Ser padre de un hijo deficiente

Es absolutamente fundamental que los pediatras hagan comprender a los padres de un niño con deficiencias psíquicas o sensoriales que su sentimiento de culpabilidad y rechazo es completamente normal, como normal es también que no se atrevan ni les apetezca tocarle, si lo que tienen que afrontar es un bebé nacido muy prematuramente, que se les presenta de repente sumergido en una urna y rodeado de tubos por todas partes. Lo importante es aceptar estos sentimientos para poder superarlos y poder establecer una relación afectiva con el bebé. Este es el mensaje esencial que el doctor Berry Brazelton, jefe de la unidad de Desarrollo del Niño del hospital Infantil de Boston (Massachusetts), repite a los médicos que él forma como profesor de Pediatría de la universidad de Harward.

El profesor Brazelton ha centrado su larga carrera de investigador en estudiar la relación entre padres e hijos, tanto en niños normales como en niños deficientes, y es particularmente conocido en la comunidad científica como autor de una escala de valoración del niño que permite evaluar las competencias del bebé en los tres primeros días de vida.El establecimiento de un vínculo afectivo positivo entre los padres y los hijos es esencial para el desarrollo del niño, y muy particularmente para los niños con defenciencias sensoriales, según este profesor, que esta semana ha participado en unas jornadas organizadas en Barcelona por el Centro Psicopedagógico para la Educación del Deficiente Sensorial, de la Fundación Caixa de Pensions.

"Todos los padres reaccionan a la evidencia de que tienen un hijo deficiente con una inmensa pena y un gran sentido de culpabilidad por no haber sabido construir esa criatura perfecta que ellos deseaban", explica.

"Además de una gran responsabilidad, esos padres tienen también una sensación de sobrecarga y creen que no la van a saber soportar. Por eso es muy importante la actitud del pediatra al darles la noticia. Sería un error tremendo quitarle importancia al hecho, porque entonces se rompería la comunicación entre el pediatra y los padres".

Brazelton utiliza el adjetivo "terrible" para definir el momento en que se ha de comunicar a un padre una grave deficiencia de su hijo, y su larga experiencia no le ha permitido concluir si es mejor que los padres sepan de antemano que tendrán un hijo deficiente o que se enteren en el momento del parto: "Cada caso es diferente y he visto las más diversas y contrapuestas reacciones. Lo importante es que los padres puedan elaborar su situación, y, para eso, tal vez es mejor que se enteren en el parto, porque ya se tiene una certeza, mientras que en el otro caso hay que añadir un sentimiento de angustia e incertidumbre sobre el alcance de la deficiencia".

Lo que sí ha comprobado, sin embargo, es una diferencia en el trato y la actitud entre el padre y la madre. "La madre se siente más responsable del hijo y está dispuesta a luchar por él mucho antes. Pero la concurrencia del padre es esencial. Si el padre adopta una actitud positiva, tanto la madre como el niño van mejor". El padre puede ejercer un importante papel como contenedor de las ansiedades de la madre, que se siente mucho más segura, y ello redunda en un beneficio para el hijo.

La relación de la madre con el niño suele ser más directa y emotiva, la del padre, más conceptual. "Es muy importante", afirma Brazelton, "que el padre se sienta implicado. El pediatra deberá tratar desde el primer momento que los dos adopten un papel activo, movilizar sus energías más positivas. El pediatra debe tener claro que, si quiere sacar adelante el niño, tiene que ayudar primero a los padres".

Culpabilidad

Sucede a veces, sin embargo, que el sentimiento de culpabilidad y la depresión es tan fuerte que los padres son incapaces de superarlo y se quedan bloqueados. En este caso se les ha de proporcionar ayuda psicológica lo más pronto posible. Normalmente les sucede esto porque no admiten que ellos puedan tener sentimientos de rechazo. Por eso, según el doctor Brazelton, lo primero que se ha de hacer comprender es que ese sentimiento es normal. A veces, la situación no lo permite, y entonces el niño debe ser confiado a otras manos.

El profesor Brazelton cita el ejemplo de una joven madre drogadicta de 13 años que él atendió, con una situación social y familiar tan deteriorada, que resultaba imposible que además asumiera a esa edad la problemática de un hijo deficiente.

Algunos padres no consiguen superar el bloqueo, ni siquiera con ayuda psicológica. En ese caso, la situación puede ser más grave, porque a veces tampoco permiten que el niño sea entregado a otras manos.

"Si es así, caben pocas esperanzas de que el niño logre un entorno favorable, porque la educación de los deficientes no pueden realizarla los profesionales solos. Cuando los padres aíslan al niño, refuerzan su condición de anormal y eso se traduce normalmente en un menor desarrollo fisiológico y psicológico".

Algunas veces, el doctor Brazelton siente tanta pena por los padres como por los niños, "porque ves que toda la vida se sentirán desgraciados por haberse quedado estancados en la reacción inicial de rechazo".