Los cuidados paliativos son un derecho

El cuidado de las personas mayores enfermas y del número creciente de pacientes con cáncer y enfermedades crónicas en fases avanzadas es uno de los retos de nuestro tiempo. La mayoría de nosotros tenemos alguna persona cercana afectada por cáncer, procesos neurológicos invalidantes, demencias o insuficiencias orgánicas severas. Los múltiples y frecuentes problemas de estas personas demandan una asistencia continuada y ponen a prueba a todos los niveles del sistema sanitario. Una filosofía común de la atención a estos pacientes debería ser dar prioridad a la calidad de vida, en ocasiones incluso por encima de la duración de ésta, evitando actuaciones inadecuadas conocidas como "encarnizamiento terapéutico". Recibimos continuas alusiones de estos enfermos a su deseo, no siempre respetado, de no sufrir, no ser engañados, ser tenidos en cuenta en las decisiones y ser tratados con cariño.Dada la lógica orientación curativa y altamente tecnológica de los grandes hospitales, los sistemas de salud se han visto obligados a desarrollar programas asistenciales específicos para estos pacientes, basados fundamentalmente en potenciar el cuidado domiciliario y en el ingreso, cuando es necesario, en hospitales de media y larga estancia. Estos centros consiguen, cuando cuentan con personal especialmente formado y motivado, un cálido ambiente terapéutico de gran eficacia, añadiéndose a la satisfacción que generan un importante ahorro económico respecto a los hospitales de agudos. Evidentemente, las camas deben estar localizadas lo más cerca posible del núcleo familiar, por lo que se recomienda que se distribuyan equitativamente por áreas o regiones sanitarias. Además se requiere una estrecha relación con los equipos de atención primaria, encargados del soporte y cuidados del enfermo cuando está en su domicilio.

Entre los enfermos citados destacan los que se encuentran en fase terminal, con un tiempo de vida limitado entre dos y seis meses. En nuestro país atraviesan esta etapa terminal cerca de 150.000 personas cada año. El dato del elevado número de personas en esta situación no debería empañar la trascendencia y el carácter exclusivo e individual del periodo final de la vida de cada ser humano. La proximidad de la muerte aumenta el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos. Al dolor físico y otros síntomas se añaden numerosos problemas emocionales, sociales y existenciales. Los profesionales sanitarios podemos también ser impactados por la vivencia de estas situaciones difíciles y, aun con la mejor voluntad, puede decirse que la mayoría no hemos sido entrenados para acompañar adecuadamente al enfermo y a la familia en estas fases.

Los cuidados paliativos representan la respuesta solidaria, científica y humana de la medicina actual a estas múltiples necesidades. La muerte es considerada, cuando se llega a este periodo terminal, como una etapa de la vida. Su dureza inevitable puede atenuarse cuando los profesionales sanitarios dedican sus esfuerzos a aliviar el dolor y otras molestias con atención a cualquier mínimo detalle de confort, a escuchar y responder honestamente a las preocupaciones del paciente, respetando sus decisiones, y a apoyar a los familiares a lo largo del proceso. La intención no es alargar la vida a toda costa ni acelerar la muerte como norma.

Muchos enfermos y familias nos han enseñado que, con estas premisas, es posible crecer, profundizar en la continua búsqueda del sentido de la vida. En numerosas ocasiones, los profesionales somos testigos privilegiados de la vivencia serena de la fase final y del establecimiento de afectos y lazos entrañables. El sentido agradecimiento que recibimos frecuentemente resulta altamente motivador, además de un antídoto frente al estrés profesional.

Para ser eficaces y estar accesibles equitativamente para todos los enfermos, es preciso consolidar estas estrategias mediante una adecuada planificación sanitaria. Una reciente recomendación de la asamblea parlamentaria del Consejo de Europa "afirma y protege el derecho de los enfermos terminales o moribundos a los cuidados paliativos integrales" de forma inequívoca. El Parlamento español, a su vez, ha instado al Gobierno a elaborar un proyecto de plan nacional que "garantice a los pacientes en fase terminal los cuidados paliativos en cualquier lugar, circunstancias o situación, dentro de las diferentes estructuras de la red sanitaria". Es urgente que estas solemnes afirmaciones se hagan reales en la práctica diaria.

La Administración y la sociedad en su conjunto tienen la honrosa responsabilidad de facilitar a las personas en fase avanzada y terminal de su enfermedad la posibilidad de una vida digna hasta una muerte digna. Este objetivo es, además de un derecho humano irrenunciable, un valioso indicador del auténtico progreso.

Antonio Pascual es profesor titular de Medicina y presidente del comité organizador del III Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.