Puntualizaciones
Ante las informaciones aparecidas recientemente en diversos medios de comunicación sobre la recaudación de fondos para enfermos con distrofia muscular de Duchenne y distrofia muscular de Becker, con el fin de recibir un tratamiento de transferencia de mioblastos en la Cell Therapy Research Foundation en Memphis (Estados Unidos), queremos puntualizar:1. La eficacia del tratamiento de transferencia de mioblastos que se aplica en dicho centro no está científicamente demostrada. Esto significa que no está probado que haya aportado ningún beneficio a los pacientes tratados.
2. Tampoco está demostrado la absoluta seguridad (ausencia de efectos secundarios) del tratamiento.
3. Esto está reconocido por asociaciones de reconocido prestigio internacional, como la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos y la Association Française Contre les Myopaties, que no recomiendan la transferencia de mioblastos como tratamiento de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
4. La Food and Drug Administration (el organismo federal de Estados Unidos que controla lo relativo a todo tipo de tratamientos) insiste en la falta de demostración científica de la eficacia terapéutica de mioblastos en una carta reciente.
Por todo ello, como Sociedad Española de Neurología, no recomendamos ese tratamiento para los enfermos con distrofia muscular de Duchenne y distrofia muscular de Becker.
Aconsejamos a los pacientes, a sus familias y a las instituciones, que se asesoren por los que conocen y tienen experiencia en la materia, en este caso los neu rólogos y la asociación de pacientes, la Asociación Española de Enfermos de Miopatías (ASEM), donde, sin duda, encontrarán información y ayuda.- Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.