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Reportaje:LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN.

El estímulo de la integración

Expertos en síndrome de Down temen que la Ley de Calidad frene la socialización de estos alumnos

Han pasado ya 15 años desde que los primeros niños con síndrome de Down (una alteración genética que afecta a uno de cada 1.000 nacidos, y que causa retraso mental y problemas cardiovasculares) empezaron a escolarizarse en colegios ordinarios. La experiencia ha sido muy buena, según los profesionales y padres de alumnos que se han reunido en Córdoba para el I Congreso Nacional de Educación para Personas con Síndrome de Down (SD). Pero dicen que queda mucho por hacer, sobre todo en secundaria, en FP y en el acceso al trabajo. Y la nueva Ley de Calidad les genera serias dudas: temen "que ponga barreras a la integración de estos estudiantes".

De los 32.000 españoles que tienen síndrome de Down, 10.500 no han cumplido los 20 años. El proceso que siguen prácticamente todos se inicia con los programas de atención temprana, a los que se incorporan desde sus primeros días de vida, y sigue con la escolarización, sea en centros educativos ordinarios, donde reciben apoyo específico, o bien en centros especiales. Entre los 10 y los 14 años, el 44% de los alumnos con esta alteración ha terminado los estudios primarios, y el 11% es analfabeto. El 75% de estos estudiantes va a colegios ordinarios.

La cosa cambia mucho para el siguiente grupo de edad. Entre los 15 y los 19 años, el porcentaje de los que tienen estudios primarios baja al 27%, mientras la proporción de analfabetos sube hasta el 31%. Y la mayoría (el 44%) acude a centros especiales.

Los itinerarios

¿Funciona la integración, entonces? "Sí, se ha avanzado mucho en los últimos años", explica Elías Vived, psicólogo de la Asociación Síndrome de Down de Huesca. "Pero ahora parece que se desinfla. La segmentación en recorridos que plantea la Ley de Calidad va a favorecer la segregación temprana de estos alumnos, que tendrán dificultades para acceder al espacio educativo", aclara Vived. Fernando García, profesor y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Instituciones Síndrome de Down (FEISD), pone un ejemplo. "Yo, como padre, puedo elegir por qué itinerario irá mi hijo. Pero en el caso de mi hija, que tiene síndrome de Down, un equipo de profesionales lo hará por mí. Y no quiero que entre en educación especial, porque de ahí ya no saldrá", dice.

La apuesta por la escolarización en centros ordinarios se basa en los beneficios que obtienen los estudiantes con esta alteración del contacto constante con compañeros normales. "Aunque reconocemos que los medios de la escuela ordinaria no son los necesarios, la preferimos", aclara Pedro Otón, presidente de la FEISD. "En educación especial, un profesor trabaja con cada uno de ellos durante un tiempo. Aquí trabajan todo el tiempo y reciben estímulos muy superiores de sus compañeros de clase. La experiencia de la convivencia, el enfrentarse a las pequeñas dificultades de cada día, son estímulos irremplazables".

"No se trata de formar personas para la filosofía o la física nuclear, sino de educarles para vivir. Ellos no sabrán hacer ecuaciones de segundo grado, pero tampoco las necesitarán; hay que seleccionar los contenidos y encontrar el modo de hacerlo sin aislarles del conjunto", afirma Otón. El psicólogo Vived defiende también un aprendizaje más social, "menos focalizado en el currículo".

Pero en secundaria los alumnos con síndrome de Down suelen encontrar dificultades. "El profesorado tiene muy buenos conocimientos sobre su especialidad, pero no cuenta con las herramientas pedagógicas que necesita para trabajar con nuestros hijos. Y los sistemas organizativos de los centros no se adaptan a ellos", relata García. "La Administración tendrá que esforzarse más", recalca Elías Vived, "promoviendo planes de formación para los profesores, poniendo más recursos".

Y no sólo la Administración. "En todos estos años, las editoriales no han preparado materiales adaptados a los estudiantes con síndrome de Down, y eso sobrecarga a los profesores, que tienen que improvisarlos ellos mismos", advierte Juana Zarzuela, vicepresidenta de FEISD. "Si al comenzar la sesión el profesor entrega un guión con palabras e imágenes sobre lo que se va a hacer en clase, no se pierde la explicación", asegura García; "así nuestra gente podrá trabajar".

Un niño juega con una cámara en el I Congreso Nacional de personas con síndrome de Down.
Un niño juega con una cámara en el I Congreso Nacional de personas con síndrome de Down.PÉREZ CABO

¿Grupos ordinarios o especiales?

María de Cabo y Raúl Rodríguez se preparan para ser auxiliares de oficina; les falta un año para terminar sus estudios en el IES Tablero de Córdoba, pero en una clase especial. Los dos tienen síndrome de Down, van a la misma clase y dicen disfrutar aprendiendo, llevarse bien con los compañeros y sacar buenas notas. María precisa: "Las mías son buenas. Las de Raúl, regulares, porque a veces no atiende". Él se ríe. "Charlo hasta por los codos", confiesa. Cuando acabe, Raúl, que tiene 20 años, trabajará en una oficina. "Mi padre me va a colocar", dice. María, de 17, quiere ser profesora de lenguaje de signos para sordomudos. Ya sabe un poco. "¿Quieres un café?", pregunta a lavez con sus manos y labios.Aunque Raúl y María estudian en un centro ordinario, participan en un Programa de Garantía Social Experimental de Educación Especial. Comparten el instituto con estudiantes corrientes, pero no el aula. En su clase hay ocho personas, todas discapacitadas. Carmen Rojas, su tutora, tiene 16 años de experiencia en educación especial y defiende este modelo, que, cree, da mejor resultado. "En grupos ordinarios al principio las cosas van bien, pero luego no hacen amigos. Muchas veces los rechazan, los tratan sin respeto. Al principio de la ESO hay un intervalo de años muy malos para la integración. Aquí se compenetran mucho y se apoyan", señala.Hoy por hoy, ni María ni Raúl tienen el graduado escolar, aunque pueden prepararse para sacarlo. María necesita el bachillerato para convertirse en profesora, así que por ahora su deseo es sólo eso, deseo. "Pero se le da muy bien, las coge al vuelo", resalta su tutora. Precisamente aprendió la lengua de signos con un compañero de clase.

Sólo el 0,7% acaba la formación profesional

El 41% de los chicos con síndrome de Down sufre un retraso mental moderado; el 30%, severo o profundo. Aunque cada caso es diferente, la mayoría tiene en común "un estilo de aprendizaje", en palabras del psicólogo Elías Vived. "Su memoria visual es buena, tienen más condiciones para trabajar con imágenes que con sonidos, porque suelen encontrar dificultades con los estímulos auditivos. No es común que presenten problemas graves de conducta, su interacción social resulta buena y demuestran mucha curiosidad", describe Vived.Lo que sí les cuesta a estos alumnos es desarrollar el pensamiento abstracto, y tampoco andan demasiado fuertes en atención ni en concentración. "Conocer estas características diferenciales nos permite ver cómo procesan la información, y estar en mejor disposición de ofrecerles pedagogías ajustadas, cosa que hasta ahora se hace poco", señala el psicólogo. "Lo más habitual es que pasen la primaria bien, que tengan dificultades en secundaria y que terminen la etapa escolar con una formación profesional deficiente". La cuestión del trabajo es clave. Sólo el 0,7% de los españoles con síndroma de Down entre los 20 y los 34 años han completado sus estudios de formación profesional. "Y sólo el 2% de los que están en edad de trabajar tienen empleo", advierte Pedro Otón, presidente de la Federación Española de Instituciones Síndrome de Down (FEISD). "Es algo muy importante, porque significa autonomía, más allá de lo que decidan las familias o las administraciones".Todo tipo de oficiosHasta hace poco, parecía que sólo existían empleos en jardinería, carpintería o encuadernación. Ahora se ven posibilidades nuevas. "Hay una chica de Murcia que hace enfermería, y aquí, en Córdoba, hay otra que trabaja en un centro de diálisis", recuerda Fernando García, también de la FEISD.Otón y García defienden que el nicho de empleo perfecto para este colectivo son las pequeñas y medianas empresas, mucho más que los centros especiales de empleo. "No es lo mismo salir a la calle, caminar y convivir que esperar en casa a que te recoja un autobús especial que te lleva a la puerta especial de un centro especial", remata Otón."Pero la integración laboral no siempre es posible", indica la profesora de educación especial Carmen Rojas. "Tratamos de desarrollar al máximo las capacidades de los estudiantes, partiendo de sus potencialidades. Hay padres con expectativas poco realistas que se ofuscan en que sus hijos sigan itinerarios con los que no podrán. Decirles que no siempre es posible llegar a la universidad no significa estar en contra de la integración".Otón y García defienden sus expectativas elevadas. "Hace 20 años, ni se pensaba que nuestros hijos pudiesen aprender a leer. Hoy, lo que parecía una entelequia es real".

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