Convivir con el Alzheimer

El 10% de los mayores de 65 años padecen lesiones cerebrales relacionadas con la demencia. Un 75% de las lesiones se catalogan como enfermedad de Alzheimer, que se manifiesta primero con una ligera pérdida de la memoria, luego con dificultades del lenguaje y más tarde con la pérdida de capacidades intelectuales, que se harán irreversibles y que en los estadios más avanzados conduce al olvido de acontecimientos y aprendizajes recientes, a no reconocer a las personas más allegadas, a perder la orientación y, finalmente, a la total incapacidad del enfermo.

Los enfermos pierden las capacidades en el orden inverso a como las adquirieron de niños, y la muerte les sorprende muchas veces en posición fetal. Cuidar a un enfermo de Alzeimer es, para la familia, una dura tarea que, además de medios, requiere determinados conocimientos sobre la enfermedad.La Escuela de Enfermería de la Universidad Rovira i Virgili (URV), en colaboración con la Asociación de Familiares de Alzheimer de Tarragona (AFAT), ha reunido a 20 cuidadores en un curso que pretende aportar aspectos prácticos para facilitar la rutina de una enfermedad difícil de sobrellevar. Las coordinadoras de este curso, las profesoras de la Escuela de Enfermería de la URV, María Jesús Aguarón, Dolors Burjalés y Antonia Martorell, agrupan los consejos en cinco grandes apartados.

- Alimentación. "Es mucho más fácil permitir que el enfermo coma con los dedos que obligarle a utilizar tenedor o cuchara cuando ya se ha olvidado de cómo se hace". Se trata de conseguir que el paciente haga por sí mismo todo lo que pueda, teniendo en cuenta que hay habilidades aprendidas durante la niñez, como ésta, que puede recordar hasta estados muy avanzados de la enfermedad. Simplificar es otra de las máximas para tratar con esta enfermedad. Evitar distracciones y mucha gente alrededor del enfermo cuando come. A veces les va bien un masaje en la espalda o el cuello, y si el enfermo no abre la boca o tiene problemas para masticar, es conveniente hacer sonidos bucales o demostraciones de cómo se mastica para que pueda imitarlos. Los alimentos deben sersvirse ni muy blandos, ni muy secos y cortados a pedacitos. Si come de forma compulsiva, habrá que reducir la cantidad de cada toma, sin reprimir el deseo de comer.

- Higiene. "El enfermo puede haber perdido la noción de caliente o frío y sus reacciones ante el baño son consecuencia de ello. Se podría comparar al miedo que puede tener un ciego si se le sitúa al lado de una cascada". Miedo al agua, a caerse, o vergüenza de estar desnudo son algunas de las causas que dificultan la higiene. También que haya poca luz o que lo bañe una persona extraña. A veces hay que retirar los espejos de la casa, porque cuando se ven no se reconocen y se asustan. Y hay que explicarles qué es lo que se va a hacer en cada momento, sin brusquedades ni prisas, y es recomendable hacer las mismas cosas a las mismas horas. La rutina les ayuda. Hay que preparar el ritual del baño con antelación, vigilar la intimidad y la luz, dejar que el enfermo toque primero el agua y procurar que éste no tenga la sensación de que se tiene prisa por acabar. Todo eso lo hará más fácil. Para garantizar su seguridad hay que poner protectores en la bañera, evitar que pueda cerrarse por dentro, y no conviene dejarle solo. Pero el enfermo también se sentirá reconfortado si se le pone música de fondo, si se le da una toalla para que sienta que colabora en el secado y, en caso de que sea vergonzoso, puede ser necesario lavarlo con una toalla encima.

- Eliminación urinaria e intestinal. Las dificultades en la eliminación no siempre están causadas por incontinencia. Es posible que se deba a que el enfermo tiene dificultades para desvestirse -tiene que llevar ropa sencilla y cómoda, sin cierres complica-dos- o que no reconoce su entorno. A veces hay que recordarle el camino del lavabo. Tal vez no distinga el inodoro del resto de muebles. Para ello se puede recurrir a carteles identificativos o, simplemente, utilizar un orinal, que muchos ancianos usaron de forma habitual durante su niñez. Si el enfermo no reconoce la necesidad de ir al baño, habrá que recordárselo con frecuencia. También para esto es recomendable establecer horarios. Si ya no habla, el cuidador deberá conocer de qué forma señala el enfermo sus necesidades. A veces éste utiliza de forma voluntaria la incontinencia para comunicar sus insatisfacciones. Hablar o dejar correr el agua puede estimularle, pero esto depende de cada enfermo. En algunos casos, si se siente presionado, puede ser contraproducente. Si el problema persiste habrá que usar pañales para adultos, o si la incontinencia es severa, en colectores de orina.

- Comunicación. En un estadio avanzado, en el que la capacidad de comunicación verbal se ha perdido, las coordinadoras del curso consideran que es importante realizar un estudio biográfico del enfermo para detectar qué es lo que le puede resultar más estimulante. Por ejemplo, si era una mujer a quien le gustaba coser, aunque ya no pueda hacerlo puede que se encuentre más cómoda tocando ropa. Si era un hombre muy activo, agradecerá salir a pasear. Si no se atiende esta necesidad de aire libre, un día saldrá a la calle solo y se perderá. Cuando se ha deteriorado la comprensión es muy importante que las palabras del cuidador se correspondan con su actitud (mirada, gestos...) hacia el enfermo. Asimismo, el uso del humor -no de la ironía- en lugar de mantener una actitud exigente con el enfermo facilita una respuesta positiva.

El enfermo pierde memoria, capacidad cognoscitiva y de movimiento. Pero permanece la memoria emocional. Tal vez no reconozca a su hija como la persona que le cuida, pero sabe que esa persona le quiere. Por eso es importante la comunicación no verbal. Tocarlos sin gestos bruscos, mirarlos a los ojos, sonreír, hablar de forma suave. En un principio, el enfermo agradecerá el aire libre y los paseos. Cuando esto ya no sea posible se requerirá hacer gimnasia en casa, lo que involucra a cuidador y cuidado y permite no sólo que el primero se desentumezca, sino una interacción entre ambos, lo que resulta de gran utilidad para el familiar.

Es posible que la enfermedad desinhiba al paciente en aspectos sobre los que nunca antes se habría mostrado así. Por ejemplo, en el aspecto sexual. Hay que aceptar y no reprimir. "Es duro ver o pensar que el enfermo, que puede ser tu padre o tu madre, se está masturbando, pero hay que aceptarlo. En estos casos, lo que hay que preservar es su intimidad".