Una enfermedad terrible

¿Qué tienen en común Stephen Hawking, el celebérrimo físico que habla con un solo dedo, y el violador de las Pirámides; el profesor Morris Schwarz, autor de un best seller sobre la despedida de la vida, y la protagonista de la novela El desencuentro, con la que gané el Premio Planeta en 1996? A primera vista, nada. Pero en realidad, todo.

Tienen en común una condena a muerte: todos padecen ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad paralizante que mata a quienes la sufren en un plazo medio de tres años. No se le conoce cura, nada remedia su avance inexorable. Apenas si empieza a haber algunos medicamentos, no para tratar el mal, sino para paliar la degeneración, hacer más larga la primera etapa, cuando los pacientes disfrutan aún de una calidad de vida aceptable.

Hoy, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, intentamos difundir el conocimiento del mal, sus espantosos efectos y la necesidad de ayuda de quienes lo padecen

Y aunque parezca un sarcasmo, Stephen Hawking ha tenido suerte porque, por algún misterio fisiológico, el progreso de la enfermedad se le detuvo hace años y él es de los pocos que todavía pueden contarlo. En los demás, el avance del mal es imparable. Y aun así, si es afortunado, el enfermo muere él sólo; no padece una cepa especial de ELA que la convierte en hereditaria. Si, por el contrario, el destino se tuerce, un padre puede encontrarse ante la terrible certeza de que sus, por ejemplo, dos hijos pequeños, concebidos cuando aún estaba sano, contraerán la ELA y morirán sin remedio.

Todo empieza por sorpresa, con un tropezón absurdo en una acera o una patosería al sujetar un plato. Y de golpe asoma la muerte sin remedio. El proceso del mal no es siempre el mismo, pero puede uno estar seguro de que el enfermo pronto se encontrará en una silla de ruedas porque ha perdido toda capacidad de movimiento y luego de habla, y después, de valerse por sí mismo para comer o para escribir unas cuantas palabras en una pizarra para hacerse entender y, por fin, de respirar. Mientras tanto, eso sí, conserva intacta su capacidad intelectual; es decir, es perfectamente consciente de lo que le está pasando.

Una enfermedad horrible que en España padecen 4.000 personas. Siempre son 4.000. La tragedia es que no son las mismas 4.000, porque se van muriendo y las van reemplazando nuevos enfermos. En el mundo padecen ELA 350.000 personas, de las que mueren 100.000 al año.

Hoy es el Día Mundial de la ELA, el día en el que intentamos difundir el conocimiento del mal, de sus espantosos efectos y de la necesidad de ayuda que tienen no sólo los que la padecen sino sus familias. Cuando una persona enferma de ELA, toda su familia la padece. Y no digamos lo que ocurre cuando el mal afecta a quien llevaba el pan a casa.

Es verdad que no hay tratamiento posible, porque todo lo que se haga carece de esperanza. Además es preciso contarle al enfermo lo que le pasa, sin ocultarle que la debilidad muscular es irreversible y que, aun cuando no se sepa a qué velocidad progresará el mal, acaba fatalmente en muerte. También la familia necesita ayuda psicológica y de apoyo para hacer frente a esta devastación que le ha caído encima. Y el paciente va a necesitar no sólo al neurólogo que evalúa la marcha del mal, sino a un rehabilitador, a un fisioterapeuta, a un terapeuta ocupacional, a un logopeda, a un dietista... Nada de esto es barato en términos morales, y no digamos pecuniarios.

Aquí es donde interviene ADELA, la Asociación Española de ELA (902 142 142), integrada por pacientes y familias con ELA, viudas, huérfanos, hermanos de afectados y voluntarios. ADELA da consuelo, aconseja, ayuda y ofrece sus mínimas instalaciones como lugar para las terapias. Tienen muy poco dinero y la ayuda oficial que reciben es mínima.

Con ese amor por las cosas frágiles que tiene la reina Sofía, hace un año aceptó ser presidenta de honor de ADELA. Cuida de la marcha de la asociación, pregunta siempre qué puede hacer por ampararla y busca con discreción los remedios en las carencias de la acción oficial.

ADELA necesita que los Gobiernos autonómicos la ayuden a obtener centros de atención, centralitas telefónicas -que son esenciales para dar calor y ayuda moral a los enfermos y a sus familias-, ambulancias para transportarlos, sillas de inválidos, terapeutas. De todo.

Hoy, usted que es lector seguramente sano, piense en los enfermos de ELA y, si puede, eche una mano.

Fernando Schwartz es diplomático, periodista y escritor.