La cima estaba en el campo base del Everest

La cima del cordobés Miguel Ángel Roldán estaba exactamente en el campo base del Everest, a 5.364 metros sobre el nivel del mar, un lugar que hubiera alcanzado paseando hace apenas cuatro años, cuando este profesor de educación física disputaba triatlones y robaba tiempo al tiempo para salir a correr, nadar y acoplarse en su bici aerodinámica. Entonces, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de la impresión creyó que moriría “al día siguiente”. Sigue vivo, y el lunes, acompañado por una comitiva de treinta personas culminó el trekking que muere a los pies de la montaña más elevada del planeta para convertirse en el enfermo de ELA que más alto ha llegado jamás.

Llegó tirando de oxígeno artificial, sumido como está en una cuenta atrás irreversible, pero se quitó la máscara y gritó. Tan fuerte como le fue posible. No era un grito de éxtasis, sino de socorro. La Esclerosis Lateral Amiotrófica no se cura. Por eso precisa hacerse visible: para que se multiplique y acelere su estudio, para dar esperanza a sus numerosos afectados. Solo en España existen más de 3.000 casos diagnosticados, y según la Sociedad Española de Neurología cada año se diagnostican 900 nuevos casos. De hecho, una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad. La mayor parte de los pacientes tiene una esperanza de vida apenas superior a los cinco años desde su diagnóstico y sufre la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral.

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El vídeo de la Asociación HimELAya

Uniendo fuerzas, cuatro asociaciones relacionadas con la lucha contra la ELA (saca la lengua a la Ela, Dalecandela, Dar dar y Adela EH) se unieron para crear el proyecto Los 5 gritos. Escalada de vida, equiparándolo con una expedición a una montaña cuya cima se desconoce: encontrar una cura para esta enfermedad. Cada grito reclama lo mismo: inversión en investigación para dar con la forma de sanar a sus numerosos afectados. Muchos de los asociados fueron deportistas o aventureros, personas que ahora ven cómo su organismo los abandona de forma escalonada, una impotencia tan cruel como desprovista de esperanza. Cada uno de los cinco gritos pretende ser un reto deportivo de superación, aspira a ser un “estruendo que recorra el planeta y reclama la investigación como única solución” a su enfermedad.

Miguel Ángel Roldán soltó bajo las moles del Everest, del Lhotse o del Nuptse el quinto grito, bautizado como ‘HimELAya’. No cabía imaginar mejor caja de resonancia. De hecho, Roldán empieza a ser un referente en el discurso de los gritos necesarios: hace poco más de un año se convirtió en la primera persona con ELA en escalar el Urriellu, la imponente cima asturiana que no tiene senderos que lleven hasta su cima sino cuatro vertientes verticales de perfecta roca caliza. Aquí no se camina, se escala.

Cada grito interpela a las instituciones responsables de conseguir fondos para investigar la enfermedad y ofrecer una cura. Cada grito tiene un significado ligado a un escenario concreto. El primero se lanzó en la Antártida, un lugar gélido, tanto como el frío que siente una persona ante un diagnóstico de ELA. Unai Llantada alcanzo la cima del Monte Vinson y Pablo Olmos le acompañó de forma virtual. El Teide recogió el segundo grito: el fuego como símbolo de rabia, de desesperanza cuando el cuerpo empieza su deterioro. Jaime Lafita y Miguel Ángel Roldán unieron sus gritos en lo más alto. Roldán escaló el Urriellu para gritar contra el abandono, la soledad. Para recordar sus ganas de vivir aunque el cuerpo haya dejado de moverse como solía. Jaime Lafita viajó de Bilbao hasta la sede del Parlamento Europeo en Bruselas, donde se toman las grandes decisiones, en velero hasta La Rochelle, primero, y en un tándem, a golpe de pedal pegado a su hijo Diego, después. Un pelotón de familiares y amigos le acompañaron: un símbolo de amistad, de apoyo, de lucha y de amor por la vida. El quinto grito proferido el lunes por Roldán debería ser una cima, la conquista suprema, la solución. La cura. El derecho a vivir. Existen precedentes: ¿o no se obtuvo una vacuna contra la covid en un margen de tiempo impensable incluso para la ciencia?

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