"Hay que revisar las ayudas a los afectados por el síndrome tóxico"

Eduardo Sanz Ortega, 37 años, es el hombre de la Administración para el síndrome tóxico, como director del nuevo Programa Nacional de Ayuda a los Afectados. El contingente humano atacado por una enfermedad desconocida se cifra en 19.000 víctimas, de las que la mayor parte sigue sometida a seguimiento asistencial. Hay hospitalizadas 273 personas y, de ellas, veintidós están ingresadas en unidades de cuidados intensivos. Se aprecia notable mejoría en el 30 % de los 3.000 pacientes tratados con rehabilitación física, y un tercio del censo total no presenta sintomatología de la enfermedad.

Eduardo Sanz es jefe de servicio de Anatomía Patológica de la Clínica Puerta de Hierro y, como director provincial del Insalud en Madrid, dispuso la existencia de las unidades de seguimiento del síndrome. Ahora, al frente del nuevo programa, quiere que las nuevas comisiones clínica, biomédica y epidemiológica, tengan mejor estructura y coordinación, y afirma que es necesario revisar el sistema de ayudas socio-económicas a los afectados.

Pregunta. Sobre el papel, el director del programa tiene facultades bastante amplias pero, de hecho, su categoría administrativa es inferior a la de un director general. ¿No habrá choques por esta causa?

Respuesta. No. Los choques suelen darse a nivel de personas, no de estructura, y no creo que ocurra. El real decreto delimita bastante bien los puntos de competencia.

P. ¿Cuál es el resultado del análisis de la situación que ha realizado al incorporarse al cargo?

R. No me corresponde a mí hacer un balance, sino a quienes han estado al frente hasta este momento. Creo que es un asunto de tal naturaleza, tan propenso a despertar hipersensibilidades, que no se debe tener ninguna actitud de prejuicio o posjuicio, sino de trabajar lo más posible en favor de los afectados. La Comisión Mixta parlamentaria se creó para ese seguimiento crítico. Hay también un nuevo debate parlamentario en puertas. A título personal, lo que yo sí puedo y quiero decir es que Manuel Evangelista lo ha hecho bastante bien y me consta que se ha ganado el respeto y el afecto de los enfermos.

El panorama, esperanzador

P. Al entrar a este despacho, ¿qué panorama interno y externo se ve?

R. Aquí dentro hay gente animosa, bien preparada y con capacidad de trabajo. El panorama de los afectados señala una cierta mejoría clínica en un considerable porcentaje de enfermos. De 3.000 personas sometidas a rehabilitación, un 30% con una afectación importante presenta clara mejoría. Y del censo total, unos 19.000 aproximadamente, un tercio se encuentra asintomático, tanto desde el punto de vista clínico como analítico. Esto es esperanzador, dentro de la cautela de todo proceso como éste, desconocido en sus causas íntimas y en sus mecanismos de desarrollo.

P. Ha indicado la cifra de 19.000, que es superior a la de 18.000 dada oficialmente. ¿Qué significa este incremento?

R. El repaso constante de los casos dudosos, a cargo del gabinete técnico, nos ha llevado a fijar esa cifra. En la duda, siempre se tiende a considerar afectado del síndrome tóxico a un paciente.

P. El estudio prospectivo de la población en riesgo, encargado por el Parlamento al Gobierno, sigue pendiente. ¿Cuándo se va a realizar y en qué medida puede alterar el censo de afectados?.

R. Está terminada la primera fase de ese estudio, que es la que se basa en los familiares de los afectados. La realización del resto es complicada, pero es algo que queremos terminar. Con respecto a sus resultados yo no puedo efectuar ninguna previsión.

Reajuste técnico-administrativo

P. ¿Cuáles serán sus principales líneas de actuación?

R. Adecuar la estructura interna del programa a las necesidades señaladas en el real decreto, tanto en los compartimentos administrativos como en los equipos personales, es decir, un reajuste del aparato técnico-administrativo.

Aparte, está el tema de las comisiones científicas. La comisión clínica estará constituida por un reducido número de personas con dedicación exclusiva preferentemente y formará diversos subgrupos de trabajo con los aspectos más destacados de la enfermedad, tanto presentes, como potencialmente futuros. Podrá disponer de asesores que puedan ser consultados esporádicamente, en especial a la hora de tomar determinadas decisiones.

La comisión científica se suprime como tal y se constituye la biomédica, que estará compuesta por las más destacadas personalidades en los diferentes aspectos de la enfermedad y estará conectada con el Fondo de Investigaciones Sanitarias de la Seguridad Social. Asimismo integrará representantes de los organismos investigadores.

La epidemiológica, se constituye como comisión específica y deberá integrar el dispositivo epidemiológico hospitalario y el del ministerio, para que no vaya cada uno por un camino.

La coordinación de las comisiones, aspecto fundamental, se hará por medio de los tres directores y por los expertos que puedan estar interrelacionados entre ellas.

No vamos a descartar, por supuesto, el contacto internacional. Y vamos a arropar estas comisiones con apoyo técnico administrativo: secretarias, delineantes, traductores, etcétera.

Quiero resaltar que la mejora no se espera tanto por los cambios personales como por el sistema de coordinación. La comisión clínica, por ejemplo, tendrá que estar perfectamente conectada con las unidades de seguimiento intra y extrahospitalarias. Para ello vamos a establecer un sistema de concentración asistencial que permita canalizar la información de manera ágil y eficaz.

La integración de la Oficina de Coordinación -antes dependiente de Hacienda- en el nuevo programa también supone un avance. Su trabajo ha sido ágil, a pesar de todo, pero se debe intentar ser más ágil.

Motivo suficiente para quejarse

P. Los afectados se siguen quejando respecto a diversos aspectos asistenciales, tanto sanitarios como sociales. ¿Hasta qué punto son razonables o excesivas sus quejas?

R. El tener la enfermedad es motivo suficiente para quejarse. Respecto a su exigencia del antídoto hay que tener en cuenta que, aún cuando se ponen todos los medios, no siempre se obtienen los resultados positivos apetecidos. No se pueden crear falsas expectativas. Hay muchas enfermedades desconocidas sobre las que no tenemos un tratamiento seguro.

Podemos ver los problemas de las ayudas sociales de dos maneras: ha habido fallos porque cuando se pone en marcha una cosa necesita un rodaje. Ahora es necesario revisar precisamente ese sistema de ayudas porque quizá no sea ya el adecuado. La otra manera de ver la situación es en base a las nuevas normativas que se deriven de esa revisión y el objetivo de ellas debe ir encaminado a dar al afectado los medios para reinsertarlo en la sociedad.

P. Se detecta entre el personal sanitario dedicado al síndrome tóxico un aire de cansancio y una preocupación por el hecho de que otros enfermos crónicos carezcan de los mínimos asistenciales que se han arbitrado para estos intoxicados ¿Cómo ve estas reacciones?.

R. Cuando surge el síndrome tóxico, el enfermo cae confiado en manos del sanitario porque es donde únicamente puede encontrar ayuda inmediata contra la barbaridad que ha sufrido. El sanitario se vuelca en el enfermo porque, de alguna manera, asume el papel de apoyo que la sociedad toda siente que debe brindar a tales enfermos y porque, en su papel profesional, ve que tiene la ocasión de poder dar una asistencia mucho mejor que la que habitualmente se imparte y que es causa de frustración de muchos sanitarios. Se estableció entonces una relación de confianza médico-enfermo que ha sufrido deterioro por diversas causas. Y se ha producido más por el hecho de que los médicos se han visto obligados a intervenir en la concesión de las ayudas económicas. La hipersensibilización del enfermo, la inestabilidad del empleo, han contribuido también a esa pérdida de confianza.

En cuanto a la segunda parte de la pregunta, creo que es lógico que el médico y el dispositivo asistencial deben siempre tender a la mejor asistencia de todo tipo de paciente.

P. Esta situación ha hecho que se maneje el término privilegiado en relación con los afectados de este síndrome. Se están generando tensiones entre sectores de enfermos por esto. Los afectados por el envenenamiento rechazan indignados tal calificación.

R. Conozco este clima. No voy a entrar a juzgar sobre ello. Sólo puedo decir que todo tipo de enfermo tiene derecho a recibir la mejor asistencia posible.

P. Se ha referido a los beneficios del tratamiento de rehabilitación física. Hay referencias sobre deficiencias y escaseces en este terreno. ¿Puede precisar la situación?

R. La rehabilitación se ha montado de forma bastante adecuado, pero es cierto que hay escasez de fisioterapeutas y locales inadecuados. La situación actual es cambiante, según las zonas, porque fluctúa la demanda. Estamos decididos a mejorar este sistema, pero tenemos dificultades para contratar especialistas. Los fisioterapeutas, y los propios afectados, se niegan a que contratemos ATS, que no tienen el título de fisioterapeutas, aunque están legalmente capacitados para ese trabajo.

P. También se ha referido a la inestabilidad de empleo de parte del personal sanitario como un factor negativo. ¿Cómo se va a corregir?

R. Es un problema de falta de homogeneización en las situaciones laborales. En el síndrome tóxico trabajan quienes están duplicando servicios, otros en comisión de servicios, otros con contratos eventuales diversos, algunos todavía no tienen formalizado el contrato y, en efecto, hay quienes no han cobrado todavía desde hace meses. Las actuaciones correctoras van a ir en una doble dirección: homogeneizar y normalizar la contratación, por un lado, y hacer un reajuste de personal con arreglo a las necesidades reales. No quiero decir con esto que se vaya a reducir el personal, sino que se racionalizará su función en consonancia con las actuales incidencias de la enfermedad.