Las familias de niños enfermos de cáncer se agrupan para mejorar su asistencia

Las familias de niños enfermos de cáncer, unos 5.000 casos, según el último registro de la Seguridad Social, se reunieron ayer por primera vez en Madrid para crear una federación nacional que propiciará la asistencia médico-hospitalaria específica para sus hijos. El primer objetivo es desmitificar esta enfermedad, cuyo nivel de supervivencia puede alcanzar hasta el 80% en pacientes menores de 15 años.

Las asociaciones oncológicas infantiles, que funcionan en 10 provincias españolas, tratan de amortiguar los perjuicios derivados del aislamiento físico y espiritual que sufren tanto los menores afectados por procesos cancerosos como sus familias. En los primeros se producen a causa de los prolongados tratamientos, generalmente agresivos para el organismo, que los apartan de su entorno familiar y escolar.

Para los padres, el problema psicológico se plantea "como un bloqueo" desde que conocen el diagnóstico, hasta el punto de considerar que una familia con un hijo oncológico es una familia enferma para toda la vida. "En estos terribles momentos", reconoce Jesús María González, presidente de la asociación oncológica infantil de Valencia, "los padres sufrimos una pérdida de sensibilidad e incluso de raciocinio que nos impide escuchar entender las observaciones sobres los cuidados que hemos de proporcionar a nuestro hijos".

Problemas psiquiátricos

Según María Jesús Casado, presidenta de la asociación de Bilbao, los propios médicos son conscientes de esta situación a haber incluido en su refranero la frase "niño de oncología, carne de psiquiatría".Además de asistencia psicológica en los hospitales, las familias afectadas reclaman urgentemente el reconocimiento de la especialidad de pediatría oncológica, así como la creación de canales de información rápidos y seguros con los médicos de cabecera, teniendo en cuenta que en la mayoría de los casos éstas residen lejos de los centros de tratamiento. De igual forma, consideran indispensable la existencia de unidades hospitalarias especiales donde los menores puedan ser atendidos sin romper su ritmo habitual de estudio y ocio.

Las zonas de aislamiento, insisten, deben disponer de un espacio destinado a juegos donde psicólogos y pedagogos propongan clases u otro tipo de terapia ocupacional en la que también participen los padres.