Por favor, mil pesetas para seguir investigando

La doctora María Luisa Martínez Frías y su equipo están dispuestos a sacar recursos a pie de supermercado ante la reducción de subvenciones oficiales para su programa de investigación sobre malformaciones congénitas. Todo antes de claudicar en un trabajo galardonado con los premios nacionales Reina Sofía en 1988 y Trías Fargas de investigación sobre síndrome de Down en 1991. Si un millón de españoles se animaran a dar sólo 1.000 pesetas una vez en su vida, dice Martínez Frías, no se iría al garete el programa que desde 1976 llevan a cabo en la Universidad Complutense.

María Luisa Martínez y su equipo están editando miles de folletos, que si hace falta repartirán ellos mismos para conseguir 1.000 pesetas de cada ciudadano y así poder mantener el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) y el Servicio de Información Telefónica sobre Teratógenos Español (SITTE).Responsables del Ministerio de Sanidad y Consumo ya les han avisado de que el próximo año disminuirá sensiblemente la única subvención que reciben de algo más de 40 millones de pesetas. Las razones que aducen son fundamentalmente presupuestarias, si bien existe cierta desconfianza en algunos medios profesionales sobre los resultados que hasta ahora ha ofrecido el servicio.

"Cuando me enteré empecé a pedir entrevistas con banqueros y fundaciones que suelen subvencionar cosas culturales. Pedí hablar con Mario Conde, con Alicia Koplovitz... Bueno, yo creo que no ha quedado uno al que no le haya pedido dinero. He escrito hasta a Julio Iglesias", relata la doctora Martínez Frías. "Pero ni caso, no conseguí hablar con ellos. Hasta que un día se me ocurrió que si los ricos no me daban dinero, podía intentar lo con los pobres y así es como surgió la idea de iniciar una campaña para pedir 1.000 pesetas a cada español".

El objetivo de la investigación, en la que colaboran hasta 58 hospitales de toda España, es la prevención de todo tipo de malformaciones congénitas que afectan cada año a 12.000 de los 400.000 niños españoles que nacen. Y para ello se trabaja de forma multidisciplinar mediante estudios cromosómicos, genéticos y epidemiológicos que permiten identificar las bases tanto hereditarias como externas de estas anomalías. Desde su creación, en 1976, el ECEMC ha registrado hasta 950.000 nacimientos.

"Esto no es sólo un registro. Su objetivo principal es identificar las causas para poder prevenirlas", explica Martínez Frías. Y matiza: "Prevención primaria es aquella situación en la que nosotros podemos evitar que se altere el desarrollo normal de un feto. Se confunde esto con el aborto, que en todo caso sería prevención secundaria, una vez sabido que hay alteración. Lo importante es evitarla. Si alguien cree que una mujer que aborta por este motivo no sufre, no sabe de qué estamos hablando".

El servicio ofrece información y diagnósticos en 48 horas a todos los médicos que lo pidan. Pero el equipo desea extender esta línea telefónica a toda mujer embarazada que desee conocer sus factores de riesgo. "Muchas embarazadas no saben que una simple fiebre de 38,5 grados mantenida dos días en periodos sensibles del desarrollo fetal puede producir malformaciones del sistema nervioso central", advierte Martínez Frías.

Fruto de este trabajo han sido varios estudios sobre la incidencia de las malformaciones congénitas en relación con Ia consanguinidad de los progenitores (hasta un 30% de las parejas gitanas españolas tienen lazos familiares). También la descripción, por primera vez en la literatura mundial, de tres síndromes nuevos caracterizados por varias malformaciones simultáneas que tienen un origen genético.

La cuenta corriente habilitada para donativos es la 2.891 del Banco Santander, agencia 83 de Madrid.