El escritor Martín Caparrós revela que tiene ELA

El escritor Martín Caparrós (Buenos Aires, 67 años) ha explicado en una entrevista en La Vanguardia que padece ELA, enfermedad que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. El también periodista, columnista de EL PAÍS, narra las consecuencias de este diagnóstico que recibió, explica en el diario catalán, hace dos años y medio, en sus memorias Antes que nada (Random House), que se publican este jueves 24 de octubre. “No quise que los amigos me vierais como un moribundo. Solo se lo dije a Marta [Marta Nebot, periodista y su pareja] cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”, le dice al también autor Jorge Carrión en la entrevista.

“ELA es una palabra engañosa, es como decir cáncer, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras”, explica Caparrós, autor de El hambre y Ñamérica. “Yo decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera”.

Un día después de que se publicara la entrevista en La Vanguardia, Nebot ha escrito este domingo una columna en el diario Público titulada Salir del armario. “Admitiríamos lo obvio, cuando se empezara a notar que está enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto”, relata la periodista.

Esta enfermedad provoca atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. La esperanza de vida es, como promedio, y como el propio Caparrós explica, de tres a cinco años, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después de la detección, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años.

“No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo mío, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite”, continúa Nebot. “No, no tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero sí de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo”.

Caparrós hace un recorrido cronológico por su vida en sus memorias. Solo menciona en una ocasión, al final del libro, el nombre de su enfermedad. En palabras de Nebot: “Se titulan Antes que nada porque tiene claro que todos vamos a ningún sitio. En ellas relata su vida presente y pasadas, intercalando su hoy con sus hitos, sus referentes y sus contingentes. De la actual, describe como nadie lo que le pasa y cómo lo digiere y cómo lo odia y cómo lo abraza”.

Además de Nebot, con la que se hizo pareja de hecho “hace pocos meses porque no queremos que ningún médico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro”, dice la periodista, Caparrós ha compartido sus memorias con su madre Marta y dos de sus exparejas, la académica Erna von der Walde, y la novelista Margarita García Robayo. Desde que supo el nombre de su enfermedad, además, explica en la entrevista que su hijo Juan le visita en Madrid, donde vive con su pareja, desde Buenos Aires cada tres meses. “Y eso me da mucho gusto”, asegura el escritor.

Caparrós tampoco menciona la palabra eutanasia en su libro. “Es una palabra fea, ¿no crees? Debería llamarse ‘cacotanasia”, le dice a Carrión al que le confiesa que no se ha informado de cómo es el protocolo en España y, asegura, no lo descarta. “Pienso que si alguna vez tengo que hacerlo, lo haré, qué sé yo. Y ya está”.