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Niños fascinantes en un mundo de misterio

Los síntomas del autismo se empiezan a manifestar en el primer año de vida

A sus 28 años, David memoriza 50 fechas de cumpleaños, conoce los nombres de cada uno de los jugadores del Real Madrid y no se le despista por televisión ni un solo partido de fútbol de este equipo. Sin embargo, cuando se le pregunta cuántas son dos y tres, puede contestar 33 o 47. No empezó a pronunciar palabra hasta los seis años y a controlar esfínteres hasta los ocho, edad en la que un psiquiatra infantil diagnosticó que sufría autismo."A partir de los cuatro meses comencé a observar algunas cosas raras en el niño. No fijaba la mirada, no sonreía, no tendía los brazos al sonajero y no le gustaba nada que le achucharan. Se lo comenté al pediatra y le hizo un electrocardiograma. Pero no se vio nada. A partir de ahí empezó mi peregrinación por diferentes especialistas. Nadie sabía qué le pasaba a mi hijo. Alguno de los médicos que visité llegó a decir que yo estaba trastornada", cuenta la madre de David, María Isabel Bayonas, fundadora y presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA).

El término autismo, que define el más grave de los trasitornos generalizados del desarrollo, fue utilizado por primera vez por Leo Kanner en 1943. Sin embargo, hasta hace poco más de 20 años era desconocido para muchos médicos.

Los síntomas globales se expresan con retraso y alteraciones en el desarrollo social, cognitivo y de la comunicación con el exterior, que empiezan a manifestarse en el primer año de vida. Estas personas sufren una gran tendencia al aislamiento y la soledad, y difícilmente mantienen relaciones ordinarias con las personas, los objetos y las situaciones.

Su desinterés por el exterior y sus estímulos es tal que algunos parecen sordos. También tienen alteraciones importantes en el sueño y la alimentación. Y a veces padecen ansiedad e irritabilidad. En algunos casos hay lesión cerebral detectable y el problema puede aparecer asociado al síndrome de Down y a un trastorno metabólico como la fenilcetonuria".

Según el catedrático de Psiquiatría Infantil de la Universidad de Sevilla Jaime Rodríguez-Sacristán, los aufistas suelen tener esterotipias o conductas repetitivas (aletean con los brazos, giran sobre sí mismos, se miran largos ratos las manos) y respuestas discrepantes a los estímulos sensoriales (no se inmutan ante un gran, estruendo y se sobresaltan y lloran ante un roce en el hombro).

Las causas pueden ser genéticas, pero no sólo también se habla", dice Rodríguez-Sacristán, "de ciertas agresiones al sistema nervioso central en el período intrauterino y perinatal, por ejemplo, por virus o traumatismos".

Cuando David contaba cinco años fue diagnosticado finalmente por Ángel Díez Cuervo, neurólogo y psiquiatra infantil, autor también hace 31 años del primer diagnóstico de autismo infantil en España.

Tanto el diagnóstico como el tratamiento precoces son fundamentales para la buena evolución de este trastorno, como subraya Marisa Olea, madre de Ramiro, un niño autista de i3 años. El problema fue detectado al año y medio de edad, e inmediatamente emprendió la educación especial.

Fobias

"De pequeño", relata Marisa Olea, "rechazaba, los mimos, no fijaba la mirada y tenía muchas fobias. Ya hace tiempo que viene todas las mañanas a mi cama a darme un beso y me dice te quiero, mamá'. Adora a su profesora y se le ilumina la cara cuando la ve. Ha mejorado muchísimo en el lenguaje y en las relaciones con las personas de nuestro entorno. También ha aprendido algo a jugar y a tener cierta autonomía en actividades rutinarias como vestirse, ducharse o utilizar los cubiertos para comer".Según afirma su madre, Ramiro, como David, es la fuente de ternura de toda la familia. "Nos hace felices con su ingenuidad", confiesa Marisa Olea, "con su entrega, porque le encanta ayudar y sentirse útil".

Díez Cuervo, que es ahora asesor técnico de los centros de autistas Nuevo Horizonte y Pauta, sostiene que estos niños "son fascinantes porque encierran un mundo interior lleno de misterios , y con . frecuencia difícilmente comprensible al tener alterada la capacidad de comunicación".

"Es muy duro y gratificante trabajar con ellos, añade, "porque, además de requerir una alta y específica cualificación, exige grandes dosis de paciencia, pero cuando se obtienen resulta dos la compensación es enorme".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Lunes, 15 de enero de 1996