El desamparo administrativo de los autistas
Padres de niños con autismo reclaman a la Junta la integración educativa de sus hijos
Los niños con autismo y/o con trastornos generalizados del desarrollo son los grandes olvidados del sistema educativo, que en Andalucía atiende a más de 28.000 alumnos con necesidades especiales. Padres y asociaciones de autistas exigen a la Administración que asuma su escolarización.
A pesar de los avances experimentados en la atención de las personas con discapacidades en cualquier etapa de su vida todavía persisten en Andalucía ciertos colectivos que se encuentran totalmente desasistidos por parte de la Administración. Ese es el caso de los autistas, desantendidos cuando son pequeños y relegados al olvido en la edad adulta.
Una situación de desamparo que se inicia en la etapa escolar.El sistema educativo andaluz acoge un total de 28.346 de alumnos con necesidades educativas especiales. De éstos, 25.029 están escolarizados en centros ordinarios y 3.317 en centros específicos. Y todos, en mayor o menor medida, son atendidos en sus necesidades por cerca de 3.300 profesores especializados.
Una integración educativa que la Administración, hoy por hoy, niega a los autistas, cuyas necesidades reconoce, pero no regula. Es tal el grado de desconocimiento sobre este colectivo que en Andalucía ni tan siquiera se ha realizado un censo para determinar cuál es el número de personas autistas existente.
Ante este panorama, hace ya más de 20 años que en Andalucía surgieron las primeras asociaciones de padres de niños autistas, hoy extendidas por toda la comunidad, con un objetivo claro: conseguir la plena integración social de las personas autistas y/o con trastornos generales del desarrollo (TGD). Y han sido ellos, tomando datos médicos como referente, los que han cifrado que en la comunidad andaluza hay en torno a 800 personas autistas (uno por cada 1.000 nacimientos).
Inserción socialSu labor, pese a las trabas que plantea el vacío institucional existente, está dando espléndidos resultados. Este es el caso de la Asociación de Padres de Autistas de Sevilla, que atiende a 86 personas y que el pasado año puso en marcha el Centro Integral de Recursos Ángel Rivière, el primero de esta naturaleza que existe en Sevilla (aptasevi@teleline.es). Este centro no sólo se concibe como un sitio donde realizar prácticas terapéuticas; su misión es mucho más ambiciosa: realizar la planificación y el diseño de estrategias que permitan a estas personas su integración social en las condiciones más normalizadas posibles.
'El autismo es un trastorno neurológico crónico y quien lo padece necesita de una atención específica durante toda su vida', afirma Mercedes Molina, presidenta de la asociación, quien defiende que en todos los hospitales debería realizarse la prueba de Chats, test que sirve para detectar este trastorno en menores de dos años. 'El diagnóstico y la evaluación precoz es de vital importancia para anticipar el diseño y la aplicación de estrategias', asegura. Pero las quejas van más allá. Mercedes Molina denuncia que las asociaciones de Padres de Autistas se hallan en el limbo a efectos de la Administración andaluza. Sus actividades están reconocidas, pero no reguladas. Este desamparo les impide desarrollar su ideario, que ahora se antoja como una carrera de fondo con obstáculos. 'Nuestro centro está autorizado por la Consejería de Educación, pero aún no nos incluye en su convocatoria de conciertos', lamenta Juan Cano, gerente de la asociación de Sevilla.
'Nos falta financiación. Recibimos subvenciones de la Junta y del Ministerio de Trabajo, pero son simbólicas y apenas si llegan a cubrir el 20% del presupuesto. El resto lo recabamos como podemos', relata el gerente de la asociación, Juan Cano, sobre su precaria situación financiera. 'Tenemos que pagar las nóminas del profesorado y ahí se va casi todo nuestro presupuesto', remacha el gerente.
Una asfixia económica que se agudiza aún más en las familias. 'El autismo no hace distinciones de clase social', apunta Mercedes Molina, quien asegura que el desembolso anual de las familias puede superar el millón y medio de pesetas. 'Es importante que Educación se dé cuenta de lo necesario que es el concierto para estas familias', apunta la presidenta, que espera que en Andalucía se llegue a aplicar el modelo vigente en el País Vasco. 'Allí han dejado de necesitar centros, porque la Administración concierta aulas específicas en colegios ordinarios y ofrece los recursos materiales y humanos necesarios'.
Sus esperanzas descansan ahora en la Ley de Solidaridad educativa, que regulará y unificará todas las actuaciones dirigidas a los alumnos con necesidades especiales.
'José María es mi debilidad'
'Esto es lo que tengo y voy a tratar de que mi familia disfrute de la mayor calidad de vida posible'. Esta fue la decisión que adoptó Rocío Rebollo cuando hace cuatro años descubrió que su hijo pequeño, José María, era autista. Un gesto de fortaleza que surgió de la catarsis personal que experimentó tras la noticia. 'Después de atravesar un época de duelo me di cuenta de que mi esquema vital se había derrumbado y de que Carlos, mi marido, y yo teníamos que replantearnos todo de nuevo', explica Rocío acerca de su nueva filosofía de vida, que resume así: 'Unidad de pensamiento y de acción'. En torno a este lema han girado los últimos cuatro años de este matrimonio sevillano y de su hijo mayor, Carlos, de nueve años. 'El autismo de José María nos lo planteamos como una historia familiar, así que todo lo hacemos los cuatro juntos', relata Rocío, satisfecha de cómo han encarado estos cambios los que la rodean. Pero a esta situación de normalidad labrada en estos años le antecedió una etapa de gran desasosiego, inquietud que aún asalta a Rocío cuando recuerda cómo descubrió el autismo de su hijo y piensa en el futuro que le aguarda. 'José María empezó a ir a la guardería a los dos años. Al poco me di cuenta de que no acababa de romper a hablar como otros niños. Entonces pensé: 'Bueno, no pasa nada, Carlos era más vivo y José María ha salido más tranquilo'. Pero al poco, su señorita me dijo que a José María le costaba integrarse en la clase, que no conseguía retener su atención y que solía aislarse del grupo. Esos fueron los primeros síntomas', rememora Rocío, quien aún tardó unos meses en chocar de lleno con la realidad: 'Fue al final del curso cuando nos dimos cuenta. Empezó a mostrarse muy reacio a los cambios y a aislarse cada vez más. Ya no era mi bebé tranquilo e incluso a mí, su madre, me costaba llegar a él'. Un 'episodio terrible' en la guardería empujó a Rocío y a su marido Carlos a investigar qué le ocurría a su hijo. En la Unidad de Psiquiatría del hospital Virgen Macarena de Sevilla encontró la respuesta. 'Fue muy duro, pero reaccionamos con entereza' afirma. Pero conocer el problema no significó encontrar la solución. 'Nadie nos decía qué debíamos hacer', recuerda Rocío, que denucia el desamparo administrativo que padece este colectivo. Fue entonces cuando supieron de la existencia de la Asociación de Padres Autistas de Sevilla, en la que Rocío ejerce ahora de tesorera. 'Allí nos ayudaron mucho a entender lo que le ocurría a José María y lo que podíamos hacer por él'. En estos años Rocío se ha convertido en una experta en autismo, conocimientos que emplea en ayudar a otros padres. Y este trato cercano le ha hecho darse cuenta de que ella y su marido son, entre comillas, algo más afortunados. Su situación social y económica les evita algunas apreturas que sí padecen otros padres de la asociación, que a duras penas pueden costear el tratamiento de sus hijos. La exigua paga que reciben de Asuntos Sociales -6.000 pesetas mensuales- 'no da para mucho', ironiza Rocío, quien confía en que la Administración deje de dar rodeos y aborde de una vez la problemática de los autistas. 'Si se hicieran cargo de su educación y atención médica, las familias podríamos centrarnos en otros aspectos para mejorar su calidad de vida', indica Rocío mientras repasa el álbum de fotos de las últimas vacaciones familiares en la playa, donde José María acapara todo el protagonismo. 'Carlos es mi consuelo. José María, mi debilidad'.
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