Padres de niños prematuros piden cambios legales

El pasado 19 de junio M.R., contable de 32 años y embarazada de 25 semanas, empezó a sentir un dolor en la región lumbar. Un miedo intenso la invadió porque ya había perdido a otros dos hijos durante el embarazo. Aquello tenía que ser por otra causa, pues el bebé que estaba esperando no podía nacer todavía. Sin embargo, la pequeña Paula, con 830 gramos, estaba pidiendo venir a la vida antes de tiempo. El día 20, a las 13.15, nació en el hospital La Paz de Madrid. "Nada más nacer, la vi a cierta distancia y la oí llorar", recuerda, "pero enseguida se la llevaron a la UVI de neonatología. Por la tarde pude pasar a verla, llena de aparatos y tan pequeña... Pero también pensé: "¡Qué guapa es¡". Era una alegría comprobar que estaba viva, que respiraba".M.R. admite que la ignorancia y el desconocimiento de lo que supone tener un hijo prematuro y de muy bajo peso es "bueno y es malo, porque uno no sabe los riesgos tan serios que corre el bebé, pero también la incertidumbre del qué pasará es muy angustiosa".

Como su parto por vía vaginal había sido normal, a los tres días le dieron el alta. A partir de entonces, soñaba con dos momentos al día: los que podía ver a su niña en el hospital. "Yo la acariciaba, le hablaba, le cantaba suavemente y notaba que ella me sonreía. Para mí, su cara lo decía todo. A los 15 días me permitieron cogerla, llena de tubos y aparatos, pero pude tenerla entre mis brazos y la sensación de ser madre me pareció mucho más real". El pasado 6 de septiembre Paula llegó a casa. Ése es un momento en que muchos padres sienten que acabó la pesadilla del ir y venir del hospital, pero comienza otra fase no menos problemática. Y justo entonces, muchas madres tienen que volver al trabajo porque el permiso de maternidad se ha terminado.

Este tipo de experiencias ha llevado a un grupo de personas que conocieron a sus hijos antes de tiempo a crear la Asociación de Padres de Niños Prematuros (teléfono 600 25 88 77), nacida también tras una corta gestación. Juan Manuel Arroyo Guillén, su presidente, explica que el primer objetivo de la asociación es ayudar a que los bebés pretérmino sobrevivan y se desarrollen en las mejores condiciones, y para dar información y soporte emocional a los padres.

"Nuestra asociación ha nacido de la iniciativa de padres que este verano hemos compartido la dura experiencia de tener bebés inmaduros, con riesgo de morir y de sufrir complicaciones graves. Esta vivencia nos ha enseñado que el compartir la angustia y el miedo entre nosotros, además de hacerlo con el personal sanitario, ayuda muchísimo", afirma Arroyo, padre de un niño que nació en marzo en la 34ª semana de gestación con 1.200 gramos de peso. El bebé ha sufrido varias operaciones y hace una semana que está en casa. Arroyo se siente orgulloso de la lucha por la vida que ha sostenido su pequeño, pero su objetivo al frente de la asociación es ayudar a que esta lucha sea más llevadera. Por eso el primer objetivo de la asociación es modificar el Estatuto de los Trabajadores para que las madres (o padres) puedan tener permiso de maternidad a partir de la fecha en que el bebé es dado de alta del hospital y no desde el parto, como ahora.

"Muchas madres tienen que incorporarse al trabajo justo cuando el bebé llega a casa. Las empresas, a pesar de mostrar buena voluntad, dicen que no pueden hacer nada".

La asociación está ya manteniendo reuniones con diputados de diferentes partidos para intentar que esta reforma se incluya en la Ley de Medidas Fiscales, Administrativas y de Orden Social, que se está tramitando en paralelo a la Ley de Presupuestos.

Otro objetivo de la asociación es lograr que, una vez dado de alta el bebé, siga siendo controlado "durante un periodo de al menos cuatro años" por neonatólogos y expertos en prematuros. "En estos momentos", apunta, "cada hospital con servicio especial de prematuros tiene su norma. La más habitual es seguir controles programados durante dos años. Pero nuestra experiencia nos demuestra que si al niño le pasa cualquier cosa, incluso un simple resfriado, tenemos que ir a urgencias porque el pediatra de atención primaria no conoce bien los problemas de los prematuros de muy bajo peso".