La rehabilitación de los pacientes con esclerosis múltiple alarga su vida útil

El tratamiento rehabilitador es fundamental en todos los pacientes de esclerosis múltiple desde el diagnóstico de la enfermedad. Este tipo de tratamiento multidisciplinar ayuda a los afectados por esta enfermedad neurológica crónica a mantenerse aptos para la vida diaria durante más tiempo, según Francisco Delgado, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM). Fundada en 1984, la asociación agrupa a 10.000 pacientes de los aproximadamente 30.000 que hay en España.AEDEM (Tel. 91 448 12 61) reúne a 44 asociaciones de ámbito local, provincial o autonómico y ha creado varios centros de rehabilitación en distintas poblaciones con ayuda de ayuntamientos, consejerías de Sanidad y Bienestar Social, diputaciones y entidades privadas. Según Delgado, el centro de rehabilitación de Albacete es el mejor dotado de toda España. Cuenta como personal fijo con un médico rehabilitador, tres fisioterapeutas, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta

ocupacional, un auxiliar administrativo y un conductor de la furgoneta que traslada a los pacientes más discapacitados. Las características de este centro permiten extender los servicios de rehabilitación a otros grupos de enfermos, como los de Parkinson o espina bífida.

Destrucción de la mielina

"La asistencia sanitaria, en cuanto a atención médica y tratamientos farmacológicos, es excelente por parte de la sanidad pública, pero no así con respecto a los tratamientos rehabilitadores. Este problema no sólo lo tenemos los enfermos de esclerosis múltiple, sino todas aquellas patologías crónicas que requieren la terapia rehabilitadora de por vida", afirma Delgado.La esclerosis múltiple es la enfermedad del sistema nervioso central más frecuente e invalidante en los adultos jóvenes. Afecta en doble proporción a las mujeres, y la edad en la que se presenta con más frecuencia es de los 20 a los 40 años.

Se trata de una patología neurológica en la que aparece una destrucción de la mielina, una sustancia que envuelve las fibras nerviosas. En las zonas del sistema nervioso en donde se destruye la mielina aparecen placas de tejido endurecido, es decir, esclerosis, que es múltiple por aparecer en distintas áreas del cerebro y la médula espinal.

Dependiendo de las zonas afectadas, el paciente puede sufrir cansancio, visión doble o borrosa, alteraciones del habla, temblores, trastornos del equilibrio, alteraciones de la sensibilidad en brazos y piernas (acorchamiento, hormigueo), rigidez o espasticidad, parálisis parcial o completa de una zona del cuerpo, pérdida del control de la vejiga y el intestino y, en los casos más graves, paraplejia.

El diagnóstico es un duro trago para los pacientes y muchos sufren una depresión, de ahí la "importancia del tratamiento rehabilitador, que incluye apoyo psicológico de profesionales que conocen la enfermedad". Idealmente, debería haber, según Delgado, un centro de rehabilitación por cada 50 enfermos o al menos uno en cada provincia.

"Al no estar todas las regiones igualmente abastecidas", advierte, "hay dificultades en muchos casos para acceder al centro. Los núcleos rurales están todavía peor. En el caso de Castilla-La Mancha hemos mantenido numerosas conversaciones con responsables del Insalud para que destinen algunas ambulancias al traslado de pacientes, pero hasta ahora no lo hemos conseguido".

Otro de los caballos de batalla de AEDEM es la creación de una residencia de 100 plazas, ubicada en Madrid, que acoja a enfermos muy incapacitados que viven solos o que no pueden ser cuidados en su entorno familiar. Este proyecto se encuentra actualmente en fase de conversaciones con el Ayuntamiento de Madrid y la Consejería de Asuntos Sociales.

AEDEM organiza el IV Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 18 de diciembre, para informar a la población de esta enfermedad, que sigue siendo una gran desconocida, y de hacer postulación para recaudar fondos. Esta asociación se financia, además de con la postulación anual, con las cuotas, voluntarias, de los socios, ayudas de instituciones públicas (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, consejerías y ayuntamientos, principalmente) y aportaciones de entidades privadas (laboratorios farmacéuticos, cajas de ahorro y la Fundación ONCE).

El conocimiento de esta enfermedad por parte de la población, según Delgado, es importante para que, ante la menor sospecha, un posible paciente consulte cuanto antes. A menudo los síntomas son tan vagos e inespecíficos que pueden transcurrir años hasta su diagnóstico, ya sea porque el propio paciente tarda en acudir al médico o porque la enfermedad se confunde con otros procesos.

Cuatro formas

Se establecen cuatro formas de esclerosis múltiple: la benigna (con síntomas leves y poco frecuentes), la remitente recurrente (la más común, que se expresa en brotes con síntomas y otros periodos asintomáticos), la primaria progresiva (desde el inicio los síntomas son constantes) y la secundaria progresiva (tras un tiempo en forma remitente recurrente, la enfermedad avanza sin periodos de remisión).Aunque existe un factor genético de susceptibilidad para padecer este trastorno, se habla también, como posibles causas desencadenantes, de virus adquiridos en la infancia y de una reacción autoinmune (el sistema inmunológico reacciona frente a tejidos del propio organismo; en este caso, frente a las vainas de mielina).