Los males 'huérfanos'
El decano de Farmacia impulsa en Granada la fabricación de medicinas para trastornos raros
A casi todos nos duele la cabeza alguna vez y, por eso, en España se venden 650 millones de comprimidos de Gelocatil al año. Sin embargo, muy pocos, sufren, por ejemplo, mucopolisaridosis. La medicina también tiene su hit parade. De hecho, hay enfermedades muy frecuentes, otras que tienen una prevalencia menor y las hay que aparecen muy pocas veces. A éstas últimas se les llama enfermedades raras o huérfanas.
El problema radica en que los medicamentos para hacer frente a los males huérfanos son caros o comercialmente ruinosos. Fernando Martínez, decano de la facultad de Farmacia de Granada, es el inspirador de un proyecto solidario para producir precisamente medicamentos huérfanos.
En dos años aproximadamente, la Universidad granadina pondrá en marcha un centro de alto nivel científico y, quizá, aún más alto nivel social y solidario que dará empleo a 15 o 20 personas. Fernando Martínez insiste en que hace ocho o diez años que una facultad como la suya requería un laboratorio donde poder hacer un trabajo de esas características. En él, además de los medicamentos huérfanos, se desarrollarán medicamentos esenciales para el tercer mundo y genéricos.
Hoy por hoy, la universidad aún no tiene claro que tipo de gestión dará a este centro 'docente, investigador y solidario', como lo denomina Martínez. Es probable que se configure como una fundación pero aún no lo tienen definido. Sea como sea, aventuras como esta son las que necesitan los enfermos huérfanos.
Los pacientes de enfermedades huérfanas viven su dolencia con problemas añadidos inherentes a la escasa frecuencia de su mal, lo que conlleva que hay escasez de investigación y desarrollo en fármacos. No hay que engañarse, si hay pocos enfermos, hay poco negocio. Nunca faltarán fármacos para la gripe, la depresión o las migrañas. Ahí, el negocio está garantizado. Pero, ¿qué empresa está interesada en gastar 200 millones de euros (33.000 millones de pesetas) y 10 años en una medicina de la que apenas se van a vender unas docenas de cajas al año?
Probablemente, con criterios de mercado y de empresa privada la respuesta a la pregunta es el vacío. Sin embargo, la Universidad de Granada ha dado el primer, y único paso hasta ahora en Andalucía, para dar respuesta a esos enfermos.
La vida para los pacientes de dolencias huérfanas es difícil. Todo comienza porque, con frecuencia, su dolencia tarda años en ser descubierta, tras descartas otras muchas. Cuando se da con la tecla, hay que encontrar una medicina específica que normalmente no existe porque nadie ha investigado sobre la enfermedad o, si se ha hecho, no se produce a escala industrial. De hecho, se han descrito hasta 5.000 enfermedades raras y la Unión Europea cuenta con sólo 81 medicamentos huérfanos para su uso.
Extraños y mal diagnosticados
Entre un 6% y un 8% de los ciudadanos andaluces, alrededor de medio millón de personas, sufre algún tipo de enfermedad rara. Pero el problema es que este grupo de población es totalmente heterogéneo ya que padecen algunas de las 5.000 enfermedades poco frecuentes (el 80% de origen genético) determinadas por la Organización Mundial de la Salud. Hay muchas de estas enfermedades de las que se conoce apenas un par de pacientes. Moisés Abascal, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras, con sede en Sevilla, recuerda que, de esas 5.000 enfermedades, sólo se sabe algo de aproximadamente 1.200. La Federación cuenta hoy con 39 asociaciones, varias de ellas radicadas en Andalucía. Abascal se queja principalmente del aislamiento de estas personas, afectadas no sólo por la falta de medicamentos sino por la falta de diagnóstico preciso, como el caso de un enfermo de síndrome de Tourett, al que tardaron 17 años en diagnosticarle su mal. Moisés Abascal da por hecho que las grandes industrias no van a volcarse en estas enfermedades pero, al menos, pide que la investigación pública (la que se desarrolla en las universidades y en los hospitales) haga investigación básica que abra el camino a un diagnóstico más rápido. También recuerda con pesar que 'a veces, se ha fomentado desde el Ministerio de Sanidad la investigación en enfermedades más comunes, olvidándose de nosotros'. El centro de investigación de Granada es un serivicio a la esperanza. En marzo comenzarán las obras de un nuevo edificio de 5.000 metros cuadrados en el futuro Campus de la Salud granadino. En este edificio que se constituirá como el laboratorio farmacéutico del Campus, invertirá la universidad casi 13,8 millones de euros (2.300 millones de pesetas), de los que nueve millones de euros (1.500 millones de pesetas) se dedicarán al equipamiento de los laboratorios: el resto irá a la construcción del edificio.
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