El 90% de los mongólicos rusos de las grandes urbes son abandonados

El 90% de los niños rusos con síndrome de Down son abandonados por sus padres en las grandes ciudades (en las zonas rurales, el porcentaje es del 50%) y el 40% muere en su primer año. Serguéi Koloskov, presidente de la Asociación del Síndrome de Down rusa, está que se come los puños. Las "cosas de Rusia", asegura (y, al parecer, también las cosas de España), le van a impedir presentarse con una delegación amplia en el congreso mundial sobre esta minusvalía psíquica que hoy se abre en Madrid. (En España, 27.000 personas padecen el síndrome: son el 10% de los discapacitados mentales españoles).

"Menos de 100 niños con síndrome de Down", señala Koloskov, "viven hoy con sus familias en Moscú", ciudad de 10 millones de habitantes. Más impresionante aún: hay registrados en las instituciones moscovitas 122 niños mongólicos de entre 5 y 18 años, "cuando lo normal sería que hubiese entre 1.500 y 2.00o". ¿Qué pasó con el resto? Lo más probable es que no pudieron sobrevivir.El líder comunista, Guennadi Ziugánov, aseguraba la pasada semana en el Parlamento que sólo uno de cada 10 adolescentes rusos. está sano y que hay cuatro millones de niños sin hogar. En tales circunstancias, puede llegar a entenderse (aunque no justificarse) que no haya demasiado interés por los afectados por una enfermedad que todavía hoy se considera por amplias capas de la población como una deshonra o un castigo divino. Pero Koloskov sigue predicando en el desierto, y cada vez hay más gente que oye su mensaje.

En su ayuda han venido el director del Instituto de Europa de la Academia Rusa de Ciencias, Vitali Zurkin, y el presidente de la Asociación de Estudios Europeos, Yuri Borko. Ambos han lanzado un dramático mensaje de súplica a la reina Sofía y a José María Aznar. Koloskov, a quien muchos consideran un apóstol con una misión imposible, estaba convencido de que el congreso de Madrid iba a suponer "una nueva etapa en la vida de miles de niños y adultos mongólicos rusos y de sus familiares". Hasta el 10 de octubre, casi un mes más tarde de que se cerrara el plazo oficial de inscripción, Koloskov no pudo completar la lista de miembros de la delegación. Demasiado tarde.

Un esfuerzo personal del presidente del congreso, Juan Perera, permitió ofrecer la inscripción gratuita para tres personas, empezando por él mismo. El resto, hasta un total de 19, se quedó sin plaza. Tampoco lograron que se les autorice su propia traducción simultánea y la grabación de un vídeo. El obstáculo fueron los contratos de servicios exclusivos del Palacio de Congresos.

Normas de seguridad

"Comprendo al señor Koloskov", dice el doctor Perera desde Palma de Mallorca, pero "nosotros también tenemos atadas las manos por las estrictas normas de seguridad del recinto. El problema es que los delegados rusos se han despertado demasiado tarde, pese a que les envié hace año y medio toda la documentación y de que no he dejado de insistirles".Koloskov admite su culpa, pero cree que las normas no pueden imponerse a las metas. Libra su guerra desde que en 1989 su esposa, Marina, tuvo una hija con ese maldito cromosoma de más al que tanto temen todas las mujeres, sobre todo las que pasan de los 35 años. En otras palabras, era mongólica. Pero el matrimonio decidió luchar por su hija, a quien llamaron Vera, "fe" en ruso, e iniciaron una cruzada. Con su colaboración, se filmaron reportajes para televisiones extranjeras que reflejaban una situación parecida a las famosas habitaciones de la muerte de China. Y en 1993 fundaron la Asociación del Síndrome de Down, para integrar a los afectados.