Toda una vida respirando artificialmente

La lesión cervical que le ocurrió a Ana cuando estaba dispuesta a andar por la vida, provocó una paralización absoluta de sus cuatro extremidades y de las funciones primarias, incluso de la respiración. Todo su cuerpo quedó inmóvil, excepto su cerebro, que prosiguió sucrecimiento, a la par que se ensanchaba su rostro y su sonrisa. Las piernas., los brazos, los ,músculos respiratorios se paralizaron antes de cumplir el aprendizaje habitual del niño.Lo sorprendente de esta historia de hospital, que no tiene afán de transformarse en excepcional ni en publicitaria, es su desarrollo en una estructura sanitaria aquejada de despilfarro y grandiosidad. Cómo es posible que un ser, prácticamente inmovilizado y sin resguardo familiar, pueda vivir, y crecer al abrigo de un hospital de la Seguridad Social.

Los edificios inmensos de la Ciudad Sanitaria La Fe es el paisaje inverso de la acogida. Como su propio nombre indica, se trata de una ciudad condensada y apilada, que resuelve enfermedades y atiende a los pacientes con la premura que el actual servicio asistencial requiere. Sin embargo, en la cama 2 del box 4 de su Hospital Infantil, departamento de anestesia y reanimación, el personal sanitario está intentando que un ser desvalido viva feliz.

La inusual trayectoria vital de Ana comenzó el verano de 1976. Subía en el ascensor con un familiar, cuando en un gesto de travesura introdujo su mano en la rendija que queda entre el ascensor y la pared de su hueco. La persona que la acompañaba tiró del otro brazo para dejarla libre, con tan mala fortuna que el estirón la produjo una luxación cervical a nivel C3-C4 y quedó atada para el resto de sus años a la inmovilidad.

La tetraplejia traumática que constató el diagnóstico médico indicó que Ana quedaría imposibilitada de respirar espontáneamente a causa de la altura en que ocurrió la lesión de la columna vertebral. El movimiento de las cuatro extremidades quedaba también trunca do, y en adelante había que regular la incontinencia de sus esfinteres vesical y rectal. El 10 de julio de aquel año ingresó en el Hospital Infantil, y excepto una tentativa de traslado al Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo, que no cuajó, la vida de Ana ha transcurrido entre los muros blancos de La Fe. La niña hospital crece gracias a los adelantos tecnológicos que permiten la respiración artificial. Si algún día este cordón umbilical se truncara, su corazón enmudecería.

"Si tiene que vivir, que viva"

El doctor José Vicente Fomer, jefe del servicio de rehabilitación de La Fe y destacado especialista de paraplejias, siguió las primeras incidencias de esta historia clínica. ",El doctor Porrás fue el primero que la atendió. Pensamos que podía ir a Toledo, pero luego vimos que las unidades de La Fe eran tan excelentes como las de Toledo y decidimos no trasladarla". Su seguimiento posterior de la evolución de Ana es prácticamente inexistente, pues la pequeña reside en otro pabellón de la ciudad sanitaria. Sin embargo, recuerda con gran nitidez los momentos que intentaron retirar el respirador artificial, para comprobar el atrofiamiento de los músculos respiratorios y forzar su recuperación."Pensamos que podían existir algunas fibras en el diafragina con movimiento. Lo poco que hay está atrofiado, pero quitándole el respírador para forzarla a respírar por sí sola, podía suponer alguna recuperación. Me puso tal cara de terror y de odio cuando lo hicimos, que abandonamos la idea. No compensaba", afirma el doctor Forner. "No sé si era justa o injusta esta decisión. Si tiene que vivir, dijimos, que viva con el respirador artificial. De lo contrario, sus posibilidades de vivir eran mínimas... Cogía tal pánico, que nos asustaba. La capacidad de un niño para comprender que tiene que pasar un miedo no es la del adulto. Tal vez, cuando Ana pueda cooperar más, lo volveremos a intentar".

La luxación se produjo "en una zona alta de las metameras cervicales. De manera general se puede afirmar que se, paralizan más partes del cuerpo según la lesión tiene efecto más cerca del cogote. Desde las metameras de la columna vertebral salen raíces que forman los nervios y movilizan los músculos. "Los lesionados muy altos, a veces no llegan ni al hospital", señala el doctor. "Si a estos pacientes se les suspende la respiración tardan muy pocos mínutos en morir. Aunque también los lesionados medulares pueden vivir indefinidamente bajo control en los hospitales o en sus casas con familiares preparados. Hoy ya tenemos estos casos. Es señal de una buena asistencia hospitalaria. Hace unos años no vivían". Y el cuerpo inerme de la pequeña Ana agarró la vida para no soltarla nunca. Después de una primera fase de observación y de vanos intentos por recuperar los impulsos vegetativos de su cuerpo, se estabilizó su historial clínico. La incertudumbre inicial se transformó en tranquilidad y sosiego. Ana crece en un cuerpo desigual y con una mente despierta, que no quedó afectada por la luxación. Se adapta a la vida de hospital y establece su vida cotidiana entre aparatos de alta precisión, médicos y enfermeras. A lo largo de este tiempo, casi siete años de historial, tuvo dos recaídas que el personál médico que la atiende superó eficazmente. Su presencia se proyecta incluso fuera de su unidad, en los pasillos de La Fe, en las calles de Valencia.

Cama, cuarto de estar

El matrimonio se deshizo a raíz del accidente, y los padres de Ana viven separados. Desde el primer momento no asumieron la difícil tarea de acompañar las desventuras de la pequeña. Su madre, emigrante fuera de España, la visita de tarde en tarde, y su padre envía regalos y recuerdos a través de intermediarios. De la familia, sólo la abuela mantiene una vinculación más estrecha con la niña. Este factor de soledad y casi abandono ha determinado, entre otros, su permanencia en La Fe. La pequeña ha creado además en su entorno una familia añadída con enfermeras, médicos y personal administrativo, difícil de romper después de tantos años de convivencia.También el doctor Montánchez, director del Hospital Infantil, forma parte de ese grupo de personas que aceptan a la niña hospital como un hecho cotidiano nada excepcional. "Lo podemos hacer porque este hospital está ocupado en un 70%. Si estuviera al cien por cien no lo podríamos hacer. Este no es un centro de beneficencia, pero no se le puede dar de alta de ninguna manera porque moriría. Ana necesita hospitalización, no necesita un hospital de estas característiras, pero no hay otra posibilidad. Intentamos llevarla al centro especializado de Toledo. Económicamente no relpresenta un gasto. No se aumenta personal por atenderla".

La niña es conocida por todo el mundo que trabaja en el hospital. Ana duerme y vive tumbada en la cama junto al respirator -aparato que genera presión para provocar la respiración-. Sus tubos penetran por el cuello después de practicar la traqueotomía, Por esta razón, la voz de Ana es profunda y gruesa. El rincón de su cama, su cuarto de estar, tiene un televisor, regalo de las enfermeras. Sus muñecos y dibujos comparten el espacio con el característico mobiliario de hospital. Ana saludó sonriente a los periodistas a través del cristal que separa la Unidad de Vigilancia Intensiva de los pasillos exteriores de visitas. En su boca, un cepillo de dientes con el que viste y desviste una rubia muñeca de su colección. Los bracitos, todo el cuerpo, permanece inmóvil bajo una sábana blanca. A sus espaldas, el artefacto que mantiene su vida. En ocasiones que la corriente eléctrica se corta en La Fe y entra súbitamente en funcionamiento el grupo electrógeno, Ana se resiente porque el respirador, su fuente de vida, registra el cambio.

"La niña hospital"

"Es como una hija nuestra", expresan las enfermeras que la cuidan. "Adora a todo el personal de enfermería. La hemos regalado hasta un radiocasete. Se la compra la ropa. Prácticamente todo el hospital está volcado con ella. Los niños son seres tan desvalidos que no se puede dejar de ser humano con ellos. Hay madres que nos acusan de estar robando el cariño de sus hijos". Intentan satisfacer los deseos de Ana. Como cuando supo que Gabi, Miliki y Fofito, cómicos a los que conocía de la televisión, estaban en Valencia y quiso verles. Otro día reclamó la presencia de Bertín Osborne, pero esta petición no fue cumplida. "Es todavía una niña, pero con mentalidad de mayor porque pasa el día oyendo conversaciones de las enfermeras que la cuidamos".Ana sale de paseo algunos días de buen sol, con autorización familiar. Entonces su reducido mundo de paredes y pasillos hospitalarios se ensancha. Un año las enfermeras la vistieron de fallera y la llevaron a participar en el bullicio de las fiestas de San José. Otro día de verano, Ana vio y tocó el agua de la playa de la Malvarrosa. En estas situaciones Ana respira con la presión que llega por el ambu -respirador manual que acciona la persona que la acompaña-. "Cuando la sacamos a pasear", resalta la enfermera, "tapamos el ambu con la chaqueta para que llame menos la atención". Cuando no está en la cama es trasladada en una silla de ruedas adaptada a su inmovilidad. El asiento tiene entre las piernas un soporte más. alto para que no se deslice su cuerpo bloqueado.

La escuela tiene lugar en su propia unidad de reanimación tres días por semana. La única maestra de la ciudad sanitaria, Amparo Rozalen, intenta atraerla al aprendizaje cultural mediante el juego. "Tardé mes y medio que me aceptara. Yo era una extraña ante Ana. Cuando la conocí era muy tirana, caprichosa y voluble. Se mostraba celosa de las atenciones de las enfermeras dirigidas a otros, niños del box. Hoy, sin embargo, está mucho más sociable y sabe valorar a la gente que la ayuda". Plantea la clase como un juego. "Intento que sea lo más agradable posible. En cada página del libro le planteo unmensaje. Realíza ejercicios de pre escritura y copiado de díbújos. Ya hace letras. El día que la doy clase la levantan antes. Como si fuera al colegio". La maestra no olvida el limitado contexto social donde vive su alumna. "Conoce el mundo a través del hospital y de la televisión. La primera vez que vio un coche en la calle la dio un pasmo".

Sus manos son la boca. Ana, cuando quiere escribir o dibujar, toma el lápiz entre los dientes, que lo fijan, y con la cabeza hace el movimiento de la escritura. "Estoy intentando que la hagan una prótesis especial para que el lápiz y los dientes no se estropeen al escribir. Hay que pensar que la dentadura de Ana no es definitiva, y pueden surgir pegas en el futuro si no tiene esta ayuda maxilofacial".

El futuro de Ana María Rodríguez está por escribir. Las posibilidades de su reincorporación social son inexistentes, pues no cuenta con un medio familiar instruido y capacitado para alimentar su vida. Está obligada a guarecerse en el abrigo hospitalario y crecer entre adultos que la miman.

Esta niña hospital vivirá hasta donde de de sí la tecnología que movilizá su cuerpo atrofiado y el personal sanitario que hace de su trabajo una prolongación de su vida privada.