El calambre que no cesa

"La totalidad de los afectados censados oficialmente, 17.996, se encuentra en situación de alta médica, y yo creo que deberían continuar en ella el resto de sus días para poder hacer un seguimiento completo", dice José Luis Álvaro, coordinador del programa de salud para el síndrome tóxico en Madrid. "Se ha visto que los pacientes que han evolucionado bien es excepcional que recaigan. Los pacientes que tienen una afectación severa están en una situación estable y, paulatinamente, hay personas que recuperan las funciones musculares perdidas. Los médicos somos moderadamente optimistas porque desde 1984 no se ha visto manifestación de nuevas patologías en los afectados".El envenenamiento se manifestó con un cuadro clínico complejo, que abarca problemas neuromusculares, respiratorios, cardiacos, digestivos, huesos, atrofia de la piel acompañada de endurecimiento y desnutrición o sobrepeso. Hasta el año pasado hubo afectados ingresados permanentemente, pero ahora sólo se les ingresa cuando es necesario realizar una biopsia o algún otro tipo de pruebas.

A Juana León Díez, de 57 años, le han retirado la medicación por sus problemas hepáticos, a los que hay que sumar "calambres continuos, atrofia de pies y manos e insuficiencia respiratoria". Le han dicho que tendrían que hacerle una biopsia del hígado. Pero ella, como otros muchos afectados, se niega porque está cansada de someterse a continuas pruebas y análisis. "Estoy harta", afirma Juana, "tantas cosas que nos han hecho y no sabemos nada. Ahora continúo únicamente con los ejercicios de rehabilitación en el ambulatorio de Zarzaquemada. Cuando salgo de casa tengo que llamar a una vecina para que cierre la puerta, porque yo no tengo fuerza en las manos ni para girar la llave".

En la familia de Juana León resultaron afectados todos. "El 15 de mayo de 1981 cayó mi hija; el día 17, mi hijo; tres días más tarde, mi marido, y después caí yo", dice Juana León.

Cobayas

A los familiares de Manuel García Sánchez, de 28 años, los médicos les dijeron que el chico se moría con toda seguridad. "Estuve 15 días en coma y perdí 35 kilos de peso, pero, gracias a que hacía mucho deporte, jugaba al fútbol y siempre he tenido fe y muchas ganas de luchar, me he recuperado", afirma Manuel. Tras dos años y medio ingresado en distintos hospitales de Madrid y cinco meses en una silla de ruedas, la lucha ininterrumpida contra los calambres es lo primero que aflora en su memoria.

"Ahora estoy tomando sulfato de quinina y hago una hora diaria de rehabilitación. Los calambres son un problema fundamental; hemos hecho de todo, hasta participé con otro compañero en un estudio realizado en el hospital Ramón y Cajal. Imagínate lo que sientes cuando estás despierto en un quirófano, rodeado de gente; ves cómo te falta el aire y no puedes ni levantar el brazo para avisar. Nos prestamos a ello", continúa Manuel García Sánchez, "con la idea de que iban a buscar un medicamento para los calambres, pero nos dieron un informe que no vale para nada. En el estudio, cada vez sacaban más conclusiones para ellos, pero para nosotros, nada".

"Yo creo que nos utilizaron para experimentar. Con los calambres no te puedes mover, ni vestirte, ni hablar, porque se te encaja la mandíbula", continúa Manuel. Excepto por esa experiencia en el Ramón y Cajal, Manuel Sánchez se muestra satisfecho de la atención recibida.

La falta de información sobre lo que ocurría y el rechazo social que se desencadenó en un primer momento, cuando se creía que la nueva enfermedad tenía un origen infeccioso, ha dejado en los afectados un reguero de secuelas psíquicas. Tres meses después de que aparecieran los primeros enfermos se creó, ante la demanda de ayuda, un servicio de atención mental para los afectados por el envenenamiento.

Condenados a muerte

Miguel Ángel Jiménez Arriero, psiquiatra y coordinador del programa de salud mental, cuenta que al principio Ia gente estaba aislada, se les atendía con mascarillas; pasaron en unos días de no saber nada de lo que ocurría a un exceso de información". "Casi todos" añade, "se sentían condenados a muerte, y en la calle la gente se cargaba pájaros, perros, destruían la cosecha de tomates. Esto desencadenó una patología más específica del síndrome. Se ha visto en este servicio a 8.000 afectados. De ellos, 4.000 que presentan trastornos típicos de una situación de catástrofe se encuentran en este momento con tratamiento de psicoterapia o psicofármacos".

En los primeros meses, los afectados revivían continuamente las sensaciones angustiosas del trauma sufrido. Algunos de estos afectados aún no pueden ver la televisión, porque las imágenes de otras catástrofes (guerras, terremotos, hundimiento de un barco) les devuelven el trauma original. "Hay algunos pacientes que no tienen muy claro qué va a pasar realmente en el juicio que se inicia el día 30; creen que se les va a llamar a declarar y lo viven como si se les enjuiciara a ellos", comenta uno de los psiquiatras del hospital Ramón y Cajal dedicado al síndrome tóxico.

La transformación del carácter que han sufrido les ha hecho muy huraños y se aislan para defenderse de la agresión sufrida. Apenas salen de casa, y al mismo tiempo, por las lesiones sufridas, se han vuelto más dependientes. En este proceso se han abandonado amigos y roto relaciones de pareja. Esta situación ha tenido su reflejo también en la relación con los médicos que les atendían. "Ahora es muy dificil que haya conflicto con los pacientes, pero hubo un momento, en el año l984", dice Jiménez Arriero, "en que había una relación muy mala con los médicos que les atendíamos. Sería mucho mejor que se separase todo el aspecto económico, las ayudas y pensiones que reciben, de la asistencia médica. El que a una persona le hagan creer que si se encuentra peor médicamente se mantiene la pensión económica que le dan una ayuda a su recuperación".

José Luis Álvaro opina también que la vinculación entre el derecho a recibir prestaciones y la situación sanitaria de los afectados ha sido perjudicial.