Clinton y Blair exigen el libre acceso de los científicos a los datos del genoma humano

Toda la comunidad científica del planeta debería tener libre acceso a las investigaciones sobre el mapa del genoma humano, afirmaron ayer en una insólita declaración conjunta el presidente norteamericano, Bill Clinton y el primer ministro británico, Tony Blair. La declaración se produjo en un momento en que dos proyectos, el público del internacional Proyecto Genoma Humano y el privado de la empresa norteamericana Celera Genomics, avanzan a grandes pasos la descodificación del ADN de cada célula humana, un descubrimiento que revolucionará la medicina.

"Para materializar las grandes promesas de esta investigación", dijeron Clinton y Blair, "los datos fundamentales del genoma humano, incluida la secuencia del ADN humano y sus variaciones, deberían ser accesibles de modo gratuito a los científicos de todas partes". Los trabajos en curso, añadieron, constituyen "uno de los más relevantes proyectos científicos de todos los tiempos".El genoma es el conjunto de los genes de un organismo. Cada ser humano contiene unos 100.000 genes, y descifrarlos es el objetivo del mayor esfuerzo coordinado de la historia de la biología. Los genes contienen las instrucciones para construir una persona a partir del óvulo fecundado, y determinan muchas de sus características, desde el color de los ojos o la piel hasta la propensión a las principales enfermedades. Descifrar este enigma aportará innovaciones muy sustanciales a la prevención de las enfermedades y a su diagnóstico, y también ayudará a encontrar nuevos fármacos y terapias más eficaces que las actuales. Los médicos también podrán prescribir tratamientos individualizados para cada paciente.

Mayor calidad de vida

Clinton y Blair subrayaron ayer que un rápido y universal acceso a la información sobre el genoma humano se traducirá en "descubrimientos que reducirán el peso de la enfermedad, mejorarán la salud en todo el mundo e incrementarán la calidad de vida de toda la humanidad". Los dos líderes anglosajones aplaudieron la decisión de difundir universalmente y con la mayor rapidez "información fundamental" sobre la secuencia del ADN y sus variantes adoptada por los científicos que trabajan en el Proyecto Genoma Humano, financiado con fondos públicos y en el que los investigadores de EE UU y el Reino Unido ejercen el liderazgo.

La Casa Blanca y Downing Street confirmaron que el Proyecto Genoma Humano puede completar el "primer borrador" de su informe en la próxima primavera. Pero el mapa completo, precisaron, no estará ultimado hasta el año 2003.

"Pedimos que otros científicos de todo el mundo adopten esta política", dijeron Clinton y Blair. Era un llamamiento a las empresas privadas que están trabajando en el mismo campo y que se niegan a hacer universales sus descubrimientos. Esas empresas están adoptando la política de ir patentando sus hallazgos con el fin de proteger la futura rentabilidad comercial de sus costosas investigaciones. Pero esa actitud levanta una polémica de carácter ético, porque puede traducirse en la privatización del conocimiento de elementos esenciales del funcionamiento del cuerpo humano.

El llamamiento de Clinton y Blair se produjo días después de que la compañía privada norteamericana Celera Genomics, que aspira a convertirse en la primera en establecer la secuencia de todos los genes del cuerpo humano, se opusiera a compartir su información con el Proyecto Genoma Humano oficial, a fin de evitar que sus descubrimientos sean utilizados por firmas privadas rivales. Los dos proyectos, el público y el de Celera Genomics, rompieron la pasada semana las negociaciones que desarrollaban en EE UU para cotejar las respectivas investigaciones y garantizar la exactitud de los datos ya recopilados por cada cual.

Celera, dirigida por el brillante y controvertido científico Craig Venter, un antiguo integrante del proyecto público, responsabilizó al proyecto oficial de la ruptura de las negociaciones. Tony White, presidente de la multinacional Parkin Elmer, propietaria de Celera, denunció que el responsable de la investigación oficial, Francis Collins, ha empleado trucos para impedir que haya una colaboración entre los dos proyectos.

Los pronósticos dan por ganadora a la iniciativa privada

La firma que preside Craig Venter, Celera Genomics, afirma que sus trabajos pueden estar culminados antes de finales de este año, o sea, dos años antes de la fecha en que se calcula que concluirá el proyecto financiado con fondos públicos. De confirmarse estas previsiones -y todo indica que se confirmarán-, el sector privado sería pionero en uno de los hitos más trascendentales de la historia médica y biológica, y podría tener la exclusiva de una información por la que la industria farmacéutica está dispuesta a pagar bien. Esta ventaja sobre el proyecto público -cuyo presupuesto roza el medio billón de pesetas- les permitiría patentar técnicas y productos.

Clinton y Blair aceptaron ayer que las innovaciones concretas que se deriven del descubrimiento del mapa del genoma humano puedan ser protegidas por la ley -"desempeñarán un papel importante en el estímulo del desarrollo de importantes nuevos productos de mantenimiento de la salud", dijeron-. Pero ambos mandatarios no aprobaron la patente de los genes mismos. Por ello limitaron la protección de la propiedad intelectual a los "inventos basados" en los descubrimientos genéticos, pero sin incluir a estos últimos.

Las empresas aducen que sus patentes no afectan a los genes en sí mismos, sino a su uso para fines concretos, por lo que no impedirán a ningún científico trabajar con los genes afectados por ellas, siempre que esos trabajos no intenten explotarse comercialmente. Pero los límites son difusos en este campo.