La insoportable carga social del Alzheimer

A la madre de M. Ángeles Díaz le diagnosticaron Alzheimer a los 52 años. De eso hace ya 18, y en ese tiempo tanto M. Ángeles como sus tres hermanas han cuidado de ella, en los últimos años como si fuera un bebé. Ahora M. Ángeles es la presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) y siente que su juventud se ha esfumado mientras cuidaba de su madre.

Esta sensación es tan sólo uno de los muchos sentimientos que experimentan las personas que atienden a un enfermo de Alzheimer. Pero no sólo se resiente el estado de ánimo de los cuidadores. Un estudio realizado por la Fundación Jordi Gol i Gurina en Cataluña demuestra que los cuidadores de los enfermos de Alzheimer, mayoritariamente familiares, tienen más problemas de salud que la población general. 'Hemos comprobado que las personas que cuidan de un paciente con esta enfermedad tienen una calidad de vida inferior, sobre todo en lo que se refiere a la salud mental. De hecho, cerca de la mitad de los 181 cuidadores encuestados expresan síntomas de ansiedad o depresión', explica Josep Maria Argimon, responsable del estudio.

Una persona con Alzheimer necesita 79 horas de atención constante a la semana

El 95% de los 500.000 enfermos de Alzheimer diagnosticados en España viven en su casa

'Así, mientras la incidencia de estos trastornos mentales en la población general ronda el 3% en los hombres y el 6% en las mujeres, en el caso de los cuidadores la prevalencia de la ansiedad y la depresión se sitúa en el 27,5% en los hombres y el 50,4% en las mujeres. Además, las personas que se hacen cargo de enfermos de Alzheimer acuden el doble de veces a las consultas de atención primaría que el resto de los individuos, lo que indica un evidente deterioro de la salud'.

El estudio se ha basado en encuestas realizadas para evaluar la percepción subjetiva que los cuidadores tienen acerca de su propia calidad de vida. Los resultados muestran que los cuidadores obtienen puntuaciones más negativas en la mayoría de los parámetros que definen dicha calidad de vida. Así, en una escala del 1 al 100 en la que el 1 representa la valoración más negativa y 100 la más positiva, la salud mental de las cuidadoras mayores de 75 años obtiene 36 puntos, mientras que la de la población general de la misma edad y sexo llega casi a los 67 puntos. En los hombres, las puntuaciones son 48 para los cuidadores y 70 para la población general.

Otro parámetro significativo es el dolor corporal. Mientras que las mujeres cuidadoras mayores de 75 años le otorgan una valoración de 22 puntos, las mujeres de la misma edad que no tienen a un enfermo de Alzheimer a su cargo le dan 60 puntos. En los hombres la diferencia es menor: 57 puntos los cuidadores y 76 puntos el resto.

La dedicación casi exclusiva a un enfermo cuya autonomía va degradándose con el paso de los años no deja indemne la salud del cuidador. 'Una persona con Alzheimer necesita 79 horas de atención constante a la semana. Eso son más de 11 horas diarias. Teniendo en cuenta que la media de vida de estos pacientes ronda los 15 años, no es de extrañar que en muchas ocasiones el cuidador, si es también una persona mayor, muera antes', explica M. Ángeles Díaz, presidenta de la CEAFA, confederación que agrupa a 107 asociaciones y a 50.000 familias. De ahí que las familias hayan insistido en el reciente congreso celebrado la semana pasada en Barcelona en la necesidad de crear servicios para estos enfermos.Quienes se hacen cargo de los enfermos son, sobre todo, mujeres mayores (el 54% tiene más de 65 años), en su mayoría hijas (51,6%) o cónyuges (32,8%) de los pacientes. Según la CEAFA, el 95% del medio millón de enfermos de Alzheimer que hay en España vive en su propia casa y son sus familiares quienes asumen toda la carga asistencial. Se trata de personas que no están cualificadas para realizar muchas de las tareas necesarias. 'Conforme avanza el proceso degenerativo, el cuidador se enfrenta a nuevas situaciones cada vez más difíciles de manejar y entonces aparecen todos sus problemas de salud: descontrol emocional, estrés, sensación de aislamiento social, manifestaciones de ansiedad o depresión y cansancio físico', asegura M. Ángeles Díaz.

La experiencia de las propias asociaciones de familiares indica que los grupos de apoyo que ofrecen a los cuidadores información sobre la enfermedad y estrategias de actuación ayudan a prevenir la aparición de los trastornos que merman la calidad de vida de los cuidadores.

El estudio de la Fundación Gol i Gurina también ha servido para constatar, al menos en parte, esta evidencia. Un año después de la experiencia, los investigadores han observado que los grupos de apoyo frenan el empeoramiento de la salud general de los cuidadores. Pero no ocurre lo mismo con la salud mental, que no parece mejorar con esta terapia. 'Eso significa que la salud mental está muy alterada en estas persona y seguramente tendremos que introducir cambios en la intervención de los grupos de apoyo. Lo que parece claro es que se pueden aprovechar los recursos y el personal de la atención primaria para mejorar la calidad de vida de los familiares', afirma Argimon.