La traición de Rita Hayworth

El 15 de mayo de 1987 moría Rita Hayworth víctima del mal de Alzheimer. Desde entonces la enfermedad se ha relacionado con la mítica actriz. Su hija, Jasmina, que la cuidó hasta el último momento, explicaba que había empezado a arrastrar los pies, a temblar, a jugar nerviosamente con objetos entre las manos, a desorientarse, a perder poco a poco la memoria y el habla, hasta que con el tiempo dejó de tener cualquier comunicación con los demás. En el momento de su muerte no conocía a nadie, y sus últimas palabras fueron muy tristes para Jasmina: "¿Quién eres tú?".

La enfermedad de Alzheimer es la más frecuente de todas las que ocasionan demencia, y afecta aproximadamente a un 4,5% de las personas mayores de 60 años.¿Cuál es la causa de esta dolencia? ¿Cómo se localiza? ¿Cuáles son los síntomas? ¿Es hereditaria? ¿Existen tratamientos? ¿Cómo han de actuar los familiares? Para responder a estas y otras preguntas se ha creado recientemente en Barcelona la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA).

"El mal de Alzheimer", explica el doctor Josep Dalmau Obradors, neurólogo y asesor de AFA, "es una demencia; es decir, un deterioro global y progresivo de las funciones intelectuales y de la personalidad producido por la pérdida irreversible y continuada de las células cerebrales. Este hecho lleva al enfermo en pocos años a una situación de total independencia del entorno y a perder la capacidad de realizar las actividades cotidianas más elementales".'

Las primeras manifestaciones suelen aparecer a partir de los 50 años, de manera sutil y difícil de determinar. La pérdida progresiva de la memoria, problemas de lenguaje y del pensamiento abstracto, reducción de la capacidad de razonamiento, desorientación en el tiempo y en el espacio y cambios en el estado de ánimo, en la conducta y en la personalidad son los síntomas más comunes.

Incapaces de cuidarse

"La rapidez de aparición de estas manifestaciones", dice el doctor Josep Dalmau, "varía de un paciente a otro, pero al final todos acaban por ser totalmente incapaces de cuidarse a sí mismos".En lo que respecta a la causa genética y la posibilidad hereditaria, no parece alarmante. Sólo en un porcentaje muy bajo de casos se ha demostrado una "agrupación familiar de la enfermedad". Por el momento no existe tratamiento curativo, y la medicación que se suministra al paciente sólo intenta mantenerlo o evitar las reacciones violentas o catastróficas.

La familia se convierte, junto al enfermo, en la otra víctima del Alzheimer, mientras que aquél, por su parte, no es capaz de demostrar ningún tipo de aprecio por los esfuerzos de los demás. "La familia vive con una gran angustia una situación que inicialmente no sabe explicarse", comenta Yolanda Sintes, presidenta de AFA. "Muchas veces no se diagnostica la enfermedad, y los familiares no saben quién puede ayudarlos. ¿Cómo un médico de la Seguridad Social", se pregunta Yolanda, "con los escasos minutos de que dispone por paciente, puede localizar una dolencia que requiere una completa evaluación neurológica?. Nuestra experiencia nos dice que esta primera línea de la Seguridad Social -adonde tiene que ir a parar todo aquel que no dispone de recursos para saltársela- es nefasta para diagnosticar este tipo de enfermedades".

Por otro lado no existen centros para atender a estos pacientes crónicos, y las instituciones mentales los rechazan argumentando que no se trata de enfermos psiquiátricos. Entre unos y otros, la familia se encuentra completamente sola y absorbida por una persona que tal vez haya empezado con graves problemas sociales, económicos y laborales y que poco a poco ha ido necesitando una absoluta dedicación las 24 horas del día.

"No se pueden dejar ni un minuto solos", explica la presidenta de AFA. "Pueden levantarse a las cuatro de la madrugada e irse, o beberse un trago de lejía, o perderse dentro de la casa... Una vez el enfermo ha dejado de tener conciencia, quien lo cuida sufre más que él". '

En otros países, estos pacientes son tratados en instituciones especializadas, y los familiares reciben ayudas de asociaciones dedicadas a asesorar sobre aspectos relativos al Alzheimer. En España estos servicios no existen. Para cubrir en parte esta deficiencia social, se ha creado la AFA.

Sus objetivos son los de asesorar sobre temas científicos, económicos, legales y de asistencia, promocionar y difundir la necesidad de realizar un diagnóstico correcto, mejorar y facilitar el tratamiento, estimular la investigación, representar los intereses de los enfermos ante los organismos públicos, Seguridad Social u otras entidades, y fundamentalmente informar y . ayudar a los familiares.

Enfermedades similares

"Lo que pretendemos", comenta la presidenta de AFA, "es que todas las personas afectadas o interesadas, por el Alzheimer participen en la asociación. Hay que elaborar estadísticas y valorar los efectos de la enfermedad dentro de la propia familia para poder mejorar el conocimiento de su evolución y facilitar una asistencia adecuada en cada momento".Existen más de 60 dolencias que producen una sintomatología parecida a la de Alzheimer. Entre ellas cabe destacar las depresiones, y ciertos trastornos de la glándula tiroides. Problemas relacionados con el aporte de sangre al cerebro, como accidentes vasculares cerebrales y hematomas subdurales pueden causar cuadros parecidos a la enfermedad que mató a la Hayworth, además de traumatismos y tumores craneales y ciertas hidrocefalias. Incluso las carencias vitamínicas y las intoxicaciones por medicamentos pueden remedar el Alzheimer.

También hay otras enfermedades que causan demencia, como la de Huntington, la de Jakob-Cretitzfeldt, la producida por multiinfartos cerebrales y a veces la de Parkinson.

Según opina Dalmau, el hecho de que muchos de estos trastornos tengan tratamiento eficaz acentúa la importancia y la necesidad de realizar un estudio completo de pacientes con síntomas de demencia. "Si a una persona se le diagnostica equivocadamente Alzheimer", advierte el neurólogo, "puede que se etiquete como intratable, cuando posiblemente podría llegar a curarse".