Vivir con Marfan

Cecilia Rechkemmer tiene 31 años, es actriz. Ya ha hecho sus pinitos en un par de telenovelas y desde los 27 trabaja en el papel más importante de su carrera, pero esta vez basado en hechos demasiado reales. Hace cuatro años, un médico le dijo que padecía el síndrome de Marfan, una extraña enfermedad genética que afecta principalmente al sistema cardiovascular, óseo y ocular. Sólo causa la muerte en casos extremos, pero condiciona la vida a uno o dos de cada 10.000 nacidos marcados por la cruel ruleta genética. Además de la medicación, están obligados a moderar el ejercicio físico, ya que el mayor riesgo es el cardiovascular, y a estar rodeados de batas blancas más de lo que quisieran. Cecilia y varias decenas de afectados han solicitado este fin de semana en Córdoba, en un encuentro de la asociación Sima, la investigación con embriones para frenar este mal.

El presidente del colectivo, Nicolás Beltrán, aplaude la vía libre que el doctor Bernat Soria, "paisano alicantino", ha encontrado en Andalucía para investigar con células madre.

El síndrome de Marfan se transmite al 50% de los nacidos con riesgo familiar. Por eso Beltrán, Cecilia y muchos más entienden que sería un gran avance poder seleccionar los embriones limpios de mutaciones y preimplantarlos en las embarazadas para evitar que nazcan niños con el gen FB1 afectado. Las variaciones de este gen provocan la debilidad de los tejidos que sujetan sus cuerpos. La selección embrionaria cortaría el paso a un mal que en España afecta a más de 10.000 personas, según la asociación.

Muchos de los afectados por el síndrome de Marfan presentan evidencias físicas: son más altos, con el pecho hendido o prominente; sus brazos, pies, manos y dedos son más largos. Su aspecto se relaciona con la aracnodactilia. A Cecilia no se le nota demasiado, pero calza un 41 y se las ve y se las desea para que le coincidan las mangas de la camisa.

Cecilia vive desde hace seis meses en Madrid en busca de las oportunidades que no había en Perú. "Desde pequeña sentía mi cuerpo más que los demás, notaba cómo se me movían las costillas", explica. Pero fue hace cuatro años cuando inició un eterno cursillo médico, con un fuerte componente autodidacta, experimentando los límites de su cuerpo.

Las paradojas de la vida quisieron que Cecilia Rechkemmer siempre burlara las enfermedades comunes, pero cambiaría todos los resfriados del mundo por el síndrome de Marfan. Aún no sabe si la danza le perjudica, pero antes nadaba, hacía rafting y disfrutaba con las caminatas. Ahora no debe. Un mar de dudas le asaltan desde que conoció a un tal Marfan. Quiere ser madre, pero desconoce si soportaría el embarazo. Tampoco querría todo esto para su hijo, ni dejarlo sin madre