Un programa educativo salva la distancia entre la escuela y la clínica en niños con cáncer

En Estados Unidos o Suecia se diría niños enfermos de cáncer; en España se les llama niños oncológicos y la mayoría de ellos desconoce su enfermedad. Pero ya no están aislados los partidarios de hablar abiertamente sobre el cáncer, rompiendo el tabú y el aislamiento de los enfermos, especialmente gravoso para los niños. Por ello trabaja la Asociación Infantil Oncológica, que quiere importar el modelo de Estocolmo, un programa educativo elaborado por dos hospitales universitarios suecos para prevenir secuelas psicosociales en pacientes infantiles.

Cerca de un dos por mil de niños europeos ha sufrido o sufren algún cáncer, expuso estos días en Madrid Eduardo Pérez-Bercoff, catedrático de Filosofía de la Universidad de Estocolmo, invitado por la Asociación Infantil Oncológica (Asion). Ante una audiencia de oncólogos pediatras, educadores, psicólogos, trabajadores sociales, familiares de enfermos e incluso jóvenes que superaron la enfermedad, Pérez-Bercoff presentó en el Hospital Infantil de La Paz el Modelo de Estocolmo, un programa desarrollado por los hospitales universitarios suecos de Karolinska y Huddinge, para prevenir secuelas psicosociales en los niños que están en tratamiento oncológico.El programa crea un eje de comunicación, desde el momento del diagnóstico, entre la familia, el tutor del colegio y los maestros del hospital, de forma que el niño no pierde contacto con su medio habitual y se evitan retrases en su desarrollo intelectual. Un nuevo proyecto, que implica el uso de tecnología multimedia -en escuelas y clínicas- para que se establezca una red entre niños enfermos de distintos países, será presentado por dichos hospitales suecos a las autoridades europeas en junio.

Por su parte, Asion presentará al Ministerio de Educación y Ciencia propuestas para un plan de acción para niños con enfermedades crónicas.

Tema tabú

En Suecia o Estados Unidos se dice niños enfermos de cáncer. En España se les llama niños oncológicos, y la mayoría de ellos desconoce su enfermedad.

"Yo tenía leucemia. Me la detectaron a los nueve años. Mi madre me dijo que tenía una infección de sangre, luego me enteré de lo que tenía de verdad por una amiga del colegio. Me sentí muy mal, no por enterarme por otra persona, sino por saber que tenía cáncer. Me asusté mucho", cuenta Ana, madrileña de 16 años.

"El cáncer es todavía en España un tema tabú. Cuando llamaba al colegio para que me dieran temas, la profesora me decía 'pobrecilla, déjela tranquila, bastante tiene con lo suyo'. Y precisamente yo quería que tuviera un clavo al que agarrarse", dice la madre de Ana. "Si los niños ven que no se les toma en serio su escolaridad, piensan que es el fin de su vida", dice Pérez-Bercoff.

"Hay que desdramatizar esta enfermedad, pero es muy difícil. El asunto debe ser asumido por los padres y los médicos para que se pueda hablar abiertamente. Lo intentamos, pero cuesta muchísimo. Para la sociedad española, cáncer es sinónimo de muerte", afirma Hortensia Díaz, vicepresidenta y psicóloga de Asion.

"Tenemos libros para informar al niño, pero hasta los propios médicos tienen miedo de explicarle su enfermedad", añade. "Aquí se utilizan otros términos para sustituir a la palabra cáncer, como leucemia, retinoblastoma, osteosarcoma... Los padres no quieren darle el diagnóstico al niño por si se lo cuenta a otra persona y ésta le dice '¿te vas a morir?'".

"A mí me ayudó mucho que me explicaran todo lo que me iban a hacer en el tratamiento", dice Ana. Ella es partidaria de que al niño se le hable de su enfermedad. María del Carmen, de 19 años, que también sufrió leucemia, piensa lo mismo: "Lo puedes llevar bien, aunque te lo digan. Yo supe hace poco cuál había sido mi enfermedad, por algo que leí en una revista de la asociación. Cuando me pasó tenía solo dos años, y a esa edad no te enteras mucho".

"Ya estoy muy bien", dicen las dos chicas. Ana aún sigue con revisiones anuales. Carmen ya no. Ambas sufrieron las consecuencias de la quimioterapia y de actitudes de rechazo. Ana: "Te puedes proponer que nada te hunda, pero en el momento en el que se te cae el pelo y sales a la calle y la gente te mira, y a lo mejor alguien se ríe de ti... pues eso es muy duro, aunque no lo quieras admitir, eso es así". María del Carmen: "La gente se asusta. Piensan que les puedes infectar. En el colegio decías que habías tenido leucemia y algunos se apartaban". Ana: "A lo mejor puedes tener una amiga de hace mucho tiempo y cuando se entera que tienes leucemia ya no es tan amiga como antes".

La hija de Pérez-Bercoff, ahora de 13 años, era una niña hiperactiva y deportista cuando en 1989 le fue diagnosticada su enfermedad. Por iniciativa de su maestra, sus compañeros de clase le escribían diariamente al hospital. "Perdóname, Lena, que no me ponga triste sabiendo que tienes cáncer y que te vas a morir", le escribió su enemiga. "Lena de inmediato usó el teléfono de su habitación y con su mejor amiga planificó la venganza infantil. Sus compañeros de escuela eran su cuerpo psico-social, su contacto con el mundo, y ella lo supo", cuenta el padre, que compara el aislamiento con la tortura.