porque mucha gente te echa de su lado si lo sabe", agrega. Para Ana, los enfermos se encuentran en un mundo tan cerrado que "lo mínimo que hagas ya es mucho para ellos. Y eso enriquece la relación", dice Ana.

No obstante, Ana y Toni no son amigos. "A un amigo lo has visto desde mucho antes de que se contagie con el VIH. Mientras que lo único que sabes de los chicos cuando los empiezas a visitar es que están enfermos. Lo único que te interesa son sus problemas, lo que te quieran contar y estar allí por ellos", aclara Ana. Su labor, añade, es " emocional", porque "el problema que tienen es que ésta es una enfermedad que todavía no es aceptada por la sociedad".

"A un amigo no tengo por qué decirle que tengo sida. Si la amistad con una persona incluye la posibilidad de relación sexual, entonces sí que se lo tienes que contar", dice Toni, y recuerda con emoción a aquella chica a la que no le importó que tuviera la enfermedad. "Nos besábamos y teníamos relaciones hasta donde podíamos".

De septiembre a diciembre, Actúa se dedica a reclutar voluntarios. Se les somete a una prueba psicológica y se les ofrece un curso de formación de 20 horas. Después, cuando ya intervienen como voluntarios, se les supervisa durante un año. La mayoría de los voluntarios son personas que tienen experiencia en este tipo de programas porque "entre los rastros de su personalidad figura un interés por la ayuda social", explica Capera. La asociación sólo les exige que permanezcan en el programa de acompañamiento durante un año.

El hecho de que la relación entre el voluntario y el enfermo no sea de amistad no implica que no se creen ciertos lazos. Por eso, cuando muere el enfermo a quien ha acompañado durante sus últimos meses o años, el voluntario debe esperar cierto tiempo antes de visitar a un nuevo portador del virus. "Por supuesto que te afecta la muerte de la persona que has estado acompañando. Cuando te enteras, vuelven a tu memoria los buenos momentos que le hiciste pasar", comenta Ana.

"Para mí, con el diagnóstico se me partió el ritmo de vida, pero eso no significa que deba dejar de luchar. Lo único que puedo hacer ahora es disfrutar de la compañía de mi familia y de los acompañantes. Ellos hacen que tenga ganas de vivir, de reír. Nosotros estamos muy solos y necesitamos más compañía", explica Toni, mientras se deja caer en la cama y cierra los ojos.