Enfermedades minoritarias
Según las informaciones de su diario, el 21º Congreso Europeo de Cardiología es el tercero del mundo en asistencia y el segundo en actividad científica. Sus 17.000 especialistas asistentes dan a conocer 8.000 trabajos. Los laboratorios destacan al cónclave 5.000 visitadores médicos con el fin de publicar sus específicos. Los enfermos del corazón pueden estar de enhorabuena ante tal despliegue y atenciones. Por el contrario, los pacientes de enfermedades raras o poco frecuentes (yo mismo estoy afectado de hemocromatosis hereditaria) continuaremos con el mismo abandono de siempre. Sufrimos aquello que los franceses denominan "maladies orphelines" (enfermades huérfanas), puesto que efectivamente, sanitariamente, huérfanos nos hallamos. Nuestras dolencias, en general no afectan a un grupo numeroso de personas, y por ello la investigación resulta cara y no rentable a la industria farmacéutica.
La Administración no apoya financieramente ni legisla con el fin de incitar la producción de medicamentos para los enfermos minoritarios. ¿Para cuándo un estatuto español y europeo del medicamento huérfano como el de Japón o Estados Unidos?
¿Es nuestra única esperanza y la de nuestros familiares el hallar por nosotros mismos "el aceite de la vida"?- .
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