Cuidados paliativos y comités de etíca

ASISTIMOS, DE UNA forma reiterativa, al debate social sobre la eutanasia en el que, desde nuestro punto de vista, se repiten con frecuencia los mismos argumentos, sin avances que resulten de utilidad para los enfermos.Resulta sorprendente la existencia de numerosos malentendidos, tanto en la definición de la eutanasia como en la de otros conceptos del término. Debemos definir la eutanasia como la adopción de medidas específicas para provocar la muerte de una persona enferma, a petición de ésta. Esta definición precisa adecuadamente los términos y la distingue de otros actos, como el de la mal llamada "eutanasia pasiva", o atención correcta que evita la prolongación absurda de la vida a través de medios artificiales, y que constituye una buena práctica de sentido común.

En situaciones de enfermedad terminal, en las que existe una enfermedad avanzada, incurabe y progresiva, sin respuesta al tratamiento, el objetivo fundamental de la atención es la calidad de vida, definida por el propio enfermo. La atención integral e interdisciplinar que se lleva a cabo tiene en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de enfermos y familiares, y no se persigue como objetivo alargar o acortar la vida, sino procurar el confort y la calidad de ésta mientras exista, en la que la frase "no hay más que hacer" no debe ser pronunciada.

Los medios habituales para conseguirlo son el control de síntomas como el dolor, el soporte emocional y la mejora de la organización sanitaria que permita una atención integral continuada. Estos principios básicos de los cuidados paliativos han demostrado eficacia y eficiencia desde hace muchos años, también en nuestro país. y son una muy buena respuesta a situaciones difíciles de enfermedad terminal, de la misma forma que representan una excelente prevención del costoso encarnizamiento terapéutico y del abandono como actitudes que conviene evitar. Además, el desarrollo de los cuidados paliativos ejerce también un papel racionalizador de los costes, riada desdeñable hoy día. Por otra parte, debemos tener en cuenta que el concepto de "muerte digna" es una idea muy personal y no debe asociarse a la eutanasia.

Desde nuestro punto de vista, el debate sobre la eutanasia se está convirtiendo, erróneamente, en una discusión exclusiva entre posiciones morales y filosóficas distintas e irreconciliables: una que concibe la vida como un don absoluto y otra que la considera únicamente sujeta a criterios de calidad subjetiva.

Además, en nuestra sociedad han prevalecido valores competitivos, con una estética que potencia la productividad y la salud física, en la que el anciano o el discapacitado son infravalorados y el proceso de morir y el deterioro son negativos y "feos", además de poco aceptados, con posiciones que recuerdan a veces el puro dandismo. Es vital asumir que la muerte forma parte del ciclo de la vida, y debe naturalizarse.

Rechazamos también la concepción maniquea que identifica la posición favorable a la eutanasia corno progresista y la contraria como conservadora. Desde nuestra experiencia hemos constatado que la petición individual (o debate colectivo) de eutanasia es, en la inmensa mayoría de ocasiones, una demanda activa de soporte y atención. Las peticiones de eutanasia a equipos de cuidados paliativos en Cataluña han sido siempre inferiores al 0,5% y, además, en todos los casos, han sido reversibles al mejorar la atención y la ayuda.

Debemos destacar que el proceso de morir es complejo y hay situaciones muy variables con gran impacto emocional en las que hay múltiples cambios y demandas que responden muy bien a la escucha y el soporte. Por tanto, insistimos en que la primera medida que hay que tomar ante una petición de eutanasia es atender más y mejor al enfermo y familia, atención que será eficaz en la mayoría de casos.

Hay también excelentes ejemplos de acompañamiento geriátrico generoso y eficaz a personas aisladas. La Organización Mundial de la Salud recomienda el desarrollo de los cuidados paliativos como una medida previa a cualquier otra (legislativa) relacionada con la eutanasia. El Plan de Cuidados Paliativos de Cataluña, como experiencia piloto de la OMS, y otras iniciativas excelentes en el Estado, son un buen ejemplo de ello y reproducen los mismos resultados referidos anteriormente.

Es evidente que existen algunas situaciones muy difíciles en las que hay muchísimo sufrimiento, y puede llegarse al límite de la resistencia de enfermos, familiares y equipos. Creemos que en este tipo de situaciones, una vez practicado el principio de más atención y soporte en todos los casos, los comités de bioética o ética clínica, en los que participan profesionales sanitarios y representantes de otros ámbitos, son un buen foro de discusión para llegar a decisiones razonables, individualizadas y respetuosas con las diferentes demandas y valores.

La legislación específica sobre la, eutanasia es, desde nuestro punto de vista, una medida que debería aplicarse con mucha prudencia y, en todo caso, no de una forma urgente si se desarrollan los cuidados paliativos y los comités de ética. El British Medical Journal, publicación de gran prestigio, ha advertido. recientemente del peligro de algunos resultados de la medida en Holanda.

Es muy difícil que una legislación plasme bien toda la complejidad individual de este tema, y creemos que es preciso ensayar previamente. la puesta en marcha de los comités de ética y adquirir experiencia antes de legislar. Por otra parte, promover una legislación que permita la eutanasia sin haber desarrollado antes un sistema de cuidados paliativos tan eficaz para prevenir y responder a sus demandas, tendría poca justificación desde el punto de vista ético social. La respuesta consiste en mejorar la atención sanitaria y el soporte a los enfermos crónicos y terminales y no, al menos en primer término, promover la eutanasia activa. En nuestra opinión, la despenalización parcial puede reducir en parte la presión sobre algunos profesionales y es además una medida aconsejable, aunque sólo sea para realizar este debate con menor encono.En resumen:

1. El debate sobre la eutanasia es un debate social, no exclusivamente médico ni sanitario. Aun así, la opinión de profesionales con experiencia es muy importante y debe ser tenida en cuenta.

2. La gran mayoría de las peticiones de eutanasia son demandas de mayor atención y apoyo.

3. Hay situaciones difíciles a las que debe darse respuesta individualizada, y que, probablemente en su mayor parte, pueden resolverse con sentido común y a través de los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos (u otros son experiencia) y comités de ética clínica.

4. El debate más útil, urgente y pragmático, es el que nos plantea cómo desarrollar mejor los cuidados paliativos y los comités de ética, para dar una respuesta digna y eficaz a las necesidades de atención de enfermos crónicos y terminales y sus familias. Ésta es una competencia clara e ineludible de la administración sanitaria pública.

5. La legislación sobre la eutanasia es una medida no urgente si desarrollamos buenos sistemas de atención, y métodos interdisciplinares de decisión individualizada para casos difíciles.

6. Este debate tiene repercusiones culturales, sociales, morales y económicas pero, sobre todo, debe prevalecer el objetivo de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

Xavier Gómez Batiste-Alentornes médico, firnan también este artículo los médicos Jordi Roca, Josep Porta, Eugénia Verger, la enfermera Núria Gorchs, el psicólogo Ramón Bayés y la asistenta social M. D. Fontanals.