"El envejecimiento se inicia en la infancia"

En sólo 20 años, las personas con síndrome de Down han pasado de tener una esperanza de vida de 40 años a vivir hasta los 60. La mejora también ha sido cualitativa, ya que cada vez están mejor tratadas las enfermedades asociadas y hay una mayor sensibilidad hacia su integración social. También se ha avanzado en el conocimiento de la enfermedad, sus bases genéticas, su relación con el Alzheimer; la estructura y funcionamiento cerebral de los afectados gracias a técnicas como las resonancias magnéticas tridimensionales y la tomografía. "Pero la solución definitiva está todavía muy lejos". Así lo cree el neuropediatra de la Universidad de California Ira Lott (Cincinnati, EE UU, 1949), principal investigador del Mental Retardation Research Center del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, que estuvo en Barcelona el pasado jueves con motivo del 25º aniversario de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Lott es uno de los grandes sabios en la materia.Pregunta. ¿Qué últimos avances se han encontrado para paliar esta disminución?

Respuesta. Nuestros descubrimientos y los de otros investigadores señalan que los cambios hacia el envejecimiento en el síndrome de Down empiezan en la infancia, así que ahora, el área de mayor interés es estudiar este proceso y la mayor incidencia del Alzheimer en la población mayor con síndrome de Down respecto a la población mayor en general.

P. Se ha dicho que el Donepezilo, el fármaco indicado para la enfermedad de Alzheimer, aporta cierta mejora en la comunicabilidad y capacidad lingüística en afectados por el síndrome de Down. ¿Es así?

R. Sólo hay un estudio preliminar en personas muy jóvenes y no se puede recomendar hasta que no se realicen otras pruebas. Sí es apto para personas con síndrome de Down que ya empiezan a incubar el Alzheimer. Pero no tiene efecto curativo, sólo retrasa el desarrollo del Alzheimer.

P. ¿Se vislumbra alguna solución definitiva?

R. El remedio está todavía muy lejos. Ahora entendemos más sobre biología, genética, los problemas médicos que provoca..., pero no se vislumbra un remedio inmediato. Hemos de esforzarnos en ofrecer a estas personas un apoyo durante toda su vida.

P. ¿Por qué es tan difícil atajar el síndrome de Down?

R. Nos enfrentamos a un gen con material extra que causa un desorden en el desarrollo de la persona desde la matriz, antes de nacer. La solución pasa por el cromosoma de más que hay. Y esto es mucho más difícil que si se tratara de un desorden genético por falta de elementos.

P. Al menos la esperanza de vida de estas personas ha progesado mucho.

R. Sí, ahora ya es de 60 años. Hemos tenido éxito al tratar las complicaciones que normalmente aparecen, como enfermedades coronarias, infecciones, cáncer, leucemia. La clave está en los tratamientos precoces.

P. ¿Qué apoyo reciben las familias con un niño con síndrome de Down en EE UU?

R. La legislación americana dice que cualquier persona con una discapacidad en su desarrollo debe ser educada y vivir en un ambiente lo menos restrictivo posible. Luego, cada Estado tiene sus planes y programas.

P. ¿Existen ayudas económicas directas a las familias?

R. El Estado acostumbra a pagar el alquiler y a proporcionar ayudas para vivir cuando se independizan. En California, la política tiende a la descentralización del cuidado de todo tipo de colectivos con discapacidades, pero a la vez existen pequeñas comunidades formadas por estas personas. Sólo los muy gravemente afectados viven hoy en instituciones.

P. ¿Qué opina de la cirugía estética que algunos padres aplican en sus hijos con síndrome?

R. No la recomendamos. El aspecto físico no es la prioridad.Hay personas que se lo han hecho, pero son una minoría. El problema del habla, por ejemplo, no se soluciona acortando la lengua del niño, porque la disfunción parte del cerebro.